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Sonntag, 20. November 2016

Novemberblues

Ein Viertel Jahrhundert.

Heute vor 25 Jahren habe ich dich geboren.
Wie man sich fühlt, sein Baby dann nicht zu sehen, zu berühren- das können wohl nur die Mami's nachfühlen, denen es auch so erging. Der lila Kinderwagen aus dem Quellekatalog, Wickeltisch und Bettchen standen bereit, ebenso das Klinikpaket Kleidung für den Nachhauseweg. Das wir dies lange noch nicht brauchten, war uns trotz Diagnose so nicht bewusst.

Eine bewegene Zeit brach mit dir an

vor einen viertel Jahrhundert!

...die heute noch genauso bewegend ist  wie vor einem viertel Jahrhundert. Im wahrsten Sinne des Wortes und auch so.

Gerne hätte ich damals schon so einen Austausch mit Müttern von Kindern ähnlicher Diagnosen gehabt, wie er heutzutage möglich ist.

Am Wochenende haben wir dich wieder zugedeckt. Die Buchungszeit da haben wir schon an Ostern verlängert. Viel sind wir da nicht mehr, ganz lange war dein Platz noch Treffpunkt für deine Eltern, die ja schon lange getrennte Wege gehen.

Wir spüren dich hier

...hier um und hier in uns.

In diesen dunklen Monaten- dein Abschiedstag jährt sich ja auch noch bald, schmerzt nicht nur mein Herz, sondern mein ganzer Körper. Trotzdem erlebe ich in Gedanken an dich eine sehr große innere Ruhe.

Freut euch .. ihr, die ihr mich mit diesem lilanen Kinderwagen noch vor Augen habt.

Unser Baby hatte eine Aufgabe hier auf Erden...
...und die hat er mit Bravour gemeistert, wie man ja jetzt unschwer an und mit uns erkennen kann.

Ich danke allen, die uns durch diese Zeit mit ihm begleitet haben. Zündet doch deshalb heute eine Kerze an. Eine Kerze und lächelt. Ein Lächeln- mein größter Wunsch, zeigte er uns in seinen drei Jahren unter uns nie, aber er schenkt uns jeden Tag ein Lächeln, weil es ihn gab.

Schlaf mein Kind ❤

geboren
gestorben
zurückgeholt ins leben

zum leben zu schwach
zum sterben zu stark
was für ein leben

leben
würd gern mein's für dich geben
mein leben

augen- nichts sehen
ohren- nicht hören
mund- nichts sagen
lippen- nicht lachen
hände- nicht fassen
füße- nicht stehen

herz
würd gern dein's für mich nehmen
dein herz

atme tief
schlaf ein mein kind

>by ganz gans<





Samstag, 30. Januar 2016

Trag.kraft

Die denken, ich schaff das nicht.
Ich mache meine eigenen Fußspuren, um Berge hochzusteigen ...um an die Wolke zu greifen. Jawoll.


....neeeeeeee!
Letztes Jahr war ich doch tatsächlich traurig, dass Vito nicht wie  gleichaltrige Kinder im Schnee tobt. Dieses Jahr sagt er zur weißen Pracht ...neeeee!
....neeee is kalt- da braucht ManN keine Handschuhe und ...neeee schmeckt soooo gut-  deshalb muss der Kopp einfach immer in selbigen.
Das nervt de Mutter!

Zumindest muss ich ihn nicht tragen, Kind tragen ist derzeit echt ein ganz schöne Last. Die Tragkraft meines Rücken's hat deutlich nachgelassen.

Überhaupt..was kann ein Mensch tragen, ertragen?

Binnen kurzer Zeit haben in einem Forum, in dem ich sehr gerne bin, zwei Familien ihre kleinen fröhlichen gesunden DS-linge wegen Pillepalle verloren- das ging und geht mir doch ziemlich nahe- auch wenn man sich nicht kennt, weiß ich ja leider nur zu genau, wie sich das anfühlt.

Mein Ganther hat goldene Hände und so wurde jetzt unser kleines mittlerweile schäbiges Computerzimmer mit 16 Jahre altem Teppichboden und kackbraunem  Möbel vom Möbel (kleiner Insider) in ein wunderbares Minibüro verwandelt.


Wieviel die Wand im Wohnzimmer tragen kann, wissen wir nicht so genau. Das ist das nächste Zimmer. Aber eines weiß ich,  mein Ganther trägt mich...auch auf seinen goldenen Händen. Obwohl ich weiß, das ist garnicht so leicht- für ihn nicht und für mich auch. Macht zwar immer noch keine goldene Gans, aber ist trotzdem schön.

Leben ...macht eure eigenen Spuren..auch wenn ihr mal ein Stückchen getragen werden müsst, weil euch vielleicht die Kraft verlässt oder auch einfach so.

Die Trag.kraft bestimmt den Halt.
Zur Not- haltet durch.






Mittwoch, 4. März 2015

Trisomie 21 / 2

Down Syndrom - Kinder werden Sonnenscheinkinder genannt. Doch was ist, wenn die Sonne scheint, aber die Wärme fehlt?
Gestern musste wieder eine Familie mit Sonnenschein ihren Sonnenschein gehen lassen.
Und genau da merkt man doch eigentlich, wie gut man es gerade jetzt hat. Das Down Syndrom selbst ist nicht das Übel allen Schmerzes- es sind die Begleiterkrankungen, die bei dem einen weniger bis garnicht und bei dem anderen eben stärker bis ganz stark ausgeprägt.

Das 12-jährige Mädchen- ich mochte sie, obwohl ich sie nicht mal kannte, hatte es nicht leicht. Als ich letztens was von Bauchfellentzündung las, wurde mir ganz anders, denn vor 10 Jahren hatte das bei uns auch einer...und ich weiß nicht mehr, wie ich das damals alles geschafft habe....10 Tage Intensivstation mit Not-Op, pendeln zwischen Krankenhaus und Kindergarten. Der Chirurg meinte damals, er sei dem Tod gerade noch von der Schippe gesprungen.

Das Mädchen wählte einen anderen Weg.

Vor 12 Jahren wählten Ivi's Pflegeeltern den Weg mit Ivi.

Was für ein Glück für alle Beteiligten.

Ich zolle ihren Pflegeeltern den größten Respekt und wünsche , dass sie nun Menschen an ihrer Seite haben, die sie in den Arm nehmen, für sie da sind in der schweren Zeit des Abschiednehmens und auch danach.

Klemmte sich doch gestern abend Vito ein Bein unters andere, so wie ich es auf Foto's von Ivi kannte.

Mittwoch, 19. November 2014

Herzens.sache

So langsam beginnt sie wieder, die dunkle düstere Jahreszeit- auch für mich

Vito hat mich mit seinem Extra in die Vergangenheit geschickt, als wäre es gerade erst gestern gewesen.

Er führte mich an einen Ort, wo ich in einer dunklen düsteren Jahreszeit vor mehr als 20 Jahren ein schwerkrankes Kindlein geboren und es drei Jahre später vier Tage vor Heiligabend zu Hause zurückgelegt habe in die Wiege Gottes.

Wie um alles in der Welt erträgt man diesen Schmerz. Hab ich ihn verdrängt mit Geschwisterkindern?

Jedes Jahr sind sie nun da, ich will sie nicht, diese doofen Gedanken, dieses plötzliche Fallen von der Lebenslust zum depressiven Etwas, aber...es ist einfach da, übermannt mich, überrennt mich.
Wie feiert man Weihnachten mit vielen Kindern und Herz.schmerz?
Wie ihr alle, aber Tannenbaum schmücken, Geschenke einpacken- da bin ich wie gelähmt,das übernehmen seit Jahren schon die großen Geschwister.

In einem kurzen Anfall von Wut, weil Vito wieder einen Harnwegsinfekt meinte ich mal:

"Diese Scheiss. Niere, die hätte der liebe Gott auch weglassen können!"

...sagte meine eine Tochter: "Mama, es ist nur die Niere, nicht das Herz! Es hätte schlimmer kommen können."

Sie hat recht.
Dieses Jahr war das Jahr der Herz.tode.
Und jeden, den ich ein Stückchen begleiteten durfte, ging mir ziemlich an die Nieren. Manchmal so sehr, dass ich mich erst einmal ein Stück davon ausklinken musste, weil selbst genug Baustellen an der Backe. Aber wo ist der große weißhaarige rasenmähende Nachbar, der sich gestern noch für Vito's Geburtsdankeskarte bedankte. Der muss doch gleich um die Ecke kommen.
Wo sind Bilder von Schneckes Meilensteinen? Darf man sagen, dass ein Grabstein schön ist?
Kann denn wirklich die Mama schon wieder arbeiten,nach dem plötzlichen Tod nach einer erfolgreichen Herz.op?  ...oder ist es eine Flucht vor der Trauer....

Geburtstage haben wir als Großfamilie reichlich im Jahr zu feiern, aber das ist nichts gegen diese tollen Herz.geburtstage, die die Mami's und Papi's von Herz.kindern celebrieren und ihre Freude mit uns teilen.

Leo z.B. hatte im Oktober 2012 im Alter von 4 Monaten eine 7-stündige Op am offenen Herzen- Diagnose AVSD-Kanal. Leo hat noch eine Zwillingsschwester...Fiona mit 46 Chromosomen.


Und Linus, stellvertretend für alle Herz.Geburtstas.Kinder, dessen Bruder sich spontan bereit erklärte, unsrem Joschi nen Brief ins Krankenhaus zu schreiben



Und da draussen sind noch Herz.Kämpfer und jetzt nenne ich nochmal Namen und weiß, die Mami's nehmen mir das nicht übel ...Emilio und Julian....auch stellvertretend für alle anderen Herz. Kinder. Ihr gebt Kraft, weiterzumachen und....

...die Hoffnung stirbt zuletzt. Ganz klar.

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Auch Julian darf ich hier zeigen, er ist gerade nach einer 5. Herz-Op mit 5- monatigem Krankenhausaufenthalt wieder zu Hause.
Ein Dankeschön an die Mutti's, die mir Foto's ihrer Kinder zur Verfügung stellten.






Samstag, 18. Oktober 2014

Kla.motten

Samstag ist immer Fußballtag. Vor kurzem noch unvorstellbar, aber ich kann endlich wieder mitmischen- also am Spielfeldrand. Junior spielt in der D1 bei Blau-Weiß und aktuell stehen die Kicker in der Tabelle ganz oben mit 77 : 2 Toren. Weil das noch nicht reicht, hat uns der Spross am Montag mit einem 2.Verein überrascht.


Papa Gans wollte heut Matheo Fussballschuhe kaufen, hat aber festgestellt, dass die kleinste Fussballschuhgröße immer noch viel zu groß.
Nicht dass ihr denkt, bei uns isses stinklangweilig, Papa's Stinker wurden fündig


Eines meiner Lieblingszitate lautet

"Wenn du als Pinguin geboren wurdest, machen auch 7 Jahre Psychotherapie aus dir keine Giraffe." >Eckart von Hirschhausen<

Mittlerweile habe ich viele Pinguine kennengelernt.
Manche haben deshalb eine Pinguin.manie.
Vito hat die Pinguin.sympathie.



Und wie ich gerade hier so schreibe, fällt mir ein, wo ich das erste mal Bezug zu diesem Zitat fand und zwar hier:
http://aspergerfrauen.wordpress.com/2013/01/21/autismus-und-das-pinguin-prinzip/
Meine erste Kontaktquelle überhaupt zum Thema Asperger Syndrom. Tolle Frau.  Toller leuchtender Stern.
Gerade jetzt, wo bei uns Autismus sich wieder in den Vordergrund geschoben hat.

Kompliment.

Und dann das. Also ehrlich, da ist man nun in einem Alter, wo die Haare nicht mehr so liegen, wie sie sollen, die Zähne klappern, es mal hier und mal da zwickt, die Kilo's trotz ausgiebigem Studiums der Nährstoffliste nicht purzeln.

Und nachdem man nach Monaten Verzicht nun sagt...Hey....dann isses eben so, das ist alles mein Leben....

....sagen mir gestern zwei mir fremde  Frauen,

ich sehe schick aus

Das geht runter wie Öl....also nicht, dass ich das nicht wüsste...lach, aber wenn man mehr oder weniger Versorger  unter anderem von Kleinkindern ist....

Tut gut, das Kompliment :-)

Schön, dass ihr da seid!

Mittwoch, 6. August 2014

Bau.sätze

Während die meisten Schulabgänger derzeit die Sonne genießen, wackelt unser Fast.architektur.student auf'm Bau rum. Das Praktikum is Bedingung, bevor er Baupläne schmiedet und so ganz nebenbei gibt es völlig kostenfrei eine schöne sommerliche Bräune. Eigentlich war der Berufswunsch fast in die Wiege gelegt, weil....seitdem er denken kann, waren die Legosteine seine Welt und er findet immer noch, das ist das beste Kinderspielzeug überhaupt.

Habt ihr schon mal Legosteine gewaschen?
In der Badewanne?
Ganz viel?

Tut's nicht!

Sohnemann sagt, Legosteine kann man nie genug haben und es ist auch nicht schlimm, wenn mal einer weniger oder mehr am Gebäude, als der Bauplan es vorgibt,das fällt überhaupt nicht auf.

Ist das jetzt beim Bauplan Mensch anders?

Bei unserem Vito ist ein Baustein mehr da als bei dem Bau.satz Otto Normal

Deshalb brach vor knapp einem Jahr für mich eine Welt zusammen.
Da malt man sich eine Zukunft aus und von jetzt auf gleich bringt so ein Baustein zuviel alles durcheinander. Tagelang habe ich Bäche von Tränen geheult, ich fühlte mich 22 Jahre zurückversetzt in die Zeit mit Hannes. Eine prägende Zeit. Hannes' Bausatz Gehirn geriet schon in der Schwangerschaft durcheinander.

Auf den ersten verschickten Fotos nachts hat Jule den Baustein zuviel schon entdeckt.
Und sie war es auch, die mir unmissverständlich erklärte, so ein Baustein zuviel ist nicht schlimm.

Resümee nach einem knappen Jahr- sie hatte Recht...naja...so als Jurist...lach

Melancholie aus!

Es gab nach den ersten tränenreichen Tagen keine Bäche mehr.

Vito ist wunderbar- so wunderbar wie alle seine Geschwisterküken.
Wer ihn kennt, weiß- Traurigkeit ist da fehl am Platze...er kann so wunderbar checkern :-)

Und deshalb gibt es auch bald was zu feiern.

Ein Jahr Vito.

Am15.08. ist es soweit

Party


Am liebsten würde ich es in die Welt hinaus schreien, dass ein Baustein mehr im Bausatz Mensch Türen zu Herzen öffnet, genauso wie ein Bausatz Otto Normal.

Tut's auch...schreien!

Teilt unsre Freude!

Denkt an diesem Tag an uns und wer möchte, darf auch mit uns feiern. Vielleicht kommen sie da dann wieder- die Tränen, bin ja nah am Wasser gebaut, aber....es sind dann Freudentränen

Achja. Derweil liegen, dank Matheo, bei uns wieder úberall Legosteine rum, die Baupläne fein im Ordner, aber ich bezweifel, dass diese jemals wieder perfekt nachgebaut werden können- da is Phantasie gefragt

Wie beim Bausatz Mensch.









Donnerstag, 10. Juli 2014

Groß.artig

Hm, während ich hier "großartig" auswähle, denke ich mir....groß und artig- irgendwie passt das net, wer uns kennt. 







Während unser Special Boy mit Special Shirt von Katta Wittig Grimassen schneidet, muss sich unser Don Krawallo und Gerne.Groß erst noch aufraffen zum Friseur, ehe er heute abend schwarz auf weiß bekommt:



Reifeprüfung bestanden. 


Wir werden also später versuchen, uns noch schöner zu machen und wenn auf die Post Verlass, dann muss der junge Mann auch nicht  barfuß gehen- Lackschuhe sind's aber auch net....




Katta macht übrigens tolle Mode für Menschen mit DownSyndrom. Diese haben ja andere Proportionen als Otto Normal- einen breiteren Körperbau, kürzere Arme und Beine- also ungefähr so wie ich...und mit zunehmenden Alter nervt es halt, nichts passendes zu finden, Hosen und Pullover umkrempeln zu müssen etc. Schon jetzt bei Vito merke ich, wenn die Jacken passen,dann sind sie zu kurz. Aber natürlich ist bei ihm das noch kompensierbar, aber für Frau Mutter Gans steht der selfmade-Effekt der wunderbaren Einzelteile, die eben z.Teil extra für Vito hergestellt, im Vordergrund. Zum Geburtstag bekommt Vito deshalb keine jetta sondern einen yetta- und der ist soooooooooooo schön :-)
Katta's Sachenfindet ihr hier:  de.dawanda.com/shop/zauberdrum  und bei facebook unter Zauberdrum....einfach stöbern und sich verzaubern lassen....

Hier dann mal noch ein Bruder.Schwester.love Fotoshooting



Und...die Deutschen sind im Finale. Ich sag's doch, die ham die Brasilianer bezahlt.


Ansonsten....ihr dürft mir Terminplaner empfehlen. Ein abgesagter Termin gestern und ein vergessener Termin macht zusammen...trotzdem keine Zeit

Geschafft...ihr könnt mich jetzt verfolgen...per e-mail

Gez. Euer Technikwunder

Donnerstag, 10. April 2014

Schlaf mein Kind

schlaf mein kind

geboren
gestorben
zurückgeholt ins leben

zum leben zu schwach
zum sterben zu stark
was für ein leben

leben
würd gern mein's für dich geben
mein leben

augen- nichts sehen
ohren- nicht hören
mund- nichts sagen
lippen- nicht lachen
hände- nicht fassen
füße- nicht stehen

herz
würd gern dein's für mich nehmen
dein herz

atme tief
schlaf ein mein kind

>by ganz gans<

Manchmal ist sie da- die Vergangenheit....einfach so.

Heute war ich beim Friseur, obwohl....die Frisur ist immer dieselbe, nur farbenfroher

Leute, seid froh...

....sagt JA zum Leben