Saustark

Hejo.

Uns gibt es noch. Ich versuche mal meine Sonntagmorgenblogschreibezeit zu aktivieren.

September.
Vito hatte gestern das erste Mal wieder ein Langarmshirt an. Dies hatte ich ihm zum Geburtstag genäht. Das hässliche Panel sollte endlich weg, eh er zu groß ist für die Maus. Es passt. Größe 122 schon. Wahnsinn. Er findet es mega 😂

Das vom Bruder von vor zwei Jahren ist auch 122 und passt

Vito hatte Mitte  August schon Geburtstag. Wir haben nun einem großen Gung. Morgen ist Schulanmeldung 🙈

Ja. So kanns gehen. Der erste Geburtstag, wo Vito nun auch verstand: Geburtstag= sein Tag. Wünsche konnte er im Vorfeld nicht benennen, er möchte Geschenke und eine Party und Geburtstagskuchen. Hat er bekommen. Alles! Obwohl ich ja jenseits von Backfeefähigkeiten. Ich hab gegeben was ging 😂🙈🤗
Und Vito isst ja eh garkeinen Kuchen oder Süßes..

Die Toniebox und Schleichtiere stehen hoch im Kurs und so machte ich mich in der Woche davor noch an einen Spieleteppich dafür. Vito is manchmal bisschen autistisch veranlagt und ich wusste auch garnicht, ob sich die Arbeit lohnt und er das Ding annimmt zum Bespielen, den genähten Autoteppich haut er nämlich immer in die Ecke. Was soll ich sagen. Spielteppuch für Schleichtiere liegt fein zusammengerollt auf der Kinderküche 🙈😂🙈

Vito is PeppaWutzFan

Und so haben wir alles um die Sau organisiert. Natürlich gab es auch Sauwetter, wie jedes Jahr zu Vito's Geburtstag.

Naja, Vor 6 Jahren flossen die Tränen in Bächen, als wir erfuhren, dass dieses hübsche Baby das Down Syndrom haben soll. Mit der Geburt die Frage, warum denn gerade ich/wir schon wieder und warum dieses unser Kind, was doch so garnichts dafür kann.

Schnitt

Ich bin Vito.Fan

Und sein Geburtstag hat uns gezeigt, viele von euch auch.

Danke für Alles ❤
Besuch, Geschenke, Karten, Nachrichten und Umarmungen, auch für mich. Es tut gut zu wissen, dass jemand da ist.

Vito ist ein toller Junge.
Er   gibt uns keinen Grund, traurig zu sein. Er zeigt uns und euch:

Jedes Leben ist lebenswert und saustark- auch das von Peppa und Schorsch

Für die Zukunft muss ich mir mal überlegen, wie ich unsere Kräfte am Besten bündele und auch den Blog hier. Ich schreibe privat auf FB, auf meiner Blogseite da, der Nähseite, bin auch noch sporadisch bei Instagramm. Irgendwie muss ich das Alles mal zusammenbinden.  Für Tips bin ich dankbar.

Oder doch ein Buch? Aber da brauch ich auch irgendwie Starthilfe 🙈😂

                Schönen Sonntag euch ❤

Vergangenes

Diese Woche suchte ich, in einer im Prinzip stillgelegten Gruppe, in der sich nur 6/7 Mami's mit Baby's  2011 austauschten, nach einem Foto von unserem Hartan-Buggy.
Ich selbst bin ja eher Buggyverweigerer gewesen....wie die Kleinsten schon früher mit diesen 8 Minirädchen übers Pflasterstein poltern mussten und da drinnen hingen wie nasse Säcke- DAS kann net gut für den Rücken sein.
Zeiten ändern sich. Und wir haben bei Matheo neben dem großen Hartanwagen auch den Buggy gekauft. Dieser schlummert in meinem Auto und wird nahezu täglich auf-und wieder zusammengeklappt- klappern tut noch nichts, die Räder sind groß und Kind kann darin auch mal den Mittagsschlaf machen. Bei Vito gesellte sich nach dem großen Wagen dann noch ein TFK-Joggster hinzu- wohlwissend, dass manche DS-Kinder ja mit 4/5 immer noch im Wagen sitzen- er hat eine Tragfähigkeit von 35 Kg und ist als Sportwagen und auch gerade für unsere Extra's sehr empfehlenswert. Gut, nen Gurt müssen wir nachrüsten, aber nicht nur da.

Guckte, las und sagte der Josch heute morgen ganz laut:

" Kinderschutzgurt mit LAUFLEINE! "

JAAAAA...

...natürlich lassen wir die Laufleine weg.

"achsooo, ich dacht schon!"

obwohl...ach lassen wir das :)

Tja....momentan ist hier alles in Hab-Acht-Stellung, stehen tut Vito überall- auch auf....im Hochstuhl, auf Fensterbänke, in zwei verschiedenen Autositzen, einmal mit Fangkissen und auch in dem mit Fünfpunktgurt. Viele Schranktüren wurden mit Kindersicherungen versehen.....zu wenig, heut war Schal.tag :D
Ein neuer Meilenstein: Seit dieser Woche kann er Türen an der Klinke öffnen. Super! Im Bad gefällt es ihm nun besonders gut. Er kann auch gut Treppensteigen, also wenn man ihn an eine Hand nimmt. Beides in Verbindung, aber ohne Hand hatten wir am Dienstag im Kindergarten. Als ich Essengeld bezahlte, brachte ein Vati mein Kind unterm Arm, er konnte ihn gerade noch von der Treppe wegfangen. Da hat doch tatsächlich so ne dusselige Mutter, der ihr Kind wohl immer ganz brav, die Türen aufgelassen, die ich extra für Vito zugemacht habe.
Glück gehabt. Deshalb auf den Schreck zu Hause frühstücken. Vito liebt den Quark mit frischen pürierten Erdbeeren...und auf den Schreck. Während Mutti püriert, kann sich Kind ja in der Backofentür den Finger ganz bös einklemmen. Der Tag war 9 Uhr dann abgehakt. So lange hat dr Kleene noch nie geweint. Noch ist Vito ja klein, aber ich merke schon, dass da eben kein Einschätzen von Gefahren kommt, wie bei anderen Zweijährigen- also jedenfalls meine anderen damals Zweijährigen. Natürlich macht er "Dudu" und dann trotzdem fröhlich weiter.

Jetzt bin ich vom Thema abgekommen, wollte garkeine Testberichte für Sicherheitsvorkehrungen und  für Kinderwagen schreiben, aber soviel sei gesagt: Ich bin der beste Kinderwagenberater weit und breit.

Also auf der Suche nach dem Foto bin ich auf verschiedene Einträge von mir gestoßen, die ihr zwar weiter vorn alle schon irgendwie lesen könnt, aber trotzdem, so nach fast 2 Jahren alles nochmal wortwörtlich zu lesen war schon komisch, traurig, berührend. Ich hoffe, ihr könnt es lesen.......

18.07.13..... das ist auch noch der Geburtstag meines längst verstorbenen Vater's

02.08.2013

   19.8.2013

                                                                      08.09.2013

Letzteres kann ich nach nun fast zwei Jahren nahezu genauso schreiben wie bisher. 

Kleiner Insider: Achja....Fabi- kannste dich noch an das pinke Kleid erinnern?!

Bestimmt.

und nun....nicht das BuggyFoto, aber wenigstens eins :)

Allrounder im Allrounder geht shoppen...nein , keine Schuhe- das sieht nur so arm aus, Mann hat genug. 

Was so jetzt gerade noch auffällt. Wagen steht auf'm Behindertenparkplatz....böse Zungen bleiben gefälligst im Mund :D 

Geht doch! 

Botschaft

Vito hat gut lachen.
Heute teile ich mal meinen Beitrag von der Facebookseite :)

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=386541278198092&id=304259649759589&ref=bookmark

47- er Zweibeiner

Ich muss mich outen!

Jahrelang habe ich euch vormachen können, an meinem Geburtstag werde ich 39- jedes Jahr. Das war gelogen. Ein 47-iger bin ich nun, genau wie Vito...und das ist auch gut so.

Ich muss in mich gehen!

Sooo viele Geburtstagsgrüße. Dabei bin ich eine, die das eher großzügig übersieht- ausser bei den Kindern.

Es war ein toller Tag mit so mancher Überraschung.
Als erstes gratulierte mir ein Fb-Freundin, deren erwachsener Sohn auch ein 47.er :D
- nachts um Zwei, da ich ab um Drei nicht mehr schlafen konnte, habe ich mich über den ersten Gruß besonders gefreut.

Dank einer anderen Freundin mit wunderschöner 47-er  Tochter sang mir Vito mit seinem Therapeuten ein Geburtstagsständchen. Ruft die doch eiskalt an, um meinen Ehrentag zu verraten :)

Zu  Hause angekommen, gab es Blumen- von Oma und noch ner anderern Freundin.
Und auch die GanS wurde nicht vergessen.

Von meinem Mann bekam ich riesige Orchideen in Folie.

Mittags klopfte der Postmann- die Klingel hat wieder ne Macke....
und überbrachte Blumen im Karton
Ich hatte noch nie Blumen im Karton. Das war die Überraschung schlechthin- von einer ganz tollen Familie mit nem 47-er Junior.

Nachmittags gab es Kaffee und Kuchen. Da waren Gäste da - allesamt 46-er und es gab für mich wieder Blumen, Blumen, Blumen, eine neue Haarbürste- bestimmt für die Haare auf den Zähnen, Kerze, damit mir ein Licht aufgeht, Wein zum Wegtrinken der schlechten Tage, ein Buch und Glückliche Auszeit. Studenten haben sogar silbernes Geschenkpapier. Nur an dem Geschenkband- ein Gummibändel, müssen sie noch arbeiten :)
Und es gab Spritzen- für'n kleinen 47-er ne Impfung und für die Kleine, weil nicht groß gewachsene 47-er ne Finanzspritze.
Nicht zu vergessen, die Glückwünsche meiner Kinder, die nicht da waren und auch die anderen via Telefon und die Glückwünsche meiner erzgebirgisch/vogtländischen Weiber samt ihren 46-er und 47-er Kids.

Ich danke euch allen ganS sehr für meinen tollen Tag.

Wir haben auch schon die Märzsonne genutzt, um die Mini- Tiere zu besuchen

Und Vito- unser 47-er Überraschungspaket ist nun definitiv und endgültig ein Zweibeiner. Er läuft und klettert durch die ganze Bude- das größte Geschenk- er will nämlich, dass ich in diesem 47-er Jahr einen Abnehmerfolg erzielen kann. Jetzt müssen nur noch die ganzen Stressfressfaktoren elliminiert werden.

Bis Bald

Eure Gans ganz glücklich

Einfach mehr drin

21.03.2015

Dieser Aufkleber ziert seit letzter Woche mein Auto

Gestern gab es eine Sonnenfinsternis

Heute ist Welt- Down- Syndrom- Tag

Unsere Sonne scheint jeden Tag

" Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt"

Gelesen hab ich das in der Zeitschrift: Down Syndrom- Wir gehören dazu

Und wie!

Mit Gummihuus, Rollator und gewonnener Freiheit auf zwei Beinen

19 Monate wohnt lebt, liebt und lacht unser Down Syndrom schon mit uns. 

Down Syndrom heißt, dass das 21. Chromosom nicht nur doppelt sondern dreimal vorhanden.

Es ist einfach mehr drin

In meinem Aufzeichnungen, nachdem  wir von Vito's Extra erfuhren, kann man nachlesen: Ich wollte  umschulen ...von Mutter zu Kräuterhexe. Das Ding zuviel sollte weg. Unbedingt und am besten ganz fix. Fix und fertig war ich damals. 

Und nun?

Fix und fertig bin ich. Während wir bis vor kurzem Vito's Radius gut einschränken konnten, zeigt er uns seit nem reichlichen Monat seine geballte Mobilität. Nichts ist mehr sicher. "Ball" oder besser gesagt Bälle sind toll und ich weiß überhaupt nicht mehr, wer auf diese dumm... ähm gute Idee natürlich kam, ihm ein Bällebad zu schenken. 200 Bällen hinterher zu jagen fetzt. Manchmal können wir ihn gerade noch wegfangen, bevor er neun Stufen runter kullert und auch die Stufe "aufrechter Gang" ist gerade und zum Erstaunen aller ganz fix erklommen. 

Das ist aber noch nicht alles, gerade findet er auch immer mehr zur Sprache. Neben Mama, Papa, Oma, Atta atta, und Ball hat er nun den Teddy gefunden, macht mit Papa "dudu", wenn der sich auf den Tisch setzt und macht abends "heie".  Auch einzelne Gebärden wendet er schon an. Er liebt Bücher, Fingerspiele und macht da toll mit, er tanzt zu Musik, kann seinen Bauch zeigen, Haare, Zähne, Hände und wenn die "Alten"ihn doch mal net verstehen, wird lautstark geklopft, mit allem was gerade so in der Hand.

Ich denke ja immer, dass ich zu wenig mache mit ihm, es fehlt oft einfach die Zeit- die anderen neune wollen ja auch noch ein bisschen Aufmerksamkeit,  aber scheinbar doch nicht. 

Mit dem Essen hat er es nicht so, jedenfalls dachte ich das, aber er kann tatsächlich ganze Brote verschlingen- also Knäckebrote. Auch seine Tischmanieren hat er seinem Therapeut gleich mit gezeigt.

Vito,  aus dem lat. vitus- das Leben

Und jetzt sagt noch einer- so ein Leben ist nicht lebenswert?

Traut's euch ja nicht!

Letztes Jahr gab es an dieser Stelle diesen Blogbeitrag

http://ganzegans.blogspot.de/2014/03/ds-ist-nicht-immer-ein-nintendo.html

und dieses Jahr hängt unser Poster z.. B. im Kindergarten von Matheo und im Spz

In verschiedenen Großstädten sind anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages tolle Treffen organisiert, mit tollen Ds-lingen, tollen Geschwistern  und tollen Eltern und Großeltern. Leider ist im Moment für uns da eine Teilnahme nicht machbar. Aber wir machen auf alle Fälle was schönes. Vito wünscht sich ein Dreirad, Papa! :)

Ich wünsche allen Menschen mit dem besonderen Extra einen ganz wunderbaren Tag.

Namentlich Grüßen möchte ich an dieser Stelle, die die wir schon persönlich kennenlernen durften...

...Laura, Lilly, Noah, John, Dominique, Wilhelm, Benny, Jonathan, Viktoria...

und ich hoffe, da kommen in diesem Jahr noch ganz viele dazu.

Ebenso hinzukommen sollen endlich mal professionelle Foto's von Vito. Die erste Mail meiner Freundin zur Geburt war ein Link zum Ds- Infocenter, der Brief an die Eltern. Heute bin ich da Fördermitglied und folge gern deren Aufruf, Aufklärungsarbeit zu leisten. Wer kann das besser als unsere Kids mit uns. Deshalb muss nun auch unbedingt der schon lange anstehende Besuch in Vito's Geburtsklinik erfolgen. Mit im Gepäck ist dann neben Vito und Vito's Poster auch eine Erstinfomappe mit vielen nützlichen wissenswerten Broschüren zum Thema Down Syndrom.

so...und nun zieh ich meine Siebenmeilenstiefel an, um Vito's Meilensteinen hinterher zu stiefeln

"Und auf den großen weisen Flügeln unserer Gans, ihrem Gänserich und all den ganzen Küken wird unser kleiner Prinz durch die Welt fliegen und den Blick für's Wesentliche öffnen."

>Jule<

Bunt.spechte

Wo ist denn nur die gute alte Zeit hin?
Nicht ein Fohsendknacker hat gestern geklingelt.
Mich haben meine Geschwister früher immer als körperlich Kleinste dazu genötigt, den Bettelspruch aufzusagen: "Ich bie e klaaner Zwarg, ich komm net über'n Berg. Gabt mir mol ne Mark, dann bin ich wieder Stark."

Na gut, Mark war ja auch gestern!

Gestern wurde aus einem Gänseküken ein Huhn.
Gegaggere gab es auch sonst, unsere zwei bunten Wellensittiche mit Semesterferien wollten mal nach Hause und auch mal ins ins alte Zuhause- das "bunte Haus"

Faschingsparty allgemein hielt sich ja in Grenzen. Seitdem unser Huhn in den Kindergarten geht, ist es mehr krank als gesund. So eine Superinfektion im Ohr ist alles andere als lustig, deshalb ging es auch mit Kostüm am Faschingsdienstag zum Kinderarzt, um sich das dritte Antibiotikum abzuholen

Vito findet Fasching übrigens mega.lustig

Der Gipsarm wurde erleichert, darum gibt es nun zu unseren stehenden Terminen noch täglich Physio- und Ergotherapie. Na wenigstens fährt der Bus noch nach 6 Wochen Abstinenz. Es wäre die Hölle gewesen, 6 Wochen ohne, ich weiß jetzt nur nicht genau, ob da das Autofahren an sich gemeint ist oder das Autofahren mit mir. :)

Winterferien heißt Zeugnisse. Ein tolles brachte unser Afraner mit, mit einer tollen Beurteilung von Internatsmentorin und Gymnasialmentor. Es wurde das nicht immer aufgeräumte Zimmer bemängelt- mehr nicht. Potential is nach oben trotzdem noch vorhanden. Gans.stolz

Bei nem anderen wissen wir noch nicht, wie es weitergeht, aber ich hatte unverhofft ein Telefonat mit einer sehr engagierten Frau vom Autismuszentrum und da nun auch einen Termin, der hoffnungsvoll macht. Am einfachsten wär natürlich, wenn jemand kommt und sagt: "Hey, ich nehm ne- probieren geht über studieren", aber.....das wäre natürlich zu einfach und auch nicht im Sinne von ....von was eigentlich?!

Achja, die neuen Passbilder sind da

Vito's richtig zäher Dauerschnupfen sorgt leider für einen garnicht tollen Mundschluss, so dass nun doch über eine Gaumenplatte nachgedacht wird, aber erstmal zu einem Pädaudiologe ....cooles Wort...Termin.

Diesen Link hier hab ich als erstes Info.mittel zum Thema DS überhaupt bekommen

https://www.ds-infocenter.de/html/briefaneltern.html

Diese Woche habe ich es geschafft, dort Fördermitglied zu werden.
Drei Zeitschriften gibt es im Jahr, viele nützliche Info's, derzeit die große Plakataktion zum Welt-Down-Syndrom- Tag und noch ganz viel mehr.
Übrigens hat mir eine Mama mit Kind mit Ds letzten Sommer alle ihre alten Ds-Zeitschriften geschickt, das war ein Riesenkarton.

Ich möchte hier noch festhalten, ganz einfach um den Zeitpunkt nicht zu vergessen, dass seit dem 12.02.2015- also mit knappen 18 Monaten erste zweidrei freie Schritte gesichtet wurden, noch ganz zaghaft und eher selten und ich weiß, bis zum richtigen Laufen kann noch eine gefühlte Ewigkeit vergehen, aber ....groß.artig
Sein Lieblingsspiel ist derzeit, dem "Llla" nachjagen, also entweder wird er auch ein Blau-Weißer oder Sänger

Hier noch zwei tolle Links von Beidem:
http://www.stern.de/sport/fussball/elfjaehriger-mit-down-syndrom-schiesst-tor-des-monats-2175052.html

http://www.noz.de/deutschland-welt/vermischtes/artikel/544465/finnische-punks-mit-down-syndrom-wollen-zum-esc

Amt.lich behindert

Ja, das isses jetzt- unser kleinstes Küken.

Heute war der Feststellungsbescheid zum Schwerbehindertenausweis im Briefkasten. Wenn man ihn genauer durchliest, erinnert dieser Bescheid an einen schlechten Witz. Ich musste auch kurz lachen.

Das Down Syndrom bescheinigt Vito eine halbe Behinderung- 50 %.

Hm!

Weiterhin wird ihm das Merkzeichen H zuerkannt. H= hilflos.

Dieses wunderbare hilflose Geschöpf braucht aber in seiner Hilflosigkeit keine Begleitung- deshalb wird ihm das Merkzeichen B verwehrt.

Da ich nicht näher begründet habe, warum ich den SBA ab Geburt rückwirkend haben möchte, gilt dieser nun erst ab Antragstellung. Bin etwas verwundert, jetzt gibt es das Ds -Dingsbums wohl erst seit Juni bei Vito!

Wenn man bedenkt, dass man solche Schätzchen bis zum Einsetzen der Wehentätigkeit kurz vor der Geburt abtreiben kann, weil sie ja so schwer behindert und somit eine schwere psychische Belastung für die Familie.

Und wenn das Kind auf die bunte Welt kommen darf- dafür entscheiden sich ca.5 % der Eltern, die die Diagnose Down Syndrom bekommen, der Rest von 95 % lässt sich dieses ungeborene kranke Etwas wegmachen, dann...

...ja dann ist das Kindlein nur noch halb so schlimm behindert, aber auch nicht gleich.

Ungleich ist auch noch, dass dies in Deutschland's Bundesländern auch noch unterschiedlich beurkundet wird. Das erzkonservative Bayern ist da sehr großzügig. Und wir erzgebirgischen Sachsen haben eben die Aaaaaa. Karte

Mutter Gans wird kämpfen- das ist ihr gutes Recht. Zum Glück ist Vito Anwalt's Liebling....die arme! :-)

Zum Vergleich

Der autistische Bruder sieht kerngesund aus und hat einen Grad der Behinderung von 80% und die Merkzeichen G,B, H

...und Vito, dem der Stern von der Stirn glänzt-gern dürft ihr das in meinem Blog "Mercedes mit Sonderausstattung" nachlesen......naja

Manchmal frage ich mich, warum so viele Steine. Eines Tages wird dr Kleene Steine werfen können. Vielleicht sind ja dann die richtigen Köppe dabei.
Und dann sag ich " Tut mir leid, mein Kind ist nur hilflos, er braucht mich nicht als Begleitung und nein, wir haben keine Versicherung, die für ihren Schaden aufkommt, weil dieses behinderte Kind auch keine Versicherung wollte-

aber wir!

Was für ein Glück.

"

Wer im Glaskasten sitzt....

....braucht nicht mit Steinen werfen

laaang ist es her...Anfang 2012

Baby Matheo  is ja schon paar Wochen auf der Welt. Da erlebste was- jeden Tag....schön, dass er da ist!r

Was auffällt...mit Baby wirst du viel mehr angesprochen.

Das erste Ansprecherlebnis ausser mit den üblichen bekannten Leuten gab es noch im Krankenhaus.Mama Gans hatte sich entschieden, dort die ersten drei Tage nach Baby's Geburt zu verbringen, um die üblichen Untersuchungen mitzunehmen, weil sie nicht wußte, wie das dann zu Hause gleich alles so funktioniert.

ich kann euch sagen- Erholung war das dort nicht, regelrecht rumgescheucht wurden wir.Unter anderem mußte das Küken samt gläsernem Bett schon mit dem gläsernen Fahrstuhl fahren. Zuvor raste Mama Gans mit dem Glaskasten durch zwei Statuionen, das Küken bekam zuvor ein Mützchen auf- nicht um den spährlichen Haarwuchs- Papas Gene, zu verdecken, sondern damit er keinen Zug bekommt....nee keine Eisenbahn. Im Fahrstuhl angekommen, stand da ein Mann so um de sechzig mit Blumenstrauß. Bis zur nächsten Etage wollte er ganz viel wissen und war regelrecht entzückt Wie er heißt, wer die Handschuhe gestrickt hat usw. Beim Aussteigen fragte er nochmal nach dem namen..."Matheo- da isser doch bestimmt nächste woche in der Freien Presse" "ich denk mal schon"...."hm- Matheo- muß ich mir merken, und wenn ich nächsten Dienstag die Zeiitung aufschlag, dann sach ich zu meiner fraa: siehste, dem kleenen Matheo habsch schon "Glück auf." gesagt" Ich mußte lächeln....

In dem Augenblick schob ein Zivi eine ältere Dame im Rollstuhl in den gläsernen Fahrstuhl...sie trug am Körper Nachthemd und Bademantel und auf ihrem Schoß einen Schwibbogen....augenscheinlich würde sie die Weihnachtszeit im Krankenhaus verbringen. Irgendwie dachte ich das gerade, als sie ins kleine gläserne Bettchen vom Küken schaute und ihre Augen anfingen zu funkeln. "hach, is der klein...ein schöner Anblick"

Der Fahrstuhl machte bling und wir mußten aussteigen....,

aber irgendwie weiß ich, dass Matheo keinen Stein werfen mußte, um der alten Dame ihr herz zu berühren.....

Oft noch denke ich an den gläsernen Fahrstuhl und seinen Mitfahrern.....