Samstag, 26. November 2016

Freitag, 25. November 2016

Vor.freude

Die Woche nach Totensonntag ist hier traditionell dem erzgebirgischen "Weihnachtsklimbim aufstellen" gewidmet. Genauso traditionell werde ich dafür bis zum 2. Advent brauchen. Schwibbögen stehen, Stern wird noch aufgehängt und die Pyramide dreht sich auch. Der Rest folgt noch....bei Zeit.

Heute früh beizeiten sind die Männer schon aus dem Haus. Sie helfen unserem jungen Glück beim Einzug ins erste gemeinsame Reich. Und ich bin mir sicher, auch dort wird morgen zum 1.Advent ein Schwibbogen im Fenster leuchten.

So richtig in Weihnachtsstimmung bin ich nicht, aber Vito.

Er hat diese Woche mal Osterhase gespielt und mit dem Wort des Tages "Anmachen!"
seine Weihnachtsgeschenke entdeckt.

Juhuu!



Eins kam noch mit der Post. Und Probewindeln waren auch in der Post.



Wir haben ja nun ein Rezept für Windeln- Krankenkassen übernehmen die je nach Krankenkasse, wenn das Kind 3 bzw 4 Jahre alt ist. Vito geht ja- mittlerweile sogar auf's Klo, aber er sagt es ja nicht von selbst, sondern wir haben unsere Zeiten. Ich habe eine Vierseitenliste mit Windelversorgern bekommen. Da kann man schon mal leicht überfordert sein. Aber ich bin bei Facebook in einem tollen

Down-Syndrom Familienforum

und da findet man neben tollen Familien auch für alles passende Antworten auf seine Fragen. Aber nicht nur das. In den letzten Tagen begrüßten  wir unser  erstes Forumsbaby da. Wir durften eine Mama von Beginn der Diagnose Trisomie 21 in der, ich glaube 16. Woche an, begleiten. Und gerade hat da ein kleiner Junge die Diagnose Leukämie bekommen..... wo wir Mitglieder das nicht nur sprachlos hinnehmen, sondern versuchen, Mut zu machen. Famienforum... ein Mitglied sprach es diese Woche aus. Ja. Das ist Familie.
Was man nun an Windelkosten spart...gut...Ein 3 jähriges Kind trägt normal keine Windeln mehr-  da kann man ruhig auch mal anderen einen kleinen Lichtblick senden.
 Apropo sparen ...Haha. Wir warten seit Juli schon wieder auf einen Bescheid der Familienkasse. Um mal in der Familie zu bleiben....

Vito wird groß und so haben wir langfristig ja das ProjekT : "Vito goes to Kindergarten" angegangen. Diese Woche haben wir uns einen 4. Kindergarten angeguckt. Einer hätte nicht die erforderlichen Gegebenheitenfür Vito, wurde uns vor Ort gesagt- das war aber schon letztes Jahr und ich war tatsächlich erstmal geschockt, weil meine Infos bezüglich diesem Kiga andere waren. Ich habe nun von einer 2. Familie mit behinderten Kind gehört, dass sie dort finden, für behinderte Kinder sind nun mal die Behinderteneinrichtungen da. Ganz ehrlich. Da können sie sich ihren guten Ruf an die Wand nageln. Das es das noch überhaupt in Deutschland gibt. Unfassbar. Ein Kiga is wirklich nicht so geeignet für Vito. Die beiden anderen nehmen Vito mit Einzelfallhelfer. Die Entscheidung in meinem Kopf ist schon gefallen. Es wird der Kindergarten sein, in dem wir beide uns gleich heimisch gefühlt haben. Der Kindergarten, dem ichc absagen werde, tut mir tatsächlich etwas leid, weil es eben nicht selbstverständlich, dass es normal ist, verschieden zu sein.



Mal schauen, wie lange  die Bearbeitung  der Beantragung der I- Kraft dauert. Daß muss ich deshalb noch dieses Jahr auf den Weg bringen. Gestern kam dazu unser erster angeforderte Arztbrief vom Spz. Fünf Seiten und ich musste schlucken. Habe das ganze aber heute morgen nochmal in Ruhe gelesen und ausser des Nebenbefundes Knick- Senk- Spreizfüße war es mir doch so bekannt. Schwarz auf weiß ist halt dann doch erstmal ein mittlerer Schock und immerhin ist Vito ja schon wieder ein halbes Jahr wieder älter als zur letzten Verlaufskontrolle..  und gewachsen 😊.
Das Witzige. Der Kindergarten muss begründen, warum ein Einzelfallhelfer von Nöten. Die kennen ja aber das Kind noch nicht.. Trotzdem und trotz unserer (negativ)Erfahrung diesbezüglich mit unserem Aspie gehen wir das sehr zuversichtlich. Unddann wäre ja noch der Spagat, zwei Kinder in verschiedene Einrichtungen zu fahren. Es wird aber Zeit und Vito auf jeden Fall guttun unter anderen kleinen Menschlein.

Ich versuche heute noch schnell die Sommerpflanzen in den Kübeln in weihnachtlich zu tauschen.

Ich wünsche euch eine schöne besinnliche Vorweihnachtszeit.

Eure Frau Gans














Sonntag, 20. November 2016

Novemberblues

Ein Viertel Jahrhundert.

Heute vor 25 Jahren habe ich dich geboren.
Wie man sich fühlt, sein Baby dann nicht zu sehen, zu berühren- das können wohl nur die Mami's nachfühlen, denen es auch so erging. Der lila Kinderwagen aus dem Quellekatalog, Wickeltisch und Bettchen standen bereit, ebenso das Klinikpaket Kleidung für den Nachhauseweg. Das wir dies lange noch nicht brauchten, war uns trotz Diagnose so nicht bewusst.

Eine bewegene Zeit brach mit dir an

vor einen viertel Jahrhundert!

...die heute noch genauso bewegend ist  wie vor einem viertel Jahrhundert. Im wahrsten Sinne des Wortes und auch so.

Gerne hätte ich damals schon so einen Austausch mit Müttern von Kindern ähnlicher Diagnosen gehabt, wie er heutzutage möglich ist.

Am Wochenende haben wir dich wieder zugedeckt. Die Buchungszeit da haben wir schon an Ostern verlängert. Viel sind wir da nicht mehr, ganz lange war dein Platz noch Treffpunkt für deine Eltern, die ja schon lange getrennte Wege gehen.

Wir spüren dich hier

...hier um und hier in uns.

In diesen dunklen Monaten- dein Abschiedstag jährt sich ja auch noch bald, schmerzt nicht nur mein Herz, sondern mein ganzer Körper. Trotzdem erlebe ich in Gedanken an dich eine sehr große innere Ruhe.

Freut euch .. ihr, die ihr mich mit diesem lilanen Kinderwagen noch vor Augen habt.

Unser Baby hatte eine Aufgabe hier auf Erden...
...und die hat er mit Bravour gemeistert, wie man ja jetzt unschwer an und mit uns erkennen kann.

Ich danke allen, die uns durch diese Zeit mit ihm begleitet haben. Zündet doch deshalb heute eine Kerze an. Eine Kerze und lächelt. Ein Lächeln- mein größter Wunsch, zeigte er uns in seinen drei Jahren unter uns nie, aber er schenkt uns jeden Tag ein Lächeln, weil es ihn gab.

Schlaf mein Kind ❤

geboren
gestorben
zurückgeholt ins leben

zum leben zu schwach
zum sterben zu stark
was für ein leben

leben
würd gern mein's für dich geben
mein leben

augen- nichts sehen
ohren- nicht hören
mund- nichts sagen
lippen- nicht lachen
hände- nicht fassen
füße- nicht stehen

herz
würd gern dein's für mich nehmen
dein herz

atme tief
schlaf ein mein kind

>by ganz gans<