Posts mit dem Label Hufeisenniere werden angezeigt. Alle Posts anzeigen
Posts mit dem Label Hufeisenniere werden angezeigt. Alle Posts anzeigen

Mittwoch, 28. September 2016

Hallo Herbst

Der Herbst ist da- mit all seiner ganzen Pracht!



Das Bild zeigt Vito im Krankenhausgelände auf dem Weg zu Logo und Physio. Ein paar Herbste haben wir dort schon miterlebt. Im Auto noch hat er etwas vor sich hin gemuckert. Er dachte wohl, er muss wieder Blut dalassen- wie letzte Woche.
Da wurden wir ja nun schon zum 5. Mal für eine Nierenuntersuchung mit dem Krankentransport von der einen in die andere Klinik gefahren. Vito hat zum ersten Mal bewusst miterlebt, dass das ja eine Tütata is. Es war lustig. Sein Schnabel diesbezüglich ging unentwegt und alles war für ihn interessant. Auch die Untersuchung selbst hat er prima mitgemacht. Er muss da 40 Minuten still liegen. Na gut, Mama hielt Oberkörper und Schwester die Beine :-) und es gab musikalische Einlagen von Arabellas Wunderwelt. Die Auswertung dazu ist Ende Oktober und die Ergebnisse sagen uns dann, ob die Op im Juni erfolgreich und wie es letztendlich weitergeht. Wir hoffen ja, dass das Dauerantibiotika, welches Vito nun schon mehr als zwei Jahre nimmt, endlich mal abgesetzt wird. Zu diesem Termin werde ich auch nochmal gründlich nachhaken. Uns wurde ja gesagt, dass sich die Nierenfunktion drastisch verschlechtert hatte und deshalb diese Op erfolgte. Der Radiologe- ein ganz netter Arzt, der die Untersuchungen da immer begleitet und auswertet, ruft immer die vorherigen Ergebnisse nochmal auf und meinte: " ...sah ja garnicht so schlecht aus, alles wie gehabt..." Auf meine Frage, wie denn die Nieren arbeiten....44 % links 56% rechts. Also so wie schon von Anfang an. Natürlich bin ich kein Arzt und ich weiß, dass...egal welcher Arzt  Vitos Nieren schallt- da ist sofortiger Handlungsbedarf angezeigt. Nur wer die Unterlagen kennt, zieht daraus, dass die Situation immer eine gleichbleibende, nicht verbesserte, aber auch nicht verschlechterte ist.


Vito ist ja in einem Krankenhausgitterbett schwer zu bespaßen. Er braucht Bewegung. Ab nun können - da er jetzt Ü3 ist, diese Untersuchungen auch ambulant durchgeführt werden. Ich bat vorab schon darum, da ich sehr stark erkältet war. Naja. Diese eine  Nacht war ok. Wir hatten das halbe Kinderzimmer von Spielzeug  mit und als ich mich dafür entschuldigte, meinte eine Schwester: "Alles gut! Es können nur noch ganz wenige Eltern wirklich mit ihren Kindern spielen "

Blut- und Urinwerte waren ok. Nur dieser Tsh-wert der Schilddrüse war nun über 8  (vorher auch schon mit über 6 erhöht). Er bedarf weiterer Kontrollen, da aber die Werte der freien Hormone in Ordnung, brauchts wohl keine Medikation. Ich bin da ja immer ganz unsicher,  8 is schon ganz schön hoch, aber vertraue halt auch auf die Ärzte.

Das Wochenende war tierisch gut!


Wir nutzten das total schöne Wetter für einen Tierparkbesuch. Mir kommt es so vor, als gucken wir nur noch Tiere an. Aber den Kleinen gefàllt's- von den Großen wollte allerdings keiner mit. Dann eben mit Oma. Den Wagen für Vito haben wir zu Hause gelassen. Allgemein nutzen wir den fast nur noch für den Mittagsschlaf. Es ist zwar anstrengend, aber Papa Gans strahlt eine mega Ruhe mit Vito an der Hand aus und hat die notwendige Geduld für das manchmal störrische Kind. Und ausserdem sieht man so die Esel viel besser als im Wagen angegurtet.
Matheo machte es sich auf dem vorsichtshalber mitgenommenen Dreirad gemütlich.
Er ist unterwegs, egal wo wir hinrammeln,  total lieb. Hört, rennt nicht vorneweg. Irgendwie muss er doch schneller groß werden. Gut.... zu Hause zu Tür rein und in Verbindung mit einem Pupertier und den deshalb total verschiedenen Interessen z.B bezüglich Fernsehprogramm und das Krawallmonster erwacht.



Vito ist übrigens kein Esel, eher ein Papagei!

Wenn Mutti Auto fährt, sagt er unentwegt: "Auf Sack!"

Ob Mutti da wohl zu dem Langsamfahrer vor ihr sagt: " Der geht mir auf den Sack!"???

Wenn Mutti Beifahrer ist, dann ruft er von hinten in schrillem Mutti.Ton: "Hiiiiiiilfe!!!!!"
....und lacht sich kaputt. Ein Gust.

Es ist auch wieder Zeit zum Fensterputzen im Herbst. Lustig mit Vito. Gut, dass wir Oma haben und sie hat jetzt sogar schon eine  große Hilfe.


Wenn man abends schon noch durch die Kante fahren und im Auto mit den Kindern Abendbrot essen muss, dann kann man tatsächlich auch rot sehen!


Am Wochenende wird der Stall wieder voll. Und dann beginnen auch noch zwei Wochen Herbstferien.

Sonntag, 19. Juni 2016

Hufeisen.update/4

Also.

Als wir am Donnerstag Nachmittag bei uns zu Hause spazieren gingen, entgleisten unserer Nachbarsomi die Gesichtszüge, als sie mit dem Auto gefahren kam und uns sah. Schnell am Straßenrand gehalten, konnte ich sie aufklären.

Wir haben einen neuen OP- Termin für diesen Donnerstag.

Während die Nacht zum Donnerstag nicht so dolle war für mich, Vito hatte gut geschlafen, gönnten wir uns morgens noch eine Kuscheleinheit. Eine uns nicht nur aus dem Krankenhaus bekannte Schwester machte die Aufregung wenigstens etwas wett. Mitten in unsere  Kuscheleinheit kam ein Urologe und versuchte mit sehr viel Einfühlungsvermögen zu erklären, dass die Op erstmal ausfällt. Vito hätte besonderes Blut und die Blutbank konnte nicht in der sonst üblichen Zeit eine Konserve für Vito beschaffen. Besonderes Blut- ich war zu geschockt, um näher nachzufragen. Das werde ich noch tun. Die Blutgruppe steht schonmal nirgends in meinen Unterlagen  für Vito und auf Nachfrage beim Kinderarzt ist rs nicht üblich, die vorab zu bestimmen, hat er also noch nie gemacht. Es wären wohl Antikörper im Blut und dann passt nicht jedes Spenderblut der Blutgruppe von Vito. Wumm!


Man könnte auch universelles Blut nehmen, aber das wollte man in diesem Fall für Vito nicht. Bei einem Unfall wären sie dazu gezwungen. Aber es kann sein, dass irgendwann im Leben von Vito nochmal eine Transfusion von Nöten und es dann zu Komplikationen kommen könnte. Die Ärzte haben wohl den ganzen Vormittag dann beratschlagt. Entweder sollte die Op nun am nächsten Tag erfolgen oder ganz neuer Termin.
Ernüchterung. Vito konnte nach dieser Hiobsbotschaft wenigstens essen. Und wir geschockten Eltern bekamen erstmal einen starken Kaffee!


Natürlich schwirren da Fragen rum, warum die das jetzt erst testen, aber uns wurde versichert, dass dies sonst überhaupt kein Problem ist. Von Verwandten, Freunden und Bekannten- die die mit uns bangten, wurden wir auch damit konfrontiert, warum wir uns das gefallen lassen, das kann doch nicht sein, das dritte Mal vrrschoben und wir sollen doch besser woanders hingehen...
Wir sind da jetzt  schon knappe drei Jahre und ehrlich gesagt, haben wir eher das Gefühl, dass im Falle von Vito einmal mehr geguckt wird. Das kurzfristig anberaumte MRT hat ergeben, dass diexgestaute Niete noch in sich verdreht ist, sprich: was hinten ist is vorne und umgedreht.
Besser, als wenn sie denken: "Ach, Kind hat doch eh das Down Syndrom."
Und wer weiß,  wie Vito auf die zweite Vollnarkose binnen 24 Stunden reagiert hätte.
Es sollte ganz einfach nicht sein.
Die Nerven liegen blank, keine Frage.

Als Vito gegen 14 Uhr im Auto saß  und ich noch auf den Arztbrief wartete, kam an der Rezeption der Station der erlösende Anruf Aus-dem-wunderbaren-Leben-der-Familie-Gans Labor...die Konserve is jetzt da. Dazu gab es einen Lachflash der Schwester, die den Anruf entgegennahm. Wahrscheinlich gab es sowas dort echt noch nie. Es schüttelten auch alle den Kopp. Die Konserve ist bis 14. Juli zu verbrauchen. Schaun mer mal. Jetzt heißt es ja wieder, hoffentlich fängt der Kerl sich nichts ein in der Woche.
Zeitgleich gab es Schichtwechsel und die beiden Schwestern, die Vito am Vortag betreuten, fragten als erstes ihre Kollegen: " Wie geht es Vito?" Da kullerten bei mir erstmal Tränen. Sie haben mich ja nicht gesehen, aber ich habe dann aus meiner Ecke heraus gesagt, dass ich das total schön finde.
Natürlich gibt's auch andere. Gerade bei dem Finden des guten roten Saftes: "Du musst schon mitmachen Vito, dann sind wir auch schneller fertig!" Sicher! Wenn sie das Küken von Ärztin an Vito ranlassen, wo sie wissen, dass es eh immer schwierig ist, überhaupt an den roten Saft zu kommen. DownSyndrom- Menschen haben von Haus aus dünnere Venen. Naja.

Am Mittwoch nun geht's wieder vorstationär für alle nochmals erforderlichen Aufklärungen, Untersuchungen und Unterschriften. Dann dürfen wir ausnahmsweise die Nacht vor Op noch zu Hause verbringen und bringen praktisch Vito morgens früh ganz zeitig dann gleich in den Op. Puuuh!

Achja, Freitag beginnen dann die Sommerferien. Am Montag jetzt geht Papa erst nochmal zum Schnippeln. Die Op- Narbe vom Februar suppt.

Auf in die neue Woche.

Wieder ganS aufgeregt.

Nochmals ganzgans herzlichen Dank für die vielen lieben Worte und das Mutmachen auf allen Kanälen. Es tut gut zu wissen, wer alles mit uns fühlt.


Dienstag, 14. Juni 2016

Hufeisen.update/2

Was für ein Tag!

Morgens gab es eine Überraschung- die Kindergartenfoto's sind da.


                    Ich bin verliebt.


Nachmittags schrieb mir der Schwiegersohn, ich soll mal schnell zur Haustür gehen. Matheo war schneller und er brachte ein Päckchen.

Da flossen Tränen!!!


Ein Teddyschutzengelchen. Es liegt schon in Vito's Trolley obendrauf. Genau wie das Kreuzchen hier von Pia und Amelie.


Drei Stunden waren wir heut schon zu Vorgesprächen und Untersuchungen in der Klinik. Morgen früh müssen wir schon vorm eigentlichen Aufstehen los. Halb 8 ist MRT- Termin in Vollnarkose. Da hab ich doof geguckt. War mir nicht bewusst, woher sollte ich das auch wissen, dass Sedierung Vollnarkose heißt.
Uff.
Also wir bleiben dann schon morgen mal dort. Meine Hoffnung, die Nacht vor Op mit Vito daheim zu verbringen...zunichte. Die Urologen wollen anhand des MRT- Befundes nochmal das Vorgehen der Op an sich besprechen.

Heißes Eisen- das Hufeisen.
Man könnte genervt sein, warum die Untersuchungen nicht besser optimiert. Immer ein kurzfristiges Freischaffen von der Arbeit  für Papa Gans, aber es zeugt doch auch von einer gewissen Gründlichkeit bei der Vorarbeit. Auch ein EKG wurde heute noch gemacht.
Ein paar Einkäufe noch am Nachmittag und Vito zeigte uns doch glatt, dass das Abschnallen auch in einem Reha- Sitz gut funktioniert.


Einem ausgiebigen Spielen im Sand folgte ein anschließendes ausgiebiges Wannenbad. Das vorerst letzte bis demnächst.
Tränen.



Ein ganz großes Danke für all die lieben Worte, gute Gedanken. Das tut gut.



Montag, 13. Juni 2016

Hufeisen.update/1

Guten Morgen.

Wir starten heute mit dieser Zugabe


zum Sitz von gestern in den Tag.


Er ist also da, vom 1. Probesitzen bis zur Lieferung in 10 Wochen. Die erste Fahrt darin hat Vito gut gefallen. War aber eine Kurzstrecke.

Nach dem Frühstück in diesem Stuhl, der letzte Woche schon kam,



geht's zur Untersuchung mit Blutentnahme ins KH, morgen mit Sedierung ins Mrt noch- wurde gestern schnell noch beschlossen und Donnerstag wird es ernst.

Mit meinen täglichen Update's werde ich ich mir meine Angst und meinen Schmerz um mein Kind von der Seele schreiben.




Mittwoch, 10. Juni 2015

Vergangenes

Diese Woche suchte ich, in einer im Prinzip stillgelegten Gruppe, in der sich nur 6/7 Mami's mit Baby's  2011 austauschten, nach einem Foto von unserem Hartan-Buggy.
Ich selbst bin ja eher Buggyverweigerer gewesen....wie die Kleinsten schon früher mit diesen 8 Minirädchen übers Pflasterstein poltern mussten und da drinnen hingen wie nasse Säcke- DAS kann net gut für den Rücken sein.
Zeiten ändern sich. Und wir haben bei Matheo neben dem großen Hartanwagen auch den Buggy gekauft. Dieser schlummert in meinem Auto und wird nahezu täglich auf-und wieder zusammengeklappt- klappern tut noch nichts, die Räder sind groß und Kind kann darin auch mal den Mittagsschlaf machen. Bei Vito gesellte sich nach dem großen Wagen dann noch ein TFK-Joggster hinzu- wohlwissend, dass manche DS-Kinder ja mit 4/5 immer noch im Wagen sitzen- er hat eine Tragfähigkeit von 35 Kg und ist als Sportwagen und auch gerade für unsere Extra's sehr empfehlenswert. Gut, nen Gurt müssen wir nachrüsten, aber nicht nur da.

Guckte, las und sagte der Josch heute morgen ganz laut:

" Kinderschutzgurt mit LAUFLEINE! "

JAAAAA...


...natürlich lassen wir die Laufleine weg.

"achsooo, ich dacht schon!"

obwohl...ach lassen wir das :)

Tja....momentan ist hier alles in Hab-Acht-Stellung, stehen tut Vito überall- auch auf....im Hochstuhl, auf Fensterbänke, in zwei verschiedenen Autositzen, einmal mit Fangkissen und auch in dem mit Fünfpunktgurt. Viele Schranktüren wurden mit Kindersicherungen versehen.....zu wenig, heut war Schal.tag :D
Ein neuer Meilenstein: Seit dieser Woche kann er Türen an der Klinke öffnen. Super! Im Bad gefällt es ihm nun besonders gut. Er kann auch gut Treppensteigen, also wenn man ihn an eine Hand nimmt. Beides in Verbindung, aber ohne Hand hatten wir am Dienstag im Kindergarten. Als ich Essengeld bezahlte, brachte ein Vati mein Kind unterm Arm, er konnte ihn gerade noch von der Treppe wegfangen. Da hat doch tatsächlich so ne dusselige Mutter, der ihr Kind wohl immer ganz brav, die Türen aufgelassen, die ich extra für Vito zugemacht habe.
Glück gehabt. Deshalb auf den Schreck zu Hause frühstücken. Vito liebt den Quark mit frischen pürierten Erdbeeren...und auf den Schreck. Während Mutti püriert, kann sich Kind ja in der Backofentür den Finger ganz bös einklemmen. Der Tag war 9 Uhr dann abgehakt. So lange hat dr Kleene noch nie geweint. Noch ist Vito ja klein, aber ich merke schon, dass da eben kein Einschätzen von Gefahren kommt, wie bei anderen Zweijährigen- also jedenfalls meine anderen damals Zweijährigen. Natürlich macht er "Dudu" und dann trotzdem fröhlich weiter.

Jetzt bin ich vom Thema abgekommen, wollte garkeine Testberichte für Sicherheitsvorkehrungen und  für Kinderwagen schreiben, aber soviel sei gesagt: Ich bin der beste Kinderwagenberater weit und breit.

Also auf der Suche nach dem Foto bin ich auf verschiedene Einträge von mir gestoßen, die ihr zwar weiter vorn alle schon irgendwie lesen könnt, aber trotzdem, so nach fast 2 Jahren alles nochmal wortwörtlich zu lesen war schon komisch, traurig, berührend. Ich hoffe, ihr könnt es lesen.......

18.07.13..... das ist auch noch der Geburtstag meines längst verstorbenen Vater's


02.08.2013

   19.8.2013


                                                                      08.09.2013


Letzteres kann ich nach nun fast zwei Jahren nahezu genauso schreiben wie bisher. 

Kleiner Insider: Achja....Fabi- kannste dich noch an das pinke Kleid erinnern?!
Bestimmt.

und nun....nicht das BuggyFoto, aber wenigstens eins :)


Allrounder im Allrounder geht shoppen...nein , keine Schuhe- das sieht nur so arm aus, Mann hat genug. 

Was so jetzt gerade noch auffällt. Wagen steht auf'm Behindertenparkplatz....böse Zungen bleiben gefälligst im Mund :D 

Geht doch! 





Donnerstag, 14. Mai 2015

Farb.spiel

(auf der Suche nach Vatertagsideen entstanden.....)

Down Syndrom:

Die Diagnose war erschreckend, aber...

...sie brachte Farbe ins Spiel.

Mein 21 Monats.team!


über Nacht mit 8
plus 2
=
Sonnenstrahlen



Der Papa halt.

Ein Baum wächst
in den weiten Himmel
in die Tiefen der Erde
Mitten ins Herz.


Danke.




Donnerstag, 23. April 2015

Stufen

Heute in der früh kam der MDK zu uns wegen Pflegestufe.

Deshalb bekam Mama Gans gestern schon Panik, weil ich ja kerngesund..
... da könn einem ja nur die Haare zu Berge stehen.



Mein Schützenbruder sägte derweil am Stuhl vom MDK-Mensch, falls der net aufschreibt, was ich will!


Die MDK-Mensch war sehr nett, hat viel geschrieben, viel gefragt und mich sogar getröstet, als Mama mir den Kopf eingerammelt hat- die war sowas von aufgeregt, deshalb hab ich sie lieber gleich von früh ab 5 schon gescheucht. Deshalb war ich auch eher etwas unzufrieden mit mir selbst. 

Am Samstag , spätestens Montag hätten wir was im Briefkasten.

Schnell nochmal durchgerechnet....ja- ich bin nun ein Pflegefall....quak


                                        Mutti sagt, das war ich auch schon vorher :D


                               Darauf erstmal einen Schnaps- alkoholfrei versteht sich:


Bis demnächst..euer Vito <3

Anm. der Red.:

....nicht nur einen! :D

Die Stufe hat mich ganz große Überwindung gekostet, den Antrag zu stellen, der Aufwand ist natürlich nicht von der Hand zu weisen, auch wenn das uns selbst im Alltag garnicht so auffällt. Habe gerade heute wieder einer Beitrag einer befreundeten Familie gelesen- den Tagesablauf so aufgelistet zu sehen, erschreckt erstmal ganz schön.

Eigentlich wär jetzt etwas Zeit für die Zeitungstante.....

...aber:

erstmal den Fressalienschrank einräumen..

Donnerstag, 11. September 2014

Pacht.vertrag Glück

Also...es ist noch nicht genug

Während unser Fast.student seinen ersten Mietvertrag unterschrieben hat, scheint Vito das Glück gepachtet zu haben.
Wer auch immer sich das ausgedacht hat.
Als Vito ankam, kam der Spruch: "Naja Mutti, das sind so fröhliche Menschen und vielleicht ist das ein Zeichen, dass auch wir mehr lachen sollen..."

Diese Woche war OP- Besprechung. Das Gute- es wird erstmal keine stattfinden. Das zweite Durchleuchtungsergebnis vom August besagt: Neben dem 3x21. Glücks.chromosom hat er auch noch ein Hufeisen im Bauch...in Form einer Hufeisenniere. Hm. Jedenfalls drückt das untere Teilstück des Hufeisens auf den Harnleiter und verhindert so den Durchfluss. Wikipedia sagt, so eine Niere tritt vermehrt bei Trisomie 18 auf  und dann hab ich noch was von einem bösen Wilms-Tumor gelesen, der mit so einer Niere 2-8 % mal mehr auftritt....puuh, der Wilms-dingbums kann uns gestohlen bleiben. Ich sollte lieber schreiben anstatt lesen!

Letztens hat Vito Robben gesehen. Er war so fasziniert, dass er seit ca. 3 Wochen auch robben kann. Eigens zum robben liegt nun in unserem Wohnzimmer ein nicht so schöner, aber roter Teppich, auf dem nun nicht nur dr Kleene rumwuselt.
Gestern abend hat er uns geflasht, mit genau einem Jahr und 25 Tagen. Letztens haben wir ihn noch im Schrank gefunden, meist räumt er den Schrank aus,  gestern stand er am Schrank- da ham wir aber doof geguckt, Bild gibt es keins davon, weil... die zwei, die doof guckten ganz fix zum Schrank stürzten, damit dr Kleene net stürzt. Wahrscheinlich weiß Vito ganz genau, dass er laufen muss, sonst erfriert er sich im Winter den Hintern auf dem kalten Boden und das macht sich nicht gut mit ner kranken Niere.

Apropo Schrank,
unser Fast.student hat sich ne Küche organisiert- also Geschirrspüler und Herd
Schrank?!

Nicht verzagen- Mutti fragen!

Hier dann noch ne Geburtstagsfeier ohne Geburtstagskind


Und dann gab es noch Voll.mondiges um 3.33 Uhr


und dann gibts die Gans.e noch schwarz auf weiß

Jule hat recht, wir sind am renovieren :-)


Lach

Mein Mann hat gerade mit Farbe gekleckert, überall ein bisschen. Eigentlich fehlt jetzt nur noch Haus im Glück.

Glücks.kind.





Dienstag, 1. April 2014

Geplättet, obwohl der Bügelkorb noch voll.

Am 02.April ist Welt-Autismus-Tag

Unser Aspie macht nicht viel Worte, deshalb lass ich das hier fast so stehen....

77




....aber nur fast!

"Heute werden die ersten zwei Stunden chillig"
"Warum?"
"Neigungskurs Digitale Fotografie"
"Oh cool, da lernste ja richtig Bildbearbeitung, da kannste mich ja auf'm PC auch mal schön machen, dass ich mir auch mal auf nem Foto gefall"
"Ich sag nur, Wundervolles muss man net noch schöner machen."

Was will Frau mehr :-)

Allen autistischen Menschen wünsche ich, dass ihr so bleiben dürft, wie ihr seid- auch ohne Blickkontakt.
Allen nichtautistischen Menschen wünsche ich, dass sich ihr Blickwinkel vergrößert
Und allen Eltern autistischer Kinder wünsche ich, immer den Durch- und Überblick zu behalten.....und starke Nerven naturlich auch :-)