Trag.kraft

Die denken, ich schaff das nicht.
Ich mache meine eigenen Fußspuren, um Berge hochzusteigen ...um an die Wolke zu greifen. Jawoll.

....neeeeeeee!
Letztes Jahr war ich doch tatsächlich traurig, dass Vito nicht wie  gleichaltrige Kinder im Schnee tobt. Dieses Jahr sagt er zur weißen Pracht ...neeeee!
....neeee is kalt- da braucht ManN keine Handschuhe und ...neeee schmeckt soooo gut-  deshalb muss der Kopp einfach immer in selbigen.
Das nervt de Mutter!

Zumindest muss ich ihn nicht tragen, Kind tragen ist derzeit echt ein ganz schöne Last. Die Tragkraft meines Rücken's hat deutlich nachgelassen.

Überhaupt..was kann ein Mensch tragen, ertragen?

Binnen kurzer Zeit haben in einem Forum, in dem ich sehr gerne bin, zwei Familien ihre kleinen fröhlichen gesunden DS-linge wegen Pillepalle verloren- das ging und geht mir doch ziemlich nahe- auch wenn man sich nicht kennt, weiß ich ja leider nur zu genau, wie sich das anfühlt.

Mein Ganther hat goldene Hände und so wurde jetzt unser kleines mittlerweile schäbiges Computerzimmer mit 16 Jahre altem Teppichboden und kackbraunem  Möbel vom Möbel (kleiner Insider) in ein wunderbares Minibüro verwandelt.

Wieviel die Wand im Wohnzimmer tragen kann, wissen wir nicht so genau. Das ist das nächste Zimmer. Aber eines weiß ich,  mein Ganther trägt mich...auch auf seinen goldenen Händen. Obwohl ich weiß, das ist garnicht so leicht- für ihn nicht und für mich auch. Macht zwar immer noch keine goldene Gans, aber ist trotzdem schön.

Leben ...macht eure eigenen Spuren..auch wenn ihr mal ein Stückchen getragen werden müsst, weil euch vielleicht die Kraft verlässt oder auch einfach so.

Die Trag.kraft bestimmt den Halt.
Zur Not- haltet durch.

Märchenstunde

Heute erzähle ich euch das Märchen von Schneegritchen und den zwei Zwergen- also die die noch kleiner sind als das Schneegritchen.

Spieglein Spieglein

Es war einmal Frau Holle. Der sind doch tatsächlich  die Äpfel ausgegangen. Deshalb wollte sie wenigstens das Schneegritchen mit ein paar Schneeflocken überraschen.

Gut, der kleine Eiszwerg kostet also vorsorglich unaufhörlich die weiße Pracht. Giftig scheint sie jedenfalls nicht zu sein.

Der andere Zwerg namens Schneebengel freut sich und findet deshalb Frau Holle garnicht sooo schlecht.

Und wenn sie nicht erfroren sind, dann toben sie da noch morgen.

Freunde.freuden

An manchen Tagen hab ich direkt mal gute Ideen. Gut...eigentlich an vielen Tagen. Oft scheitert es aber an der Umsetzung. Mein Ganther ist da schneller und so wurde jetzt binnen kurzerhand unser kleines Minibüro renoviert. Jetzt fehlt noch ein Regal und ein Schreibtisch und dann kann ich meine Mega- Aktenordner da oben besser bearbeiten. Wann ich das immer mache?  Wenn ich mal Zeit hab :-)

Eine zündende Idee, wie ich der Familie von Emilio- ihr kennt ihn schon, wenn ihr hier den Blog verfolgt,  mal was Gutes tun kann....
...deshalb habe ich, in Absprache mit einer lieben Mami auch mit mehrern Kindern, davon eines mit Down Syndrom, einfach mal eine Mail geschickt...und zwar an die Tapferen Knirpse. Drei Tage später erhielt ich eine Antwort. Gerechnet habe ich garnicht mehr damit, da ich später auf der Webseite der Tapferen Knirpse gelesen hatte, dass nur Eltern ihr eigenes Kind vorschlagen dürfen und die Anfragen von Ds-Kindern leider nicht mehr bewältigt werden können. Nunja, die Mail war weg.

Ich konnte also die Mama von Emilio zumindest mit einer Antwort vom Chef der Tapferen Knirpse überraschen.

Deren Webseite und um was es sich da eigentlich handelt, findet ihr hier

www.tapfereknirpse.de

Ich schrieb also folgendes an Emilio's Mama

Hallo Super.mutti ....ich....ich habe ein Attentat auf dich vor, ... :-)

Ich überlege schon eine ganSe Weile, was man euch mal Gutes tun kann. Mir machste nämlich nichts vor :-) das wäre ja noch schöner...
Es vergeht kein , wirklich kein Tag, an dem ich nicht an euch denke und ich hätte mich am Montagnacht, als ich mit Vito eine Nacht im Krankenhaus verbringen musste, am Liebsten selbst geohrfeigt, weil ich nicht mehr konnte.....
Also...
....ich finde, euer Emilio ist ein richtig tapferer Knirps und zu einem tapferen Knirps gehören auch noch Tapfere Knirps- Fotos und jetzt, Hannah's Mama hab ich übrigens mit ins Boot geholt, jetzt ist genau der richtige Zeitpunkt dafür!!!!

Ich habe die tapferen Knirpse angeschrieben....

Liebes "Tapfere Knirpse- Team°

ich würde gern einen kleinen tapferen Knirps bei euch anmelden.

Ich selbst bin Mutter von 10 Kindern, darunter drei besonderen, der Jüngste hat das Down Syndrom. 
In meinem Blog kann man viel über uns lesen und so schrieb mich irgendwann eine Mama an, die gerade mit ihrem 7. Kind schwanger. Die Ärzte rieten aufgrund des Ds und schweren Herzfehlers zu Abtreibung. Das Schreiben mit mir und das Lesen in meinem Blog führte unter anderem dazu, dass die Mama sich fürs Kind entschieden hat. Der kleine Emilio ist nun knapp zwei Jahre alt, war nur ganz wenige Tage zu Hause. Ansonsten pendelt er zwischen zwei Kliniken, dem Krankenhaus in Jena und dem Herzzentrum in Leipzig. Er hat neben der Diagnose DS und dem Herzfehler noch viele andere Baustellen. Er bekommt Sauerstoff über die Nase. Er hat verklebte Stimmbänder, wird nie richtig laufen können, hat eine Peg- sprich wird direkt über den Magen ernährt. Das Herz ist so schwer beeinträchtigt, dass wohl ....ich weiß nicht, wieviele er schon hatte. Deshalb .... Das Riesenpaket plus 6 Kinder- ich ziehe meinen Hut vor ihnen. Papa und Mama wechseln sich wöchentlich am Krankenbett des Kleinen ab. Ich möchte der Mama nur irgendetwas Gutes tun, Materielles brauchen sie im Moment nichts, aber für proffessionelle Fotos war in der ganzen Zeit mit Sicherheit noch keine Zeit.

Sollten Sie sich für Emilio als tapferen Knirps entscheiden, stelle ich gern den Kontakt zu Mama ...her. Sie weiß noch nichts davon.


Ich freue mich auf Ihre Rückmeldung

und verbleibe mit lieben Grüßen

Grit.....

Sooo....heute kam eine Antwort....

Liebe Frau....,
ich habe Ihre Mail sehr aufmerksam durchgelesen. Das Schicksal hat bisher von Emilio und seiner Familie wahrlich viel abverlangt. Man fragt sich immer wieder: Wieso geschieht so etwas, wieso wird ein unschuldiges kleines Menschlein mit so großen Handicaps beladen, wieso werden einer jungen Familie so enorm viele Steine in den Weg gelegt? Nein, ich habe keine Antworten, selbst der Versuch, einen Sinn darin zu finden, bleibt im Ansatz stecken.
Was kann man tun? Diese Frage sollte sich jeder jeden Tag selbst stellen, oder besser gesagt: Was kann ich tun? Dabei kommt es im Moment der Fragestellung gar nicht darauf an, bereits konkret zu wissen, wo angesetzt weden soll. Der Tag wird mit Sicherheit einen Moment bringen, an dem ich gefordert bin, aktiv Mitmenschlichkeit zu zeigen. Und dann darf es keine Ausrede und kein Wegschauen geben ...  Ich hoffe, ich habe Sie mit der Schilderung meiner Gedanken nicht gelangweilt, aber ich wollte diese gerne voranstellen.

Tja, und nun zu der Situation, dass Sie stellvertretend nachfragen. Wie auf unserer Homepage angesagt, sind es in erster Linie rechtliche Gründe, weshalb wir auf der direkten Anfrage durch die Eltern bestehen müssen. Wen wir dies nicht nachvollziehbar einhalten, könnten wir Probleme mit den Behörden bekommen und das möchten wir natürlich von vorneherein ausschließen. Aber andererseits möchte ich nicht, dass bürokratische Vorgaben darüber entscheiden, ob einem Kind und einer Familie ein wenig Freude in einen viel zu schweren Alltag gebracht wird oder nicht. Deshalb möchte ich Ihnen folgenden Vorschlag machen: Ermuntern Sie die Eltern, das Anfrageformular auszufüllen und an uns abzuschicken (das Formular wird auf jeden Fall in meiner Mailbox landen). Wir werden dann prüfen, ob wir ein Shooting zusagen können.

Ganz zum Schluss möchte ich nicht versäumen, Ihnen meinen Respekt auszusprechen. Es ist ein gutes Gefühl, wenn man spürt, dass Menschen wie Sie sich um ihre Mitmenschen kümmern, dass Ihnen das schwere Los des Nachbarn nicht gleichgültig ist. 

mit den besten Grüßen
...
 "Tapfere Knirpse e.V." 

Deshalb möchte ich, dass du dir HEUTE eine Kippenlänge Zeit nimmst und dieses Formular ausfüllst und auf Senden klickst!!!!!

http://www.tapfere-knirpse.de/kontakt-fuer-familie/

...und dann möchte ich ein Foto vom tapferen Knirps Emilio :-)

Hannah's Mama soll dich nächste Woche ganz dolle von mir mit drücken und du bitte sie auch. 

Grüße mir alle deine Lieben von Vito

In Liebe Grit

So....und jetzt ne Runde heulen und dann...zackzack ausfüllen, der wartet drauf :-)

Ja...!

Am nächsten Tag irgendwann fand ich auf Emilio's FB- Seite diesen Beitrag und er soll euch nicht vorenthalten werden. Ich war total geflasht.

Hier: EMILIO zeigt euch seine Welt

Nun hoffen wir ganz dolle, dass der Verein, dem Superstar ein Shooting ermöglicht.

Derweil konnte ich direkt nebenbei nahezu zeitgleich noch Hannah's Mama eine Freude machen. Auch Hannah ist eben nicht nur mit dem DS gesegnet, sondern begleitet sie ebenfalls noch eine ganze Liste an Diagnosen. Die Mutti interessierte sich für schwarz-weiße Softbausteine- Hannah sieht wohl unter anderem keine Farben und da ich diese Woche einiges im Flohmarkt verkauft habe und mein Paypalkonto diesen Betrag gerade aufwies und weil die Kleine sowieso noch was bekommen sollte- sie hatte kurz nach Weihnachten ihren 2. Geburtstag, hat es gerade gepasst :-)

Hat mich also nichts gekostet Beides- nur etwas Zeit und ein paar Zeilen.

Und...es war mir eine Freude, Freunden Freude zu machen

Hachsz

Weich.ei

Mutti ist ein Weichei!

Ich ziehe den Hut vor euch Eltern, deren Kinder ein Dauerabo in der Klinik haben!

Zwei Tage, eine Nacht haben ausgereicht, um  sich dieses Glück eines nahezu gesunden Kindes mit Diagnosen mit denen man leben kann, wieder lebhaft bewusst zu machen.

Danke an alle für's Daumendrücken, die Niere sieht besser aus als erwartet und danke an eine liebe Freundin,die sich heute Nacht Muttis Gejammere reinziehen musste : D

Katapult

Gestern Abend katapultierte mich ein Video in die Vergangenheit zurück.
Ich hatte bis dahin schon viel gelesen von der Familie, aber der Film....
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,...ich sah mich....

mich mit Hannes.

Dank Vito habe ich in der Humangenetik die Krankenakte nach 22Jahren nochmal durchforsten lassen. Irgendwie sagte uns damals niemand wirklich was Verwertbares, mit dem man leben kann. Nein, es war keine Trisomieform. Der vermutete offene Rücken - Spina Bifida in der Schwangerschaft wie bei Elena war doch keiner, aber der Wasserkopf- Hydrocephalus war da.
Wasser, wo sonst nichts ist.
Diese Wasserflecken auf dem Ultraschallbild werde ich nie vergessen. Bei Vito gab es die in dann in der Niere.  Dazwischen bei den anderen Geschwistern gab es keine großartigen Ultrschalls- das war mein größter Horror.

Elena will lebenl

Ein ganz toller Film einer Forumsfreundin mit einem Kind mit Trisomie 21

Unbedingt anschauen, sich freuen und heulen zugleich!

Paar.zeit

Heute genau vor einem Jahr wurde ich kurzzeitig von meinem Mann getrennt.
Ein Arbeitsunfall bremste unsere alltägliche Routine und verordnete uns danach ausreichend gemeinsame Zeit.

Das Jahr ist nun schon wieder paar Tage alt und wir hatten doch tatsächlich schon am ersten Wochenende des neuen Jahres unsere erste Paarzeit.

Das heißt, vier Schwestern samt ihren Mannen trafen sich im Spiegelwald.
Als ich alle begrüsste und meine Freude mit dem Spruch " unsere erste Paarzeit" komplettierte, guckte der Rest verdutzt und brach dann in Gelächter aus. Logisch, woher sollen die das noch wissen, deren Kinder sind ja schon den Kinderschuhen- also meiner Schuhgröße, entwachsen. Für uns als Großfamilienstall ist so eine Paarzeit etwas gut Durchorganisiertes und meist kommt trotzdem noch was dazwischen. Vito hatte ab nachmittags fast 40 Fieber, aber gut, dass es eben auch schon große Küken gibt und das Handy, so dass diese Paarzeit trotzdem möglich.

Das Schlagwort Paarzeit zog sich durch den ganzen !ustigen Abend, der eine meinte, er hätte seine schon weg dieses Jahr, der andere wollte gleich garnet ins Bett gehen.

Die eine Schwester hat in der Woche immer genug paarfreie Zeit, deshalb gibt es jedes Jahr was Handgemachtes. Diese Mal: My Boshi- Mützen für's Handy

Zu vorgerückter Stunde stellten wir fest, dass es im Spiegelwald echt komische Pflanzen gibt.

Im Radio hatten sie schon am Nachmittag gebracht, dass unser Mitbringsel- selbstgeräucherter Käse im Räucherofen geschmolzen ist und nur noch drei Stricke drin hingen- puh...besser als verbrannte Semmeln

Aber....ganz von der fixen Sorte gab es dann doch noch ein Stück :-)

Tja...das Schuhe anziehen hätte bei Aufbruch gefilmt werden sollen.
Ein Paar ist nach Hause gelaufen- die sahen aus, wie Leuchttürme mit ihren Kopflampen.
Auweia- nein....so sieht man mich nienicht.

War eine schöne Paarzeit mit Wiederholungsfaktor

Platz da

Platz da!

Die Nacht vor dem Jahreswechsel war kurz, sehr kurz. Vito meinte immer "Tata hui"- sprich, er wollte mit Papa toben und Matheo meinte immer: "Mama ich liebe dich sooooo sehr". War bissl wenig Platz.

Dieses 2015 beendete ich selbst nicht mehr ganS so fett. Das muss zwar nun im Jahr 2016 noch weiter optimiert werden, aber ein Anfang ist gemacht. Angefangen hatte dieses Jahr bescheiden- mit einem Unfall meines Mannes- da wollte uns wohl jemand mal Zeit zusammen verordnen. Aus verlässlicher Quelle weiß ich, dass das Neue Jahr ähnlich beginnen wird- nur den Unfall lassen wir weg.
Vito hat 2015 mit phänomenalen 18 Monaten das freie Laufen erlernt und seitdem....naja...wird halt bissl mehr geschwitzt. Wir haben nun neue Familienmitglieder, die Küken werden flügge. Matheo hat sein erstes Kindergartenjahr überlebt- ein Satz neuer Ohren wäre nicht schlecht. Wir haben den ein oder anderen Karren aus dem Dreck geholt, sind bis an den Rand unserer Grenzen gekommen und haben unseren ersten richtigen Urlaub an der Ostsee genossen. Es gab viel Freude, tiefsitzende Enttäuschung, lautes Lachen und einen See voller Tränen. Wir gingen neue Wege mit alten Bekannten. Wir gingen auch alte Wege und fanden dabei neue Freunde. Wir lernten das Schiksal neu kennen und auch Schiksale anderer gehen uns nicht am Hintern vorbei. Unser Leben hat dieses 2015 ziemlich dolle ausgefüllt. Danke an alle, die dabei waren. Deshalb brauchen wir unbedingt neue Zeit.

Platz da!

All denen, die da  irgendwo einen Platz in unserem Stall gefunden haben, aber auch allen anderen, wünschen wir ein frohes, vor allem gesundes Leben in 2016

Jahreshoroskop 2016

Boah ...2015 war ganz schön anstrengend.
Sternchen Vito verheißt beim Blick auf der Sternenleiter:
Think happy- be happy
...und verteilt für alle ein wenig Glitzer

Eure Gans.familie