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Montag, 28. August 2017

Mitten im Leben

Wenn hier im Blog nichts steht, heisst das noch lange nicht, dass nichts passiert bei uns im Stall. Dann befinden wir uns aber vielleicht gerade mitten im Leben 😊

Am Samstag auch.
Es wurde bei uns in der Sporthalle zum landkreisweiten Begegnungstag für Menschen mit und ohne Behinderung eingeladen. Zeitgleich fand ein kleines DS Treffen in Dresden statt. Da es aber am Vormittag wie aus Eimern goss, achja...  nicht nur am Vormittag, auch nachts! Das machte sich besonders gut, der volle Wäschekorb mit frischgewaschener Wäsche stand noch morgens draussen!
Also jedenfalls entschieden wir uns dann für die Turnhalle. So konnte auch Vito mittags noch ne Stunde schlafen, weil... dann ist der Nachmittag für alle auch entspannter.
Vor und in der Turnhalle überraschte uns das Aufgebot an Angeboten. Ich erwartete nämlich ein Sportfest. Es gab aber ganz viele Tische mit noch mehr Informationen und mega vielen Bastelangeboten von Vereinen, Therapeuten undundund. Matheo war dort gut unterwegs und Vito findet man eh  immer da, wo es Musik gibt. Die Gummibärchen konnten wir ablehnen- das hat er nicht von der Mama, aber Eis geht ja immer! Es gab Bratwurst, Waffeln ... ach einfach alles. Das Schönste jedoch an so nem Fest ist die Stimmung. Und ich kann euch sagen bzw zeigen: Die Halle bebte! Eigens dafür setzte sich die Animateurin, die sonst gut zu Fuß is, in einen Rollstuhl, um auch den Rollifahrern und besonders auch uns auf zwei Beinen zu zeigen, wie Tanzen mit Rolli geht und auch Spaß macht. Wer mit mir auf Facebook vernetzt ist, auf der gleichnamigen Seite wie mein Blog hier, kann dies auch im Video sehen. Kommt doch mal vorbei. Ich wüsste zu gerne, wer so alles meinen Blog liest und mit Kommentaren sorgt ihr vielleicht dafür, dass von uns für euch zu Schreiben wieder mehr Spaß macht. Momentan isses tatsächlich etwas angestemmt, obwohl ich oft schon darauf angesprochen und gefragt werde. So ganS ohne Feedback ......


Eine Hand streichelte also zärtlich Vito's Bein, während er auf Papa's Schultern bei der Musik so richtig mitrockt und klatscht. Sie gehört zu einer hübschen jungen Frau mit Down Syndrom. Ein Gänsehautmoment! Auch wenn Vito vollkommen unbeeindruckt- sie passt halt nicht in sein Altersschema 😂


Wir trafen auch unsre Einzelfallhelferin. Sie sagte, sie sind schon ganz lange da, ihr Mädel ist total begeistert und sie selbst hat schon ganz viele Ideen gesammelt,, wie sie Vito im Kindergarten noch besser fördern kann. Unsre Perle! Ein Glücksgriff. Bei einem Kind wie Vito genügt es halt nicht, ihn "milaufen" zu lassen. Er würde sich mit Sicherheit selbst genügen und auf dem Fußboden liegend mit einem Ball oder Auto "daddeln", dabei stehen jetzt doch solche Dinge an wie  z. B." mit  Schere schneiden" oder Dreidimensionalität erkennen"

Matheo kam irgendwann an mit einer Gipshand. Er erklärte uns voller stolz, dass es ja Menschen gibt, die nicht mit dem Mund sprechen können und so eben einfach  Zeichen mit den Händen machen. Hat er tatsächlich schon vergessen, dass wir das mit Vito auch eine zeitlang machten, um ihn in die Sprache zu bringen?!? Nannte sich Guk. Vito spricht aber mittlerweile ..  auch mit Matheo und verstehen kann er eh noch mehr, Wir haben also die Karten vor nem Jahr schon weitergegeben. Umso verwirrter war ich letztens tatsächlich, als in der Therapie auf einmal die Karten ins Spiel gebracht wurden, Vito spricht ja da nicht bzw eher papageienmäßig. Mit den Karten kann er nix mehr mit anfangen und ich bin ehrlich gesagt auch nicht mehr gewillt, die Karten wieder einzuführen, auch wenn sie die Krankenkasse bezahlt. Wir brauchen sie hier nicht. Vito kann uns gut mitteilen, was er möchte oder auch nicht. Er fragt auch " Waaaas?", wenn er was nicht verstanden hat oder nicht verstehen will.  Natürlich vertrauen wir auf die Fachleute, das sind halt hier so meine ganS eigenen Gedanken. Die Gusche von dem Gust....ähm der Schnabel geht den ganzen Tag. 

Geschminkt wurde auch und zwar sehr ausgiebig. Vito mag nicht, wenn ihm jemand im Gesicht bzw am Kopf rumfummelt. Deshalb sieht er nie jahrmarktmäßig aus nach so nem Fest. Ist halt so und auch nicht schlimm.



Für mich gab es viel Informatives- auch zum Mitnehmen. So ein Ding hier kann man auch als Lineal verwenden, wurde uns erklärt, während neben uns ein behinderter junger Mann aufgeklärt wurde. Kann ManN immer gebrauchen 😂



 Auch kurze Gespräche , zum Beispiel am Stand des Autismuszentrum taten gut. Ha, man wird sogar verstanden, das Gegenüber weiß, wovon man redet. Tat gut! 




Zum Schluss flogen noch ganz viele bunte Ballons gen Himmel. Die Welt ist bunt und das auch noch mitten im Leben!


Abends gab es dann im Garten  ein bisschen Feuer mit Stockbrot und Wurst am Spieß. Ein bisschen Auszeit, die wir viel zu wenig haben. Auch wenn sich das hier vielleicht immer so toll und leicht liest.


Und ich schreibe meine Beiträge hier immer noch mit Handy. Anstrengend!  🙈








Freitag, 19. Mai 2017

Muttertag war gestern

.. oder so ähnlich 😊

Verspätet aber nicht weniger schön!

Mutter.tags.frühstücks.tisch.
Muttertagsüberraschungen gab es schon am Freitag reichlich. Alles wie gehabt.Läuft. Waschmaschine auch.


Der Muttertag war durchwachsen....so wie Mutter.sein allgemein halt auch is. 


Hier ein paar Muttertags.spielereien zwischen dem großem Kotzen und dem wunderschönen Farbenspiel am Himmel nach unsrer sonntäglichen Autobahnfahrt.
Es gab von Vito ein Thermometer- damit ich auch merke, wenn ich heißlaufe, Matheo schenkte mir sein Geschenk (ein Thermometer...lach) ja erst zur Muttertagsfeier im Kindergarten am Dienstag, aber er zauberte mir schnell Seifenblasen aus seiner Kiste. Für Papa bin ich eine Fee. Es gab Toffi.fee. Krönende Überraschung von einem, der solche Tage überhaupt nicht mag, aber wohl einfach glücklich ist, dass Mutti die Hemden bügelt und ein selbstgekauftes Herz von Donchen. Isses net süß?




Dann gab es bei Antenne Bayern noch einen wunderbaren Muttertagsgruß! Klickt einfach auf die blauen Zeilen. Vorsicht: Taschentuchalarm

GRuß eines autistischen Jungen an seine Mutter

Joshua, du bist ein Held! Nicht nur der deiner Eltern. Du bist mein persönlicher Held und Held aller Mütter mit autistischen bzw. besonderen Kindern. Mein autistischer Sohn wird das niemals so sagen, aber tief im Herzen spürt eine Mama deine Worte. Sie zu hören, rühren   selbst mich gestandene Mama zu Tränen. Ganz großen Dank!

Ich hoffe, ihr Mütter wurdet alle bedacht an diesem Tag, aber viel wichtiger: an allen Tagen im Jahr.

Ich selbst habe neuerdings einen  Kosenamen. Matheo sagt zu mir liebevoll: " Meine Rose!" Die Blicke im Laden...herrlich.



Montag, 7. September 2015

Sei einfach du

Heute waren wir spontan in der Kirche- so als fast Nicht.kirchgänger.
Ursprünglich sollte Matheo mit den Jungs mitgehen, aber es sollte unbedingt die Mutti mit- also dann in Familie.
Es erwartete uns eine fast volle Kirche mit lautem Kinderlärm, der sich Punkt 17 Uhr in anderen Lärm umwandelte.
Eingeladen war zu einem Mitmachkonzert von Mike Müllerbauer
Vito war kaum zu halten!
Im Wagen nicht und auch nicht auf dem Arm.
Er hat laut mitgesungen, geklatscht und getanzt.

                                          War das eine Freude!


Als das Lied zur gleichnamigen Tour "Sei einfach du " gesungen wurde, sagte ich noch zu meinem Mann: "Das Lied ist wie eigens für Vito's gemacht."

Tja, wir ham ne CD gekauft.
Mein Singen erspar ich euch, deshalb der Text aus der CD- Hülle


...mit Musik natürlich bedeutend bedeutender.

Und da les ich doch tatsächlich, dass Inspiration zum Liedtext "Prinz Seltsam" war- das Buch,was Kindern Anderssein erklärt.
Und die Pinguinstory von Eckart von Hirschhausen, wo mich doch als Autistenmutter Pinguine schon ewig begleiten, genauso wie mein Lieblingszitat von Hirschhausen, was ihr im Blog sicher schon mal gelesen habt:

"Wenn du als Pinguin geboren wurdest, machen auch sieben Jahre Psychotherapie aus dir keine Giraffe"

Hier findet ihr die ganze Geschichte


Menschen sind verschieden. Geschwister sind verschieden. Matbeo ist sehr geräuschempfindlich. Er fand die Toilette toll und war froh, als wir nach ner reichlichen Stunde die heilige Halle vorzeitig verließen. Beide Kinder hatten nämlich Durst- daran hab ich in der Eile nicht gedacht und Vito duftete irgendwann auch dufte.

Toll- Musik mit den dazugehörigen Bewegungen- genau das richtige für alle und für die, denen Kommunikation nur mit Sprache schwerfällt- wie zum Beispiel den Vito's

War dufte da.

Sei einfach du!

Nachtrag: gerade gesehen, auf Vito's Jacke sind Pinguine :-)

Mittwoch, 2. September 2015

Auszeit 2015

In unserer ersten gemeinsamen Auszeit blieb mein Arbeitswerkzeug dank lahmem Internetzugang nahezu vollkommen aus- ich habe es tatsächlich überlebt.
...aber nun :-)

Wir haben schon gar nicht mehr dran geglaubt, unseren kurzfristig herbeigesehnten Urlaub ausserhalb der eigenen vier Wände zu verbringen, aber meine dreiwöchige nächtliche Suche im Internet endete dann doch mit dem Mietvertrag einer Ferienwohnung auf einem Islandpferdehof an der Ostseeküste in Schleswig-Holstein. Ich und Tiere- naja,was tut man nicht alles für die Kinder!
Ich wurde schon gefragt, ob ich nach über 20 Jahren urlaubsreif überhaupt noch Koffer packen kann. Ja. Die erste gepackte Tasche war die mit den eventuell benötigten Medikamenten.

Papa Gans spielte am Abend vorm Start in denNorden Tetris mit dem Gepäck und morgens um 4.46 Uhr ging es los- eine Stunde später als geplant!


Im dunkeln lässt's sich's gut...
...weiterschlafen!
Denkste.

Mama schau mal
Mama schau mal
Mama schau mal

Ich hab viel geschaut. Papa auch.
Sternenuntergang
Sonnenaufgang
Bagger
Lampen
Grüne Autos
Wasser
und Autobahntoiletten.

Dreimal Rast und Beine vertreten. Ostsee ist ganz schön weit weg vom Erzgebirge.Das war mir gar nicht mehr so bewusst.
Circa 50 km vorm Ziel konnte man die Seeluft schon riechen. Einfach herrlich.
Von der Hauptstraße aus konnten wir die See schon sehen. Krass.
Also schnell auspacken und ab an den Strand.



Diese eine Möwe begleitete uns den ganzen Urlaub. Joschi war einmal ganz schön beschissen. Am zweiten Tag wurde uns ein behindertengerechter Strandzugang empfohlen, wir haben den vielen Sand ganz schön unterschätzt. Trotz robustem TFK-Joggster. Da gingen dann Matten bis fast ins Meer und wir haben dort gleich einen Strandkorb für die ganze Woche gemietet. Da hat's uns gefallen.

Angucken wollten wir uns natürlich auch was, wenn wir schon mal weit weg von zu Hause sind. Einen Tag verbrachten wir auf der Insel Fehmarn


...und nach Lübeck wollte ich schon immer mal wieder


Einmal waren wir im Wawaco am Weissenhäusser Strand- das Bad war der Hit. Foto's gibt es da aber keine, da hatten wir zu tun,Vito zu halten :-)
Ein anderes mal waren wir auf einem Indoorspielplatz- auch für mich alte Gans Neuland. Zu Hause ist ja derzeit das Bällebad der Hit und Vito hat es doch ganz schön vermisst. Bilder sind ja im Geburtstagspost. Und wir wissen nun auch wie Steilküste aussieht.

Am letzten Tag- nach Windstärke 5-6 wollten wir eigentlich nur den Strandkorbschlüssel abgeben , aber da war es so schön ud es funktionierte sogar das Muschelsammeln mit Buggy und irgendwie haben wir die Zeit vergessen....

....und den Parkschein zu lösen.

Und deshalb bekam Papa Gans dann noch ein Abschiedsgeschenk in Form eines Verwarngeldes :D


Alles in Allem ein wunderbarer Urlaub, der nach Wiederholung schreit und wir fahren ganz sicher auch nochmal in diese Gegend.
Die Rückfahrt war etwas anstrengend- 3 x Stau und wir müssen beim nächsten Urlaub das lange Autofahren mit Kindern etwas optimieren.


Zwei wollten Urlaub zu Hause ohne nervige Geschwister- hat auch auch wunderbar geklappt und es erwarteten mich geputzte Fenster.
Die Kinder waren total lieb und entspannt. Wir Eltern haben die Luft-und Bilderveränderung sehr genossen und natürlich haben wir gemerkt, dass man mit Vito derzeit doch am besten 6 Arme braucht.

Bis bald!






Samstag, 13. Juni 2015

Kinder.überraschung


Gestern abend hat uns Vito zweimal überrascht und ich war so happy. Die Tage sind derzeit sehr anstrengend, mein Mann geht ja nach langer Genesungspause wieder arbeiten und irgendwie bleibt viel zu viel liegen. 
Vito ist gestern spätnachmittags das erstemal nicht auf dem Spielplatz wie wild durch die Gegend gerannt, sondern hat mit den Steinchen gespielt und sie auch garnicht gegessen. Obwohl er ja scheinbar immer Hunger hat- Hauptnahrungsmittel sind Quark und Fruchtmus. Abends gab es TK-Pizza....also aufgebacken, versteht sich und da hat er doch dann, aufgrund der nicht gegessenen Steinchen wohl, fast ein ganzes Stück Pizza gegessen. *die Gans ganz aus'm Häuschen*

Auch sonst isses jetzt irgendwie lustig mit ihm, er ahmt viel nach und es entwickelt sich mehr und mehr gemeinsames Spiel. Sein Lieblingsspiel derzeit: Tierstimmen nachahmen. Die Guschen- einfach herrlich.

Diese Woche mit sommerlichen Temperaturen haben wir es gewagt


Natürlich pünktlich zum Wochenende brodelte es heute und es gab somit ein "Warten auf Regen". Auf den Tag genau gibt es heute nun schon dreieinhalb Jahre schlaflose Nächte all inclusiv.

Diese Woche habe ich mal nach langer Zeit wieder zwei Überraschungspäckchen gepackt. Dieses hier gemeinsam mit Familie Junior, um einem kleinen Jungen mit Down Syndrom, der gerade an Leukämie erkrankt im Krankenhaus verweilt und seinen Eltern eine kleine Freude zu machen und etwas Trost zu spenden. Eine kleine Ablenkung (Päckchen is hier noch nicht vollständig), die sagen soll, wir sind zwar oft sprachlos, wenn man von Schicksalen liest, aber nicht tatenlos.


Freitag, 20. Februar 2015

Bunt.spechte

Wo ist denn nur die gute alte Zeit hin?
Nicht ein Fohsendknacker hat gestern geklingelt.
Mich haben meine Geschwister früher immer als körperlich Kleinste dazu genötigt, den Bettelspruch aufzusagen: "Ich bie e klaaner Zwarg, ich komm net über'n Berg. Gabt mir mol ne Mark, dann bin ich wieder Stark."

Na gut, Mark war ja auch gestern!

Gestern wurde aus einem Gänseküken ein Huhn.
Gegaggere gab es auch sonst, unsere zwei bunten Wellensittiche mit Semesterferien wollten mal nach Hause und auch mal ins ins alte Zuhause- das "bunte Haus"


Faschingsparty allgemein hielt sich ja in Grenzen. Seitdem unser Huhn in den Kindergarten geht, ist es mehr krank als gesund. So eine Superinfektion im Ohr ist alles andere als lustig, deshalb ging es auch mit Kostüm am Faschingsdienstag zum Kinderarzt, um sich das dritte Antibiotikum abzuholen

Vito findet Fasching übrigens mega.lustig


Der Gipsarm wurde erleichert, darum gibt es nun zu unseren stehenden Terminen noch täglich Physio- und Ergotherapie. Na wenigstens fährt der Bus noch nach 6 Wochen Abstinenz. Es wäre die Hölle gewesen, 6 Wochen ohne, ich weiß jetzt nur nicht genau, ob da das Autofahren an sich gemeint ist oder das Autofahren mit mir. :)

Winterferien heißt Zeugnisse. Ein tolles brachte unser Afraner mit, mit einer tollen Beurteilung von Internatsmentorin und Gymnasialmentor. Es wurde das nicht immer aufgeräumte Zimmer bemängelt- mehr nicht. Potential is nach oben trotzdem noch vorhanden. Gans.stolz

Bei nem anderen wissen wir noch nicht, wie es weitergeht, aber ich hatte unverhofft ein Telefonat mit einer sehr engagierten Frau vom Autismuszentrum und da nun auch einen Termin, der hoffnungsvoll macht. Am einfachsten wär natürlich, wenn jemand kommt und sagt: "Hey, ich nehm ne- probieren geht über studieren", aber.....das wäre natürlich zu einfach und auch nicht im Sinne von ....von was eigentlich?!

Achja, die neuen Passbilder sind da


Vito's richtig zäher Dauerschnupfen sorgt leider für einen garnicht tollen Mundschluss, so dass nun doch über eine Gaumenplatte nachgedacht wird, aber erstmal zu einem Pädaudiologe ....cooles Wort...Termin.

Diesen Link hier hab ich als erstes Info.mittel zum Thema DS überhaupt bekommen

https://www.ds-infocenter.de/html/briefaneltern.html

Diese Woche habe ich es geschafft, dort Fördermitglied zu werden.
Drei Zeitschriften gibt es im Jahr, viele nützliche Info's, derzeit die große Plakataktion zum Welt-Down-Syndrom- Tag und noch ganz viel mehr.
Übrigens hat mir eine Mama mit Kind mit Ds letzten Sommer alle ihre alten Ds-Zeitschriften geschickt, das war ein Riesenkarton.

Ich möchte hier noch festhalten, ganz einfach um den Zeitpunkt nicht zu vergessen, dass seit dem 12.02.2015- also mit knappen 18 Monaten erste zweidrei freie Schritte gesichtet wurden, noch ganz zaghaft und eher selten und ich weiß, bis zum richtigen Laufen kann noch eine gefühlte Ewigkeit vergehen, aber ....groß.artig
Sein Lieblingsspiel ist derzeit, dem "Llla" nachjagen, also entweder wird er auch ein Blau-Weißer oder Sänger

Hier noch zwei tolle Links von Beidem:
http://www.stern.de/sport/fussball/elfjaehriger-mit-down-syndrom-schiesst-tor-des-monats-2175052.html

http://www.noz.de/deutschland-welt/vermischtes/artikel/544465/finnische-punks-mit-down-syndrom-wollen-zum-esc





Montag, 2. Februar 2015

Highlights 01.und 02. Februar

Aloha, es ist Februar und das ist schon Highlight  an sich.

Am Sonntag war's das auch schon fast.

Das Snowboardzeugs unseres Sportler's von Weihnachten 2013 wurde das erste mal überhaupt bewegt. Es war zwar nur der Hasenhügel und keine Piste....

Und heute....Freude

in Form von Frau Postbote, die mir ein Päckchen überbrachte mit nettem Inhalt, der es mir nun besser ermöglicht, mit euch meine Freude zu teilen

in Form  eines frisch eingekleideten Sohnes....habe heute erfahren, dass er diesen Pulli am Freitag beim Snowboarden gewonnen hat.  Asperger-Autisten machen auch beim 1.Platz keine großen Worte

Dafür singt der dreijährige Bruder in nem Fress.laden lauthals das Kinderlied "Katzeklo" von Helge Schneider. Die großen Geschwister wiegen sich in Unschuld.
Dafür findet er Oma's Kuchen "köstlich". Bin gespannt, wie er sich später mal artikuliert. Wird lustig werden. Woher er's wohl hat!?

 Mein Mann machte mir am  Wochenende folgendes Kompliment, weil ich meinte, er müsste jetzt langsam mal Antifaltencreme benutzen:

" und deine Furchen sind so tief, da kann manN Steckrüben pflanzen!"

....

"Is mirr egaaal!"

Lach....hab RTL geguckt...und das guck ich sonst nie.




Donnerstag, 29. Januar 2015

High.lights 29.01.

Es gibt doch nichts schöneres, wenn dich dein Kind nach einer durchwachten Nacht  morgens lächelnd anschaut!
... mit den Worten:

"Hihihihi, wie siehst'n du aus?!?"

Ach ja, ich hatte ganz vergessen, dass es auch Kinderkrankheiten gibt!

...zum Beispiel Scharlach

Ganz natürlich, Papa war auch mal zum Abstrich

Nicht deshalb, aber die Sorgenfalten stehen mir derzeit ins Gesicht geschrieben, ist es hier etwas ruhig derzeit.

Ich wollte euch doch erheitern mit meinem Blog...

Nominiert wurde ich von niemanden, aber ich möchte hier eine Woche lang drei Highlights meines Tages posten

Heute: 29.01.2015

1. Kein, gar kein Termin heute, also eigentlich einer, aber der musste wegen Scharlach abgesagt werden

2. eine Tochter etwas getröstet.

3. einer Tochter ein Lächeln geschenkt.

Das Jahr hätte nicht beschissener losgehen können, für Sankt Afra und auch für hier.

So...und nun das Eiswasser.

Und unsere Schnee.B.engel


Wer hier wohl die Vorlage für'n Schneemannbauer war?!?


Gut Nacht. Wir hör'n uns! :-)

Dienstag, 30. Dezember 2014

Zwischen.fall

Die Zeit jetzt zwischen Weihnachten und Neujahr nennt man ja zwischen den Jahren.
Deshalb möchte ich noch meinen Blog mit den letzten News des Jahres 2014 füllen.

Die Weihnachtsfeiertage waren mega anstrengend, aber auch schön, wenn so alle zu Hause am Tisch. Manchmal sah es deshalb auch eher aus wie im Saustall mit drei zusätzlichen Schlafgästen, aber das ist nicht schlimm. 10 plus 2

Der Weihnachtsmann hat dieses Jahr irgendwie ausländisch gesprochen- also bayrisch. Für jedes Kind gab es ein Geschenk....man muss es ja nicht übertreiben und das Familiengeschenk war die Überraschung schlechthin....ein Kickertisch. Der sorgte für sehr strahlende Augen. Ziel erreicht, weil so auch  mal zusammen gespielt wird.

Der erneute Versuch, alle Kinder auf ein Foto zu bekommen, scheiterte erneut, weil gerade an dem Tag ein Sohn seiner Freundin das Weihnachtsgeschenk der Schwiegermutter überbringen wollte.
Natürlich ein Nudelholz.
Ganz ohne Witz :-)
Das hat der neu gegründete Hausstand noch nicht, sie hätten ne leere Bierflasche zum Plätzchen backen verwendet.
Achja...Schwiegertochter hat für uns sogar Wickelklöße gemacht. Total lecker!
Sie hat uns vorher auch vorgewarnt, dass die Küche hinterher nicht so dolle aussieht.
Wir waren einkaufen. Als wir wiederkamen, sah Matheo aus, als isser in nen Mehlsack gefallen, aber beide- also Matheo und Schwiegertochter hatten mächtig Spaß und waren gut beschäftigt

Einen Christbaum gab es dieses Jahr nicht, irgendwie fehlt ein Baumplatz, obwohl Vito hätte bestimmt sein Lieblingsspiel damit gespielt
Bim. Baum

Gesehen haben wir aber zwei große geschmückte Bäume.
In der Kirche. Vito war an Heiligabend das erste mal in einer. Und wenn es nicht gerade dunkel war, hat er ganz große Augen gemacht. Matheo hat nichts gesehen und lieber vorzeitig die heiligen Hallen verlassen. Es war rappelvoll da. 

Zwischenfälle werfen uns schon lange nicht mehr aus der Bahn, aber es sah schon komisch aus,unsre Jul (insider) mit voller Kaffeetasse nicht auf der Eckbank sitzen, sondern in der Eckbank stehen zu sehen- mit dann leerer Kaffeetasse. 
Zum Glück keinen Schaden davongetragen, den Eckbankschaden konnte ein handwerklich versierter Mann beseitigen, Feiertagszuschlag gab's aber keinen.
Aber Kaffee...wir haben jetzt ne neue Senseo vom roten Mann bekommen und seitdem haben wir irgendwie nicht mehr alle Tassen im Schrank und Milch ist auch immer alle.

Am 2 Weihnachtsfeiertag gab es dann noch weiße Pracht.
Gestern hatte ich deshalb irgendwie ein klitzekleines Trauergefühl, weil Vito dem Schneetreiben seiner Geschwister nur vom Kinderwagen aus zuschauen konnte. Durch den Schnee stapfen is noch nicht mit 16 Monaten und bitte nicht frieren wegen der doofen Niere.
Aber...
....heute haben wir alle Ängste beiseite geschoben und es gab Schnee.fun
Jetzt hat auch unser derzeitiger Turnschuhläufer Winterschuhe und die Snowboardstiefel passen auch noch, aber lieber nicht.
Hier der Schnee von gestern

Und hier von heute

dr Kufenflitzer



                                                 
                                                      Orr nee, nicht schon wieder



und auch die Ganze Gans ist tiefgekühlt




Es gibt nun auch so etwas wie Schwiegersöhne...ersterer darf uns nur wohldosiert kennenlernen- wurde beschlossen, da er jedes noch so kleine Geräusch hört und der andere kennt uns schon, obwohl er uns noch nicht kennt, weil der liest hier fleißig mit...hachsz....hat der ne Ahnung :-D 

Das neue Jahr geht selbstverständlich so los wie das alte
 aufhört, deshalb gibt es auch schon einen ersten wichtigen Termin in der ersten Januarwoche.
Schaut mal, was die Bundesagentur für Arbeit macht, wenn die was von Autist lesen:


Aussortieren!
Wahrscheinlich haben die den Schuss noch nicht gehört und auch noch nichts von der UN- Behindertenrechtskonvention, die Deutschland mit unterschrieben hat,. Integration und Inklusion ist eventuell kostspieliger als.....
Vorgesprochen habe ich eigentlich wegen einem Berufsvorbereitendem Jahr- mehr nicht!

Das Down Syndrom war auch an Weihnachten nicht ganz weg, es gab tolle DownSyndromkalender von einer ganz tollen Facebookgruppe und für mich ein Buch: Ich mit ohne Mama
Ich habe gerade schon bei den ersten Seiten gelacht obwohl das Lesen etwas anstrengend, weil Jonas wird äwaxn und Mei Wecka is mei Mama!
Na dafür braucht man aber auch kein Down Syndrom, stimmt's Fabi?

Die Down Syndromer sprechen also irgendwie anders, wenn sie sprechen. Vito sagt Mama, Papa,Oma und Ata ata. Bei letzterem meint er nicht den ostdeutschen Putzsand. Wir haben lange überlegt, aber nun wissen wir, Ata ata heißt hoppe hoppe

Hier noch unsere :

Miniweihnachtsimpressionen und Motto für 2015

Den Rhythmus des Lebens geben nicht wir vor, aber lasst uns lachen, singen, leben.


In diesem Sinne, lasst es morgen krachen und knallen und wenn ihr mal Langeweile habt, schaut hier rein. Auch im neuen Jahr. Ich freu mich auf euch.
Ein wunderbares 2015 wünscht euch die ganze Gans Grit.







Donnerstag, 23. Oktober 2014

Amt.lich behindert

Ja, das isses jetzt- unser kleinstes Küken.

Heute war der Feststellungsbescheid zum Schwerbehindertenausweis im Briefkasten. Wenn man ihn genauer durchliest, erinnert dieser Bescheid an einen schlechten Witz. Ich musste auch kurz lachen.

Das Down Syndrom bescheinigt Vito eine halbe Behinderung- 50 %.

Hm!

Weiterhin wird ihm das Merkzeichen H zuerkannt. H= hilflos.

Dieses wunderbare hilflose Geschöpf braucht aber in seiner Hilflosigkeit keine Begleitung- deshalb wird ihm das Merkzeichen B verwehrt.

Da ich nicht näher begründet habe, warum ich den SBA ab Geburt rückwirkend haben möchte, gilt dieser nun erst ab Antragstellung. Bin etwas verwundert, jetzt gibt es das Ds -Dingsbums wohl erst seit Juni bei Vito!

Wenn man bedenkt, dass man solche Schätzchen bis zum Einsetzen der Wehentätigkeit kurz vor der Geburt abtreiben kann, weil sie ja so schwer behindert und somit eine schwere psychische Belastung für die Familie.

Und wenn das Kind auf die bunte Welt kommen darf- dafür entscheiden sich ca.5 % der Eltern, die die Diagnose Down Syndrom bekommen, der Rest von 95 % lässt sich dieses ungeborene kranke Etwas wegmachen, dann...

...ja dann ist das Kindlein nur noch halb so schlimm behindert, aber auch nicht gleich.

Ungleich ist auch noch, dass dies in Deutschland's Bundesländern auch noch unterschiedlich beurkundet wird. Das erzkonservative Bayern ist da sehr großzügig. Und wir erzgebirgischen Sachsen haben eben die Aaaaaa. Karte

Mutter Gans wird kämpfen- das ist ihr gutes Recht. Zum Glück ist Vito Anwalt's Liebling....die arme! :-)

Zum Vergleich

Der autistische Bruder sieht kerngesund aus und hat einen Grad der Behinderung von 80% und die Merkzeichen G,B, H

...und Vito, dem der Stern von der Stirn glänzt-gern dürft ihr das in meinem Blog "Mercedes mit Sonderausstattung" nachlesen......naja

Manchmal frage ich mich, warum so viele Steine. Eines Tages wird dr Kleene Steine werfen können. Vielleicht sind ja dann die richtigen Köppe dabei.
Und dann sag ich " Tut mir leid, mein Kind ist nur hilflos, er braucht mich nicht als Begleitung und nein, wir haben keine Versicherung, die für ihren Schaden aufkommt, weil dieses behinderte Kind auch keine Versicherung wollte-

aber wir!

Was für ein Glück.

"

Samstag, 18. Oktober 2014

Kla.motten

Samstag ist immer Fußballtag. Vor kurzem noch unvorstellbar, aber ich kann endlich wieder mitmischen- also am Spielfeldrand. Junior spielt in der D1 bei Blau-Weiß und aktuell stehen die Kicker in der Tabelle ganz oben mit 77 : 2 Toren. Weil das noch nicht reicht, hat uns der Spross am Montag mit einem 2.Verein überrascht.


Papa Gans wollte heut Matheo Fussballschuhe kaufen, hat aber festgestellt, dass die kleinste Fussballschuhgröße immer noch viel zu groß.
Nicht dass ihr denkt, bei uns isses stinklangweilig, Papa's Stinker wurden fündig


Eines meiner Lieblingszitate lautet

"Wenn du als Pinguin geboren wurdest, machen auch 7 Jahre Psychotherapie aus dir keine Giraffe." >Eckart von Hirschhausen<

Mittlerweile habe ich viele Pinguine kennengelernt.
Manche haben deshalb eine Pinguin.manie.
Vito hat die Pinguin.sympathie.



Und wie ich gerade hier so schreibe, fällt mir ein, wo ich das erste mal Bezug zu diesem Zitat fand und zwar hier:
http://aspergerfrauen.wordpress.com/2013/01/21/autismus-und-das-pinguin-prinzip/
Meine erste Kontaktquelle überhaupt zum Thema Asperger Syndrom. Tolle Frau.  Toller leuchtender Stern.
Gerade jetzt, wo bei uns Autismus sich wieder in den Vordergrund geschoben hat.

Kompliment.

Und dann das. Also ehrlich, da ist man nun in einem Alter, wo die Haare nicht mehr so liegen, wie sie sollen, die Zähne klappern, es mal hier und mal da zwickt, die Kilo's trotz ausgiebigem Studiums der Nährstoffliste nicht purzeln.

Und nachdem man nach Monaten Verzicht nun sagt...Hey....dann isses eben so, das ist alles mein Leben....

....sagen mir gestern zwei mir fremde  Frauen,

ich sehe schick aus

Das geht runter wie Öl....also nicht, dass ich das nicht wüsste...lach, aber wenn man mehr oder weniger Versorger  unter anderem von Kleinkindern ist....

Tut gut, das Kompliment :-)

Schön, dass ihr da seid!

Mittwoch, 8. Oktober 2014

Klo.papier

"Entschuldigen Sie bitte, dass ich das jetzt sagen muss: Sie können mich mal am Arsche lecken."

hat er gesagt....

Wer war's?

War der Götz von Berlichingen auch Aspie, oder einfach nur gut erzogen?

Dieses Papier hatte ich im Briefkasten.


Er geht ja schon paar Jährchen in diese Schule. Die Englischlehrerin ist immer noch dieselbe wie zu Anfang und die Abneigung zum Fach Englisch und zur Lehrerin gibt es nicht erst seit gestern. Genauso wenig wie die Aspergerdiagnose in der Schülerakte und meinen richtigen Nachnamen.

Weiter unten in meinem Blog lest ihr etwas zu Klassenfahrt. Das war damals die erste. 
Dieses Jahr gab es wieder eine-Sommerlager nennt sich das ganze und da ging es von der beschaulichen Provinz in die stattliche Hauptstadt- auch für den Autisten, für den die ganze Klassenfahrt schon Stress pur.
zu 6., 7. oder 8.- so genau weiß ich das nicht, in einem Bungalow ohne Rückzugsmöglichkeit, mit trockenen Brötchen morgens und abends- essen ist immer noch schwierig, und Chips.

...

und nun sollte über das Sommerlager in seiner Lieblingssprache geschrieben werden- wo der Kerl doch dort in der Fremde mit sich zu tun hatte, deshalb gab es schon kein Konzept, er verweigerte die letzten drei Unterrichtsstunden und deshalb konnte er an besagtem Freitag in der 8. Stunde auch nichts in Reine schreiben... wie auch

Am Tag davor wurde ich darüber informiert und ich sagte auch, dass ich nicht glaube, dass Junior nach dem Unterricht da bleibt, die Lehrerin antwortete mit: "ich auch nicht"

Unter Zwang machen Autisten schonmal garnüscht. Autismus ist eine seelische Behinderung und ein Schwerbehindertenausweis ist vorhanden. Ihm steht ein Nachteilsausgleich zu, doch keiner weiß, wie man ihn richtig anwendet.

Mittlerweile gibt es noch Verweigerung in Sport. Erst waren sich die Lehrer nicht einig- bei zweien durfte er die langen Haare offen tragen, bei einem nicht. Nachdem ichdies selbst zur Sprache brachte, geht er nun gar nicht mehr in den Sportunterricht.Beim Nichtzusammenbinden der wallenden Pracht wird es 6-en hageln. Kommt bestimmt bald der nächste Wisch.

Heute meinte er, wenn die Lehrer so weitermachen, dann geht er gar nicht mehr in die Schule. Als Integrativschüler bekommt er zwei Integrativstunden zusätzlich zum Stundenplan- nach dem eigentlichen Unterricht, deshalb geht er da nicht hin- Schulphobie und dann noch länger als alle da bleiben geht halt nicht.,
Ansonsten hat er sich ganz normal als Schüler einer Realschulklasse zu verhalten, wird immer wieder betont, sonst müssten wir eine andere Schulart für ihn finden.

Find ich klasse, weil....das hatten wir schon mal.

Eine Zeit lang gab es einen Schulbegleiter, aber es hat dann alles prima geklappt und Sohn galt als geheilt :D

oder waren es gar die anfallenden Kosten

Tja....nichts genaues weiß man nicht

Wir müssen Pläne schmieden. Gestern brachte mich jemand auf die Idee mit der Web-beschulung oder ein berufsvorbereitendes Jahr....

ich weiß nicht

alles Kacke

Warum ich das hier so öffentlich schreibe?

Zum Wachrütteln, wie mit behinderten Kindern umgegangen wird, deren Stern Behinderung nicht gleich auf der Stirn zu sehen ist, wie bei unserem Sonnenschein Vito.








Freitag, 29. August 2014

Mensch.August

Ich bin in Verzug....

Im August hatten zwei Küken Geburtstag- das älteste den 29. Und das jüngste den 1.
Während die Große selbst schon Geschichten schreiben kann, merkt der Kleine erst gerade, dass das Leben noch bunter wird und manchmal auch ziemlich anstrengend


Als die Große ankam, gab es noch alte Hebammen mit dicken Gummischúrzen, Stofftrennwände im Kreißsaal, wo im Minutentakt Kinder purzelten und das Baby nur alle vier Stunden zur Fütterung. Da war die Gans mit nicht mal 18 Jahren selbst noch ein Küken. Während die Große mehr als Einenmeterzehn gewachsen ist- auch úber sich hinaus, ist mächtig viel passiert. 



wenn sie ausgebüxt is....
"Oma, wir können doch sagen, wir ham uns getroffen!"

wenn die beste Freundin keineZeit, weil gerade an diesem Wochenende deren Halbschwester kommt...
"Na und! DU hast nur ne halbe Schwester, aber ICH, ich hab zwei ganze Brüder!!!"

Einer davon hat sich aufgemacht, ein  Stern zu werden und während ich wie erstarrt, Jule geistesgegenwärtig zur Oma läuft, um mitzuteilen
"Oma, ich glaub unser Hannes is gestorben"
Die Maria im Krippenspiel war nur kurzzeitig in Gefahr- Große müssen stark sein...

Vito hat sein Geburtsgewicht verdreifacht, das Kreuzchen im Heft steht nicht mehr an der richtigen Stelle bei altersgerecht entwickelt...er legt halt sein eigenes Tempo an den Tag. Immerhin setzt er sich jetzt schon alleine hin- kurzzeitig, er macht den Bärenstand, will aufstehen, bei voller action hier im Stall ist er voll mit dabei und alles, was für andere selbstverständlich, ist für ihn harte Arbeit und für uns ein kleines Fest!

Gleich nach dem Geburtstag wurde Vito gefoltert


Er hat es überlebt, deshalb konnten wir auch noch an einem verlängertenWochenende ein bisschen Urlaubsfeeling erhaschen.



Kurzzeitig mussten wir nochmal nach Hause, nen Jungen holen- den Pariboy, dabei musste ich, als ich unsere Küche betrat lachen- sechs Pizzakartons standen da übereinander gestapelt!
"Raph, hast du nur Pizza gegessen die drei Tage?!?"

"Nö, auch noch Tomate- Mozzarella-Baguette!"

Auch zum Aufbacken....

:-)

Seit zwei Wochen hat unser Aspie nun nen Personalausweis,und er durfte ihn auch schon vorzeigen. Beim Überqueren der Schienen warteten die Bul....also die netten grünen Menschen und nun darf er 25 EU überweisen. "Wegen mir ham die ihren Zug verpasst, Trottel sag ich da nur....." 

Am Montag hält der Alltag wieder Einzug, der Afraner zieht wieder aus, die anderen Schulkinder wieder ein- ins Schulhaus und ich habe gestern erfahren, dass unser Bunter auch am Wochenende auszieht- dass er auszieht war ja klar, aber....

...mit unserem Bus :-)

Vito zieht noch nicht aus, aber wenn wir ihn nicht finden, sollten wir mal in die Schränke schauen....














Donnerstag, 24. Juli 2014

Schlaf.kopp

Wahrscheinlich langweile ich euch , aber es ist immer noch unser allgegenwärtiges Thema.
Wie bekomme ich mein Küken ins Schlummerland?
Drauf und dran, den Käfig wieder zu schließen, waren wir gestern erst nochmal beim Arzt, bei Dr. Schüssler- der soll uns jetzt mit drei Kügelchen abends helfen. Mein Mann sagt, ich soll unserm Kerl lieber gleich die ganze Flasche geben. Die drei Kugeln gestern bewirkten ein super schnelles Einschlafen.Die Bob der Baumeister-Cd lief nur einmal. Weil es immer dieselbe sein muss, kann die sogar Vito schon auswendig...und Papa hat auch nur ein Buch vorgelesen. Das fixe Einschlafen ging wahrscheinlich nur fix, weil wir den richtigen Müde.Button zum richtigen Zeitpunkt gedrückt haben. Wahrscheinlich braucht Junior aber wirklich, wie ich schon länger vermute, nur ne Mütze Schlaf, weil...dazu später, wenn ich Recht hab....dafür sind wir schon seit 4 Uhr putzmunter- also wir nicht, weil gerade sind die Brötchen fertig gebacken, jedenfalls sagt das die Zeitschaltuhr, aber...dann sollte Frau natürlich auch die Temperatur einstellen. Na jedenfalls keine schwarzen Semmeln :-) .... erstmal

Apropo Temperaturen.... für Vito zu warm und Abkühlung geht ja nur bedingt mit ihm


Apropo putzmunter...
...gerade holt jemand Kehrschaufel und Besen....

"Was machst'n du?"

"PUTZEN"

Na klar, die Schlafstreukügelchen!
Ich krieg ne M...

Nee, erstmal Vito versorgen!

Wenn Mama müde ist, dann kann es passieren, dass sie morgens komische Sachen schreibt, also im Prinzip kann sie ja ihre Rechtschreibfehler nicht leiden, obwohl ihr die Besonderheit Leghastenie (schreibt man das so?)  auch kein Fremdwort.
Jedenfalls gab es diese Woche nen Anruf vom Bademeister. Ein Küken hätte ein geprelltes Sprunggelenk. Klasse...Ferien ....Fussball...Skat.kontest....alles im Eimer. Zum Glück entpuppte sich das geprellte Sprunggelenk als Schürfwunde am Knie. 
Der Skat.kontest war ein Lacher wert, aber es wird nun doch kein Schafkopf gespielt- ich Schlaf.kopf, sondern geskatet.

In den letzten drei Jahren war Küken das Baby unter den Skatern und in der Zeitung und letztes Jahr sogar aufm Siegertreppchen


Er ist nicht der einzigste Skater bei uns, Karten spielen is ja auch langweilig, deshalb 
 wollen sie später auch Vito mitnehmen zur Miniramp oder wie die Teile alle heißen.
Aber erstmal lernt er das Richtungs-ABC 
Schaut mal- die Richtung stimmt jetzt!

KÜCHE





Und...Mutt, die Socken hier kannste wegpacken, die sind mir zu klein....


Mutti war letzte Woche zu nem DS-ling-Treffen...was soll ich sagen....sind auch nur Menschen!

Achja...in unserer Familie gibt es eine Mutter.Gans.Spruch.ranking.liste.

Ganz vorn dran: ich will's mal schön ham.

Polstermôbel, Fassadenfarbe, Teppich, Spiegel.

Achja, ich hab was tolles vergessen, das Lola-Lied


Ob unser Lolo auch so wird?!

GanS gespannt.....