Gut behütet

"Wenn die Stimme versagt, weil der Hals rau is, nimm Wick Blau"

Okey.
Die Stimme is so gut wie nicht vorhanden. Das Wick hab ich heut früh schon gleich genommen und blau...

...ach. Ich nehme blau und gelb. Die Farben des Down Syndromes.

Und Sprechen....Ich kann eh besser schreiben als sprechen!

Ursprünglich sollte Vito mit einpacken. Der hatte aber keine Lust. Deshalb hab ich da reingepackt ...

...21 symbolische Beanies, wobei die 21 für Trisomie 21 halt stehen soll. Die hatte ich im Vorfeld genäht und auch Vito's Nähpatin beteiligte sich an meiner wahnsinnigen Idee, dem Kindergarten von Vito diese zu überreichen, gemeinsam mit der Urkunde des Ds Infocenter.

Gut behütet is halb gewonnen. Ausserdem is Vito eh immer der, der mal schnell ne Mütze braucht, weil er seine mal vergessen hat. Da übt der nämlich immer Weitwerfen mit.

Der Kindergarten wusste von nüscht, nur das wir Eis mitbringen. Und so gab es kurzfristig ein paar Freudentränen auf beiden Seiten.

Warum mach ich das?

Es ist eben noch lange nicht selbstverständlich, dass Behinderte wie Vito mit Nichtbehinderten gemeinsam leben , spielen, lernen und arbeiten dürfen. Deshalb war dies heut mein Dank an die, die uns ihre Türe öffnen...sich neuen Herausforderungen stellen- ohne zu wissen was kommt oder kommen kann.

Weltweit gilt das Motto des heutigen Tages:

"Wir haben viel zu geben!"

Ja.

Machen wir gern. Es waren paar mehr als 21, soll ja Keiner leer ausgehen 😊.

Vito's Kindergarten gehört übrigens zu 210 Einrichtungen deutschlandweit, die diese Auszeichnung vom Ds Infocenter heute überreicht bekommen.

Coole Aktion. 😊

Am 21.03. ist wieder Welt-Down-Syndrom-Tag. Ein Tag, der uns sagt, Down Syndrom gehört zum Leben wie du und ich. Dieses Jahr steht er weltweit unter dem Slogan: " Wir haben viel zu geben!" Jupp. Sieht man.
Unsere Poster aus dem Familienforum dafür sind da. Ich finde sie mega. Ganz herzlichen Dank an Thorsten. Auf seiner Homepage www.trisomie21.net findet ihr noch mehr solche tollen Menschlein.

Die Vielfalt Mensch ist grenzenlos und schön.

Gern dürft ihr diese beiden Poster teilen, ausdrucken und weiterverbreiten. Danke!

Schönes Wochenende euch.

#Wdsd #Wdsd2018

Check up

Das bisschen Haushalt macht sich ganz allein, sagt mein ManN

Wir hatten heute U8. Kind hat keinen Dick- Trotz-, sondern Schrumpfkopf.
Glatte 49 cm ...vor einem Jahr waren es Fuffzich. Hoch isser nur 96, da waren wir auch schon bei 98...  nunja....ManN kommt ja auch mit 96 überall hin und hoch. Gewicht ist typisch ManN-  passend zur Größe 16,5 kg. Blut gelassen für alles Mögliche. Mutti Gans wollte, dass das Kind gequält wird. Papa und der Arzt waren weniger begeistert, aber es ist ganz einfach wichtig, dass bestimmte Blutwerte regelmäßig kontrolliert werden, Schilddrüse, VitaminD, Zöliakie u.a. Gut steht das Ganze auch im Gesundheitscheckheft vom Deutschen Downsyndrom Infocenter.

Selbst viele Ärzte wissen garnicht, dass es für's DS andere Wachstumskurven gibt bzw. kennen die Existenz dieses Heftes. Gut. Ich hab's im U- Heft liegen. Wurde und wird allerdings nicht beachtet.

Und  dann bekommt zu guterletzt der Bruder das Gummibärchen. Sauerei!
Nirgends gibt's Salzstangen!

Nunja. Ein Jahr wieder Zeit bis zur nächsten U. Dazwischen gibt es ja Urologie, Augenarzt, Zahnarzt und Ohrenarzt. Reicht. Jetzt gibt's gleich das neue Lieblingsessen "Pommes!"

Ich hab heute auch bisschen gemessen und so. Ja auch gewogen, aber das Gewogene kann ich euch nicht zeigen, das tanzt aus der Reihe. Das Gemessene schon. Tatsächlich bin ich selbst erstaunt, dass ich sowas entstehen lassen kann.
Mein 1. Langarmshirt in Gr.122, Schnitt Gans meine, Stoff von Traumbeere. Der Halsausschnitt is noch etwas weit und zwischendurch fiel es mir wie Schuppen von den Augen. 😂

Fertig sieht er nun doch auch  etwas mädchenhaft aus, aber wer legt überhaupt fest, dass Jungs kein Glitzer tragen dürfen? Bei uns schon!

Septembertreffpunkte

Meine Tage....

Samstag Trefftag
Sonntag Sturztag
Montag Chaostag
Dienstag Therapietag
Mittwoch Haushaltstag
Donnerstag Vitotag
Freitag Bügeltag

Am Samstag war hier in der Neuen Welt Kirmes. Da wird immer viel auf die Beine gestellt, aber diesen Tag hatte ich schon länger als reserviert in meinem Kalender stehen. Wollte ich doch wieder nun alte Bekannte wiedersehen und deren Kinder mit und ohne Extra und es wollten sich auch neue dazugesellen.
Was es so für tolle Fleckchen, die ideal für Kinder sind, gibt! Leider war uns das Wetter nicht hold- trotz Sonnenscheinkids, aber die Laune lassen wir uns ja nunmal deshalb nicht vermiesen. War ein schöner Nachmittag und wie immer viiiiiel zu kurz. Kurz war ich auch etwas melancholisch. Alle Kinder sitzen fein auf dem Boden zum Picknicken und essen alles Kaubare, während meiner im Buggy angezurrt, damit er nicht wegrennt, sein Babykompott essen muss. Will damit sagen- die Baustellen sind halt überall andere. Ich konnte Lilly's Mama drücken, die noch so garnicht damit zurecht kommt, dass ihr Kind in der 1.Klasse einer Förderschule ein Jahr lang nun mit der Schere schneiden üben soll. Vito lernte Hannah kennen, die war mit ihrer großen Familie extra aus Leipzig angereist und hat immer etwas mehr Gepäck im Gepäck. Auch Sauerstofflasche und Monitor. Die kleine Maus hatte doch etwas Angst vor meinem robusten Kerl, krallte er sich doch gleich ihre Sauerstoffbrille.

Dann hat Papa zweimal rot gesehen.
Matheo, derBlumenkavalier ist mit der Nase volle Kanne auf ne Kante. Sieht nicht wirklich gut aus, aber zum Glück ersparte uns ein Nachbar, der Chirurg ist, den Gang in die Notaufnahme und gab Entwarnung....der Nasenrücken wäre in dem Alter noch nicht knöchern.
Bei Vito's erstem Gummistiefelgang sah Papa ebenfalls rot. Die Teile gab es eben nur so in seiner Größe. Find ich jetzt nicht sooo schlimm. Er würde aussehen wie ein Zebra und laufen wie ein Storch. Männer!

Vito hat heut gebärdet....auf Ansage...ohne eigenen Willen :-) "Dich liebe ich"
Die Rutsche geht nun allein und diese Woche hat er auch das erste mal ganz allein gegessen: Schlagsahne!
Er bringt mir nun Spielsachen, wenn er damit nicht allein spielen will und heute schmeckte ihm CapriSonne

Leider hat sich gerade ein neues Loch aufgetan- unser Osteomyelithispatient hat wiederholt höllische Schmerzen im Kniegelenk. Ich krieg ne Macke. Erstmal gibt es aber Entwarnung und einen Mrt-Termin.


Wenn Vito Logo hat, freut er sich immer mega drauf und ich weiß auch gerade nicht warum! Das fetzt ihm, wenn er durch die Luft gewirbelt wird. Physio klappt gut mit Musik und er singt nun jetzt bestimmte Lieder in downistisch mit. Zum Stillsitzen gab es von lieben Menschen wieder Post und Gerätschaft zum Stillsitzen ohne Gurte. Auf's Puky schwingt er sich schon alleine. Jetzt warten wir mal noch auf das Losfahren- tüssss geht ebenfalls schon.

Alles in "kleinen Schritten" - sehr interessant und lesenswert und Lernen macht sogar richtig viel Spaß und ich kann tatsächlich meinen früheren Berufswunsch Lehrerin mit Vito noch ausleben. Der Arme, aber...da muss er jetzt durch. Gerade verblüfft er uns mit dem Erlernen von Anlauten. Da hat uns eigentlich das Lied Kletteraffen von der Turnlieder-CD draufgebracht. Auf jedenfall unterschätzt man dieses Kind zuweilen, er kann viel mehr, als wir glauben zu wissen, was er kann.

Dieses gezielte Stillsitzen und sich auf eine Sache konzentrieren- das üben wir derzeit, aber wie um alles in der Welt soll ihm das eine immer und ständig herumwirbelnde Mutti das beibringen. Sie wird es ebenfalls lernen müssen, weil wir gerade merken, immer nur Herumwirbeln ist ein Killer. Einige Termine gab und gibt es deshalb diese Woche für mich....und ich hoffe, dass eine Brille nicht nur den nötigen Durchblick verschafft und sich auch der Rest Verdachtsdingens in Wohlgefallen auflöst.

Wenn ich jemanden für den Zwerg habe, kann ich sogar putzen- jedenfalls hab ich's noch nicht verlernt  und allein schafft man doch relativ viel, neben dem alltäglichen Wahnsinn.

Auch den Vitotag hab ich nur für Vito genutzt,also jedenfalls bis nach dem Mittag. Das scheinte ihm so garnicht geschmeckt zu haben und so wurde ich schmerzhaft daran erinnert, dass er was Fleischiges bevorzugt. Er hatte sich, für mich völlig unvorbereitet, in meinem Arm dermaßen verbissen, dass es mir die Tränen in die Augen schoß und ich ihm auch deshalb knallhart klarmachte, dass er das nie wieder zu machen hat. Eine minutenlang vorgezogene Unterlippe mit dem späteren Herausdrücken einer ganzen Kullerträne - so wie es Trizessein immer gut konnte, sagt mir: " Das hat er schon verstanden, ganz so doof scheint mein Kind mit Down Syndrom dann doch nicht zu sein."

Der Bügeltag fiel aus- mangels Zeit, aber es gibt ja noch Sonntage dafür.
Samstagabend hatten wir Besuch von Freunden und deshalb einen netten unterhaltsamen Abend neben unserem sonst Nurelternsein.

Nun warten wir mal, wann uns das Schwiegerkind sein neues Auto vorstellt, das alte hat ihm nicht mehr gefallen und er hat es kurzer Hand in der Mittagspause in den Blechtod gefahren. Nur Blech!

Der ganze September war sehr ereignisreich. Auch Mia's kleines Extra lernten wir kennen. Das war auch schön, auch wen wir Mutti und Kind wohl etwas überrascht haben. Gesehen habe ich das Mädel dann diese Woche nochmal- in der Zeitschrift "Leben mit dem Down Syndrom" vom DS-Infocenter. Wen es interessiert- als Fördermitglied bekommt man diese 3x im Jahr und da freue ich mich immer sehr drauf.

Und nun wünschen wir uns einen ruhigeren goldenen Oktober. Kommt mit!

Bar.es

Also wenn man vom Schwiegersohn (nicht der abgelichtete hier) so eine Schachtel bekommt, kann doch der Mythos, der an den Schwiegermüttern haftet, nicht stimmen, oder?!?

:D

oder

die "Alte Schachtel" soll einfach mal für paar Minuten ihren Schnabel halten.....

Vito hatte heute seine erste richtige Sandkastenerfahrung...

...soll ja für die Feinmotorik net schlecht sein..

geschmeckt hat das Zeuch auch

Kleidung und Schuhwerk muss noch optimiert werden

*grummel*

Die Highlight's sind nun jeden Tag hör/sehbar.

 Vito kann Vito sagen! - seit gestern. Die große Schwester ist da und sie hat es gehört, ganz klar und deutlich.

Nachmittags draußen hab ich ihn gefragt: " Wo ist der Vito?" und da zeigt er doch tatsächlich mit den Händen auf seine Brust und dann klatscht er und freut sich, wahrscheinlich weil wir jedes noch so kleine Highlight mit "klatschen, freuen und klasse" zelebrieren.

Das Leben ist schön.

 

Einfach mehr drin

21.03.2015

Dieser Aufkleber ziert seit letzter Woche mein Auto

Gestern gab es eine Sonnenfinsternis

Heute ist Welt- Down- Syndrom- Tag

Unsere Sonne scheint jeden Tag

" Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt"

Gelesen hab ich das in der Zeitschrift: Down Syndrom- Wir gehören dazu

Und wie!

Mit Gummihuus, Rollator und gewonnener Freiheit auf zwei Beinen

19 Monate wohnt lebt, liebt und lacht unser Down Syndrom schon mit uns. 

Down Syndrom heißt, dass das 21. Chromosom nicht nur doppelt sondern dreimal vorhanden.

Es ist einfach mehr drin

In meinem Aufzeichnungen, nachdem  wir von Vito's Extra erfuhren, kann man nachlesen: Ich wollte  umschulen ...von Mutter zu Kräuterhexe. Das Ding zuviel sollte weg. Unbedingt und am besten ganz fix. Fix und fertig war ich damals. 

Und nun?

Fix und fertig bin ich. Während wir bis vor kurzem Vito's Radius gut einschränken konnten, zeigt er uns seit nem reichlichen Monat seine geballte Mobilität. Nichts ist mehr sicher. "Ball" oder besser gesagt Bälle sind toll und ich weiß überhaupt nicht mehr, wer auf diese dumm... ähm gute Idee natürlich kam, ihm ein Bällebad zu schenken. 200 Bällen hinterher zu jagen fetzt. Manchmal können wir ihn gerade noch wegfangen, bevor er neun Stufen runter kullert und auch die Stufe "aufrechter Gang" ist gerade und zum Erstaunen aller ganz fix erklommen. 

Das ist aber noch nicht alles, gerade findet er auch immer mehr zur Sprache. Neben Mama, Papa, Oma, Atta atta, und Ball hat er nun den Teddy gefunden, macht mit Papa "dudu", wenn der sich auf den Tisch setzt und macht abends "heie".  Auch einzelne Gebärden wendet er schon an. Er liebt Bücher, Fingerspiele und macht da toll mit, er tanzt zu Musik, kann seinen Bauch zeigen, Haare, Zähne, Hände und wenn die "Alten"ihn doch mal net verstehen, wird lautstark geklopft, mit allem was gerade so in der Hand.

Ich denke ja immer, dass ich zu wenig mache mit ihm, es fehlt oft einfach die Zeit- die anderen neune wollen ja auch noch ein bisschen Aufmerksamkeit,  aber scheinbar doch nicht. 

Mit dem Essen hat er es nicht so, jedenfalls dachte ich das, aber er kann tatsächlich ganze Brote verschlingen- also Knäckebrote. Auch seine Tischmanieren hat er seinem Therapeut gleich mit gezeigt.

Vito,  aus dem lat. vitus- das Leben

Und jetzt sagt noch einer- so ein Leben ist nicht lebenswert?

Traut's euch ja nicht!

Letztes Jahr gab es an dieser Stelle diesen Blogbeitrag

http://ganzegans.blogspot.de/2014/03/ds-ist-nicht-immer-ein-nintendo.html

und dieses Jahr hängt unser Poster z.. B. im Kindergarten von Matheo und im Spz

In verschiedenen Großstädten sind anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages tolle Treffen organisiert, mit tollen Ds-lingen, tollen Geschwistern  und tollen Eltern und Großeltern. Leider ist im Moment für uns da eine Teilnahme nicht machbar. Aber wir machen auf alle Fälle was schönes. Vito wünscht sich ein Dreirad, Papa! :)

Ich wünsche allen Menschen mit dem besonderen Extra einen ganz wunderbaren Tag.

Namentlich Grüßen möchte ich an dieser Stelle, die die wir schon persönlich kennenlernen durften...

...Laura, Lilly, Noah, John, Dominique, Wilhelm, Benny, Jonathan, Viktoria...

und ich hoffe, da kommen in diesem Jahr noch ganz viele dazu.

Ebenso hinzukommen sollen endlich mal professionelle Foto's von Vito. Die erste Mail meiner Freundin zur Geburt war ein Link zum Ds- Infocenter, der Brief an die Eltern. Heute bin ich da Fördermitglied und folge gern deren Aufruf, Aufklärungsarbeit zu leisten. Wer kann das besser als unsere Kids mit uns. Deshalb muss nun auch unbedingt der schon lange anstehende Besuch in Vito's Geburtsklinik erfolgen. Mit im Gepäck ist dann neben Vito und Vito's Poster auch eine Erstinfomappe mit vielen nützlichen wissenswerten Broschüren zum Thema Down Syndrom.

so...und nun zieh ich meine Siebenmeilenstiefel an, um Vito's Meilensteinen hinterher zu stiefeln

"Und auf den großen weisen Flügeln unserer Gans, ihrem Gänserich und all den ganzen Küken wird unser kleiner Prinz durch die Welt fliegen und den Blick für's Wesentliche öffnen."

>Jule<

WDSD- Wir sind dabei

Am 21.03.2015 ist der 10.Welt-Down-Syndrom-Tag

Wir sind dabei...

bei der Posteraktion des Down-Syndrom-Infocenters :)

Wer unser Poster klauen will, um es anderswo aufzuhängen, darf das hiermit gerne tun.
Es wäre toll, wenn ihr uns sagt, wo wir so hängen und toll überhaupt, wenn wir nicht nur bei uns hier hängen. Unser Poster geht an Vito's Geburtsklinik, ans SPZ, an die Kinderklinik, an den Kinderarzt, an unsre Hebammenpraxis und was uns noch so einfällt ....ich freu mich

was uns noch so einfällt: dort wo die großen Geschwister wohnen, lernen und arbeiten