Hufeisen.update/4

Also.

Als wir am Donnerstag Nachmittag bei uns zu Hause spazieren gingen, entgleisten unserer Nachbarsomi die Gesichtszüge, als sie mit dem Auto gefahren kam und uns sah. Schnell am Straßenrand gehalten, konnte ich sie aufklären.

Wir haben einen neuen OP- Termin für diesen Donnerstag.

Während die Nacht zum Donnerstag nicht so dolle war für mich, Vito hatte gut geschlafen, gönnten wir uns morgens noch eine Kuscheleinheit. Eine uns nicht nur aus dem Krankenhaus bekannte Schwester machte die Aufregung wenigstens etwas wett. Mitten in unsere  Kuscheleinheit kam ein Urologe und versuchte mit sehr viel Einfühlungsvermögen zu erklären, dass die Op erstmal ausfällt. Vito hätte besonderes Blut und die Blutbank konnte nicht in der sonst üblichen Zeit eine Konserve für Vito beschaffen. Besonderes Blut- ich war zu geschockt, um näher nachzufragen. Das werde ich noch tun. Die Blutgruppe steht schonmal nirgends in meinen Unterlagen  für Vito und auf Nachfrage beim Kinderarzt ist rs nicht üblich, die vorab zu bestimmen, hat er also noch nie gemacht. Es wären wohl Antikörper im Blut und dann passt nicht jedes Spenderblut der Blutgruppe von Vito. Wumm!

Man könnte auch universelles Blut nehmen, aber das wollte man in diesem Fall für Vito nicht. Bei einem Unfall wären sie dazu gezwungen. Aber es kann sein, dass irgendwann im Leben von Vito nochmal eine Transfusion von Nöten und es dann zu Komplikationen kommen könnte. Die Ärzte haben wohl den ganzen Vormittag dann beratschlagt. Entweder sollte die Op nun am nächsten Tag erfolgen oder ganz neuer Termin.
Ernüchterung. Vito konnte nach dieser Hiobsbotschaft wenigstens essen. Und wir geschockten Eltern bekamen erstmal einen starken Kaffee!

Natürlich schwirren da Fragen rum, warum die das jetzt erst testen, aber uns wurde versichert, dass dies sonst überhaupt kein Problem ist. Von Verwandten, Freunden und Bekannten- die die mit uns bangten, wurden wir auch damit konfrontiert, warum wir uns das gefallen lassen, das kann doch nicht sein, das dritte Mal vrrschoben und wir sollen doch besser woanders hingehen...
Wir sind da jetzt  schon knappe drei Jahre und ehrlich gesagt, haben wir eher das Gefühl, dass im Falle von Vito einmal mehr geguckt wird. Das kurzfristig anberaumte MRT hat ergeben, dass diexgestaute Niete noch in sich verdreht ist, sprich: was hinten ist is vorne und umgedreht.
Besser, als wenn sie denken: "Ach, Kind hat doch eh das Down Syndrom."
Und wer weiß,  wie Vito auf die zweite Vollnarkose binnen 24 Stunden reagiert hätte.
Es sollte ganz einfach nicht sein.
Die Nerven liegen blank, keine Frage.

Als Vito gegen 14 Uhr im Auto saß  und ich noch auf den Arztbrief wartete, kam an der Rezeption der Station der erlösende Anruf Aus-dem-wunderbaren-Leben-der-Familie-Gans Labor...die Konserve is jetzt da. Dazu gab es einen Lachflash der Schwester, die den Anruf entgegennahm. Wahrscheinlich gab es sowas dort echt noch nie. Es schüttelten auch alle den Kopp. Die Konserve ist bis 14. Juli zu verbrauchen. Schaun mer mal. Jetzt heißt es ja wieder, hoffentlich fängt der Kerl sich nichts ein in der Woche.
Zeitgleich gab es Schichtwechsel und die beiden Schwestern, die Vito am Vortag betreuten, fragten als erstes ihre Kollegen: " Wie geht es Vito?" Da kullerten bei mir erstmal Tränen. Sie haben mich ja nicht gesehen, aber ich habe dann aus meiner Ecke heraus gesagt, dass ich das total schön finde.
Natürlich gibt's auch andere. Gerade bei dem Finden des guten roten Saftes: "Du musst schon mitmachen Vito, dann sind wir auch schneller fertig!" Sicher! Wenn sie das Küken von Ärztin an Vito ranlassen, wo sie wissen, dass es eh immer schwierig ist, überhaupt an den roten Saft zu kommen. DownSyndrom- Menschen haben von Haus aus dünnere Venen. Naja.

Am Mittwoch nun geht's wieder vorstationär für alle nochmals erforderlichen Aufklärungen, Untersuchungen und Unterschriften. Dann dürfen wir ausnahmsweise die Nacht vor Op noch zu Hause verbringen und bringen praktisch Vito morgens früh ganz zeitig dann gleich in den Op. Puuuh!

Achja, Freitag beginnen dann die Sommerferien. Am Montag jetzt geht Papa erst nochmal zum Schnippeln. Die Op- Narbe vom Februar suppt.

Auf in die neue Woche.

Wieder ganS aufgeregt.

Nochmals ganzgans herzlichen Dank für die vielen lieben Worte und das Mutmachen auf allen Kanälen. Es tut gut zu wissen, wer alles mit uns fühlt.

Hufeisen.update/2

Was für ein Tag!

Morgens gab es eine Überraschung- die Kindergartenfoto's sind da.

                    Ich bin verliebt.

Nachmittags schrieb mir der Schwiegersohn, ich soll mal schnell zur Haustür gehen. Matheo war schneller und er brachte ein Päckchen.

Da flossen Tränen!!!

Ein Teddyschutzengelchen. Es liegt schon in Vito's Trolley obendrauf. Genau wie das Kreuzchen hier von Pia und Amelie.

Drei Stunden waren wir heut schon zu Vorgesprächen und Untersuchungen in der Klinik. Morgen früh müssen wir schon vorm eigentlichen Aufstehen los. Halb 8 ist MRT- Termin in Vollnarkose. Da hab ich doof geguckt. War mir nicht bewusst, woher sollte ich das auch wissen, dass Sedierung Vollnarkose heißt.
Uff.
Also wir bleiben dann schon morgen mal dort. Meine Hoffnung, die Nacht vor Op mit Vito daheim zu verbringen...zunichte. Die Urologen wollen anhand des MRT- Befundes nochmal das Vorgehen der Op an sich besprechen.

Heißes Eisen- das Hufeisen.
Man könnte genervt sein, warum die Untersuchungen nicht besser optimiert. Immer ein kurzfristiges Freischaffen von der Arbeit  für Papa Gans, aber es zeugt doch auch von einer gewissen Gründlichkeit bei der Vorarbeit. Auch ein EKG wurde heute noch gemacht.
Ein paar Einkäufe noch am Nachmittag und Vito zeigte uns doch glatt, dass das Abschnallen auch in einem Reha- Sitz gut funktioniert.

Einem ausgiebigen Spielen im Sand folgte ein anschließendes ausgiebiges Wannenbad. Das vorerst letzte bis demnächst.
Tränen.

Ein ganz großes Danke für all die lieben Worte, gute Gedanken. Das tut gut.

Mensch ärgere dich nicht

Nein, ich hab' s nicht so mit Spielen, aber

die Würfel sind gefallen.

Wir haben nun seit gestern einen Termin, besser gesagt drei Termine.
Und bis zur Op von Vito haben wir nun doch etwas Zeit, Zeit- unsre Tage davor mit Schönem zu füllen, die Tage nach Op auch und das dazwischen werden wir mehr oder weniger auch überstehen und ich glaube ganz fest an unseren Burschen, an das Ärzteteam...und an Gott. Body's und Schlafanzüge wurden heut deshalb schonmal nachgekauft.

Es ist ja nichts Neues, dass Kinder immer wieder mal überraschen. Gestern abend habe ich Vito einfach mal auf's Töpfchen gesetzt und siehe da, Kind macht "Lolloll". Den Gans'schen Hexentanz um den heißen Kessel erspar ich euch aber lieber.
Ich habe schon viel von anderen Müttern gelesen. Mit dem Windel.los.werden ist das so eine Sache. Nach dem 3. Geburtstag können wir Windeln auf Rezept bekommen und mein Kopf hat sich auf eine längere Windelphase bei Vito eingestellt. Eine Nierenerkrankung ist wohl auch nicht gerade förderlich, schneller sauber zu werden. Deshalb wollte ich den Topf erst nach Op einführen, weil....wir fangen danach bestimmt nochmal von vorne an. Vito wird ja in der Heilungsphase einen künstlichen Harnausgang haben. Hilfe! Aber er ist so interessiert an Vielem, ich mag ihn einfach dabei nicht bremsen.

Apropo bremsen.

Sehnsüchtig erwartet wird der neue Autositz- ein Rehamodell, weil mal schnell auf die Bremse ...also Autofahren is wieder schlimm, wollte ich sagen.

Ansonsten sind wir ein Stück weitergezogen, das Land der hochgestellten Türklinken war gestern, wir wohnen nun im Land der Drehknöpfe. Vorab- der Unfallgefahr wegen haben wir letzte Woche erstmalig richtig trainiert- und zwar Treppen alleine runter steigen. An der Hand geht das ja schon lange und es ist in jedem Fall rückenschonender als tragen- also wichtig. Was soll ich sagen? Es klappt! Wir Alten sind zwar dem Herzkasper nahe, aber er macht schon echt vorsichtig schnell. Bei den Steinstufen im Haus muss er aber an die Hand.
Hoch hinaus geht es nun auch auf dem Klettergerüst im Garten und in den Trampolin. Natürlich nur wenn er will. Die Idee, letzteres als Kinderaufbewahrung zu nutzen, während Mutti Gans anderes macht, z.B 5 x7 kg Wäsche aufhängen, hat die Testversion nicht bestanden. Dass Alkatrass ausbruchsicher ist, war gestern. Und klar, der Reißverschluss- der is ja eh ein Witz.

Die Sonne wurde diese Woche großzügig genutzt. Die Minna is eh viel zu selten draussen. Wir waren im Nachbarort im Zoo der Minis, alle Tiere en miniature. Pferde ausgewachsen so groß wie Vito, da hat er gestaunt. Mit "hühüü" auf Augenhöhe.

Im Garten spielt Vito derzeit am Liebsten Verstecken, wenn wir ihm nicht gerade hinterhersprinten müssen.
Bei der großen Schwester ganz weit weg kann man auch toll spielen. Wenn die Kids da so vor uns laufen mit dem jungen Volk, kommt sich die Gans ganz alt vor.

Laura's Stern ist bei uns übrigens grün - den Buntschatten legt unsre Familie scheinbar nicht ab. Sie wird bei uns immer im Doppelpack in Beschlag genommen.

Wir haben auch noch ein ausserfamiliäres Doppelpack, das schon mit zur Familie gehört- unsere Pflegedienstlerin, und unser Kindermädchen. Beide sind toll und eine tolle Unterstützung für uns im doch eher schnell.lebigen Alltag. 

Was ich noch sagen wollte.... ich bin verletzlich. Mir nach außen hin kräftigen Gans schossen diese Woche kurzerhand die Tränen in die Augen. Manchmal ist sprechen besser als schreiben. Vito spricht auch immer mehr. Macht Spaß. 

Ich könnte euch jetzt noch viel vom Pupertätssyndrom erzählen, aber heute nicht. Und ich weiß  ja auch aus der Erfahrung heraus, dass dies, entgegen dem Down- oder auch dem Asperger Syndrom, wieder weggeht.

 Dieses aspergische Werkstück steht seit gestern im Wohnzimmerschrank.

Welch Glanz in unsrer Hütte!

Vergangenes

Diese Woche suchte ich, in einer im Prinzip stillgelegten Gruppe, in der sich nur 6/7 Mami's mit Baby's  2011 austauschten, nach einem Foto von unserem Hartan-Buggy.
Ich selbst bin ja eher Buggyverweigerer gewesen....wie die Kleinsten schon früher mit diesen 8 Minirädchen übers Pflasterstein poltern mussten und da drinnen hingen wie nasse Säcke- DAS kann net gut für den Rücken sein.
Zeiten ändern sich. Und wir haben bei Matheo neben dem großen Hartanwagen auch den Buggy gekauft. Dieser schlummert in meinem Auto und wird nahezu täglich auf-und wieder zusammengeklappt- klappern tut noch nichts, die Räder sind groß und Kind kann darin auch mal den Mittagsschlaf machen. Bei Vito gesellte sich nach dem großen Wagen dann noch ein TFK-Joggster hinzu- wohlwissend, dass manche DS-Kinder ja mit 4/5 immer noch im Wagen sitzen- er hat eine Tragfähigkeit von 35 Kg und ist als Sportwagen und auch gerade für unsere Extra's sehr empfehlenswert. Gut, nen Gurt müssen wir nachrüsten, aber nicht nur da.

Guckte, las und sagte der Josch heute morgen ganz laut:

" Kinderschutzgurt mit LAUFLEINE! "

JAAAAA...

...natürlich lassen wir die Laufleine weg.

"achsooo, ich dacht schon!"

obwohl...ach lassen wir das :)

Tja....momentan ist hier alles in Hab-Acht-Stellung, stehen tut Vito überall- auch auf....im Hochstuhl, auf Fensterbänke, in zwei verschiedenen Autositzen, einmal mit Fangkissen und auch in dem mit Fünfpunktgurt. Viele Schranktüren wurden mit Kindersicherungen versehen.....zu wenig, heut war Schal.tag :D
Ein neuer Meilenstein: Seit dieser Woche kann er Türen an der Klinke öffnen. Super! Im Bad gefällt es ihm nun besonders gut. Er kann auch gut Treppensteigen, also wenn man ihn an eine Hand nimmt. Beides in Verbindung, aber ohne Hand hatten wir am Dienstag im Kindergarten. Als ich Essengeld bezahlte, brachte ein Vati mein Kind unterm Arm, er konnte ihn gerade noch von der Treppe wegfangen. Da hat doch tatsächlich so ne dusselige Mutter, der ihr Kind wohl immer ganz brav, die Türen aufgelassen, die ich extra für Vito zugemacht habe.
Glück gehabt. Deshalb auf den Schreck zu Hause frühstücken. Vito liebt den Quark mit frischen pürierten Erdbeeren...und auf den Schreck. Während Mutti püriert, kann sich Kind ja in der Backofentür den Finger ganz bös einklemmen. Der Tag war 9 Uhr dann abgehakt. So lange hat dr Kleene noch nie geweint. Noch ist Vito ja klein, aber ich merke schon, dass da eben kein Einschätzen von Gefahren kommt, wie bei anderen Zweijährigen- also jedenfalls meine anderen damals Zweijährigen. Natürlich macht er "Dudu" und dann trotzdem fröhlich weiter.

Jetzt bin ich vom Thema abgekommen, wollte garkeine Testberichte für Sicherheitsvorkehrungen und  für Kinderwagen schreiben, aber soviel sei gesagt: Ich bin der beste Kinderwagenberater weit und breit.

Also auf der Suche nach dem Foto bin ich auf verschiedene Einträge von mir gestoßen, die ihr zwar weiter vorn alle schon irgendwie lesen könnt, aber trotzdem, so nach fast 2 Jahren alles nochmal wortwörtlich zu lesen war schon komisch, traurig, berührend. Ich hoffe, ihr könnt es lesen.......

18.07.13..... das ist auch noch der Geburtstag meines längst verstorbenen Vater's

02.08.2013

   19.8.2013

                                                                      08.09.2013

Letzteres kann ich nach nun fast zwei Jahren nahezu genauso schreiben wie bisher. 

Kleiner Insider: Achja....Fabi- kannste dich noch an das pinke Kleid erinnern?!

Bestimmt.

und nun....nicht das BuggyFoto, aber wenigstens eins :)

Allrounder im Allrounder geht shoppen...nein , keine Schuhe- das sieht nur so arm aus, Mann hat genug. 

Was so jetzt gerade noch auffällt. Wagen steht auf'm Behindertenparkplatz....böse Zungen bleiben gefälligst im Mund :D 

Geht doch! 

Farb.spiel

(auf der Suche nach Vatertagsideen entstanden.....)

Down Syndrom:

Die Diagnose war erschreckend, aber...

...sie brachte Farbe ins Spiel.

Mein 21 Monats.team!

über Nacht mit 8

plus 2

=

Sonnenstrahlen

Der Papa halt.

Ein Baum wächst

in den weiten Himmel

in die Tiefen der Erde

Mitten ins Herz.

Danke.

Zwischen.fall

Die Zeit jetzt zwischen Weihnachten und Neujahr nennt man ja zwischen den Jahren.
Deshalb möchte ich noch meinen Blog mit den letzten News des Jahres 2014 füllen.

Die Weihnachtsfeiertage waren mega anstrengend, aber auch schön, wenn so alle zu Hause am Tisch. Manchmal sah es deshalb auch eher aus wie im Saustall mit drei zusätzlichen Schlafgästen, aber das ist nicht schlimm. 10 plus 2

Der Weihnachtsmann hat dieses Jahr irgendwie ausländisch gesprochen- also bayrisch. Für jedes Kind gab es ein Geschenk....man muss es ja nicht übertreiben und das Familiengeschenk war die Überraschung schlechthin....ein Kickertisch. Der sorgte für sehr strahlende Augen. Ziel erreicht, weil so auch  mal zusammen gespielt wird.

Der erneute Versuch, alle Kinder auf ein Foto zu bekommen, scheiterte erneut, weil gerade an dem Tag ein Sohn seiner Freundin das Weihnachtsgeschenk der Schwiegermutter überbringen wollte.
Natürlich ein Nudelholz.
Ganz ohne Witz :-)
Das hat der neu gegründete Hausstand noch nicht, sie hätten ne leere Bierflasche zum Plätzchen backen verwendet.
Achja...Schwiegertochter hat für uns sogar Wickelklöße gemacht. Total lecker!
Sie hat uns vorher auch vorgewarnt, dass die Küche hinterher nicht so dolle aussieht.
Wir waren einkaufen. Als wir wiederkamen, sah Matheo aus, als isser in nen Mehlsack gefallen, aber beide- also Matheo und Schwiegertochter hatten mächtig Spaß und waren gut beschäftigt

Einen Christbaum gab es dieses Jahr nicht, irgendwie fehlt ein Baumplatz, obwohl Vito hätte bestimmt sein Lieblingsspiel damit gespielt

Bim. Baum

Gesehen haben wir aber zwei große geschmückte Bäume.

In der Kirche. Vito war an Heiligabend das erste mal in einer. Und wenn es nicht gerade dunkel war, hat er ganz große Augen gemacht. Matheo hat nichts gesehen und lieber vorzeitig die heiligen Hallen verlassen. Es war rappelvoll da. 

Zwischenfälle werfen uns schon lange nicht mehr aus der Bahn, aber es sah schon komisch aus,unsre Jul (insider) mit voller Kaffeetasse nicht auf der Eckbank sitzen, sondern in der Eckbank stehen zu sehen- mit dann leerer Kaffeetasse. 

Zum Glück keinen Schaden davongetragen, den Eckbankschaden konnte ein handwerklich versierter Mann beseitigen, Feiertagszuschlag gab's aber keinen.

Aber Kaffee...wir haben jetzt ne neue Senseo vom roten Mann bekommen und seitdem haben wir irgendwie nicht mehr alle Tassen im Schrank und Milch ist auch immer alle.

Am 2 Weihnachtsfeiertag gab es dann noch weiße Pracht.

Gestern hatte ich deshalb irgendwie ein klitzekleines Trauergefühl, weil Vito dem Schneetreiben seiner Geschwister nur vom Kinderwagen aus zuschauen konnte. Durch den Schnee stapfen is noch nicht mit 16 Monaten und bitte nicht frieren wegen der doofen Niere.

Aber...

....heute haben wir alle Ängste beiseite geschoben und es gab Schnee.fun

Jetzt hat auch unser derzeitiger Turnschuhläufer Winterschuhe und die Snowboardstiefel passen auch noch, aber lieber nicht.

Hier der Schnee von gestern

Und hier von heute

dr Kufenflitzer

                                                 
                                                      Orr nee, nicht schon wieder

und auch die Ganze Gans ist tiefgekühlt

Es gibt nun auch so etwas wie Schwiegersöhne...ersterer darf uns nur wohldosiert kennenlernen- wurde beschlossen, da er jedes noch so kleine Geräusch hört und der andere kennt uns schon, obwohl er uns noch nicht kennt, weil der liest hier fleißig mit...hachsz....hat der ne Ahnung :-D 

Das neue Jahr geht selbstverständlich so los wie das alte

 aufhört, deshalb gibt es auch schon einen ersten wichtigen Termin in der ersten Januarwoche.

Schaut mal, was die Bundesagentur für Arbeit macht, wenn die was von Autist lesen:

Aussortieren!

Wahrscheinlich haben die den Schuss noch nicht gehört und auch noch nichts von der UN- Behindertenrechtskonvention, die Deutschland mit unterschrieben hat,. Integration und Inklusion ist eventuell kostspieliger als.....

Vorgesprochen habe ich eigentlich wegen einem Berufsvorbereitendem Jahr- mehr nicht!

Das Down Syndrom war auch an Weihnachten nicht ganz weg, es gab tolle DownSyndromkalender von einer ganz tollen Facebookgruppe und für mich ein Buch: Ich mit ohne Mama

Ich habe gerade schon bei den ersten Seiten gelacht obwohl das Lesen etwas anstrengend, weil Jonas wird äwaxn und Mei Wecka is mei Mama!

Na dafür braucht man aber auch kein Down Syndrom, stimmt's Fabi?

Die Down Syndromer sprechen also irgendwie anders, wenn sie sprechen. Vito sagt Mama, Papa,Oma und Ata ata. Bei letzterem meint er nicht den ostdeutschen Putzsand. Wir haben lange überlegt, aber nun wissen wir, Ata ata heißt hoppe hoppe

Hier noch unsere :

Miniweihnachtsimpressionen und Motto für 2015

Den Rhythmus des Lebens geben nicht wir vor, aber lasst uns lachen, singen, leben.

In diesem Sinne, lasst es morgen krachen und knallen und wenn ihr mal Langeweile habt, schaut hier rein. Auch im neuen Jahr. Ich freu mich auf euch.

Ein wunderbares 2015 wünscht euch die ganze Gans Grit.

Herzens.sache

So langsam beginnt sie wieder, die dunkle düstere Jahreszeit- auch für mich

Vito hat mich mit seinem Extra in die Vergangenheit geschickt, als wäre es gerade erst gestern gewesen.

Er führte mich an einen Ort, wo ich in einer dunklen düsteren Jahreszeit vor mehr als 20 Jahren ein schwerkrankes Kindlein geboren und es drei Jahre später vier Tage vor Heiligabend zu Hause zurückgelegt habe in die Wiege Gottes.

Wie um alles in der Welt erträgt man diesen Schmerz. Hab ich ihn verdrängt mit Geschwisterkindern?

Jedes Jahr sind sie nun da, ich will sie nicht, diese doofen Gedanken, dieses plötzliche Fallen von der Lebenslust zum depressiven Etwas, aber...es ist einfach da, übermannt mich, überrennt mich.
Wie feiert man Weihnachten mit vielen Kindern und Herz.schmerz?
Wie ihr alle, aber Tannenbaum schmücken, Geschenke einpacken- da bin ich wie gelähmt,das übernehmen seit Jahren schon die großen Geschwister.

In einem kurzen Anfall von Wut, weil Vito wieder einen Harnwegsinfekt meinte ich mal:

"Diese Scheiss. Niere, die hätte der liebe Gott auch weglassen können!"

...sagte meine eine Tochter: "Mama, es ist nur die Niere, nicht das Herz! Es hätte schlimmer kommen können."

Sie hat recht.
Dieses Jahr war das Jahr der Herz.tode.
Und jeden, den ich ein Stückchen begleiteten durfte, ging mir ziemlich an die Nieren. Manchmal so sehr, dass ich mich erst einmal ein Stück davon ausklinken musste, weil selbst genug Baustellen an der Backe. Aber wo ist der große weißhaarige rasenmähende Nachbar, der sich gestern noch für Vito's Geburtsdankeskarte bedankte. Der muss doch gleich um die Ecke kommen.
Wo sind Bilder von Schneckes Meilensteinen? Darf man sagen, dass ein Grabstein schön ist?
Kann denn wirklich die Mama schon wieder arbeiten,nach dem plötzlichen Tod nach einer erfolgreichen Herz.op?  ...oder ist es eine Flucht vor der Trauer....

Geburtstage haben wir als Großfamilie reichlich im Jahr zu feiern, aber das ist nichts gegen diese tollen Herz.geburtstage, die die Mami's und Papi's von Herz.kindern celebrieren und ihre Freude mit uns teilen.

Leo z.B. hatte im Oktober 2012 im Alter von 4 Monaten eine 7-stündige Op am offenen Herzen- Diagnose AVSD-Kanal. Leo hat noch eine Zwillingsschwester...Fiona mit 46 Chromosomen.

Und Linus, stellvertretend für alle Herz.Geburtstas.Kinder, dessen Bruder sich spontan bereit erklärte, unsrem Joschi nen Brief ins Krankenhaus zu schreiben

Und da draussen sind noch Herz.Kämpfer und jetzt nenne ich nochmal Namen und weiß, die Mami's nehmen mir das nicht übel ...Emilio und Julian....auch stellvertretend für alle anderen Herz. Kinder. Ihr gebt Kraft, weiterzumachen und....

...die Hoffnung stirbt zuletzt. Ganz klar.

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Auch Julian darf ich hier zeigen, er ist gerade nach einer 5. Herz-Op mit 5- monatigem Krankenhausaufenthalt wieder zu Hause.
Ein Dankeschön an die Mutti's, die mir Foto's ihrer Kinder zur Verfügung stellten.

Pacht.vertrag Glück

Also...es ist noch nicht genug

Während unser Fast.student seinen ersten Mietvertrag unterschrieben hat, scheint Vito das Glück gepachtet zu haben.
Wer auch immer sich das ausgedacht hat.
Als Vito ankam, kam der Spruch: "Naja Mutti, das sind so fröhliche Menschen und vielleicht ist das ein Zeichen, dass auch wir mehr lachen sollen..."

Diese Woche war OP- Besprechung. Das Gute- es wird erstmal keine stattfinden. Das zweite Durchleuchtungsergebnis vom August besagt: Neben dem 3x21. Glücks.chromosom hat er auch noch ein Hufeisen im Bauch...in Form einer Hufeisenniere. Hm. Jedenfalls drückt das untere Teilstück des Hufeisens auf den Harnleiter und verhindert so den Durchfluss. Wikipedia sagt, so eine Niere tritt vermehrt bei Trisomie 18 auf  und dann hab ich noch was von einem bösen Wilms-Tumor gelesen, der mit so einer Niere 2-8 % mal mehr auftritt....puuh, der Wilms-dingbums kann uns gestohlen bleiben. Ich sollte lieber schreiben anstatt lesen!

Letztens hat Vito Robben gesehen. Er war so fasziniert, dass er seit ca. 3 Wochen auch robben kann. Eigens zum robben liegt nun in unserem Wohnzimmer ein nicht so schöner, aber roter Teppich, auf dem nun nicht nur dr Kleene rumwuselt.
Gestern abend hat er uns geflasht, mit genau einem Jahr und 25 Tagen. Letztens haben wir ihn noch im Schrank gefunden, meist räumt er den Schrank aus,  gestern stand er am Schrank- da ham wir aber doof geguckt, Bild gibt es keins davon, weil... die zwei, die doof guckten ganz fix zum Schrank stürzten, damit dr Kleene net stürzt. Wahrscheinlich weiß Vito ganz genau, dass er laufen muss, sonst erfriert er sich im Winter den Hintern auf dem kalten Boden und das macht sich nicht gut mit ner kranken Niere.

Apropo Schrank,
unser Fast.student hat sich ne Küche organisiert- also Geschirrspüler und Herd
Schrank?!

Nicht verzagen- Mutti fragen!

Hier dann noch ne Geburtstagsfeier ohne Geburtstagskind

Und dann gab es noch Voll.mondiges um 3.33 Uhr

und dann gibts die Gans.e noch schwarz auf weiß

Jule hat recht, wir sind am renovieren :-)

Lach

Mein Mann hat gerade mit Farbe gekleckert, überall ein bisschen. Eigentlich fehlt jetzt nur noch Haus im Glück.

Glücks.kind.