Novemberblues

Ein Viertel Jahrhundert.

Heute vor 25 Jahren habe ich dich geboren.
Wie man sich fühlt, sein Baby dann nicht zu sehen, zu berühren- das können wohl nur die Mami's nachfühlen, denen es auch so erging. Der lila Kinderwagen aus dem Quellekatalog, Wickeltisch und Bettchen standen bereit, ebenso das Klinikpaket Kleidung für den Nachhauseweg. Das wir dies lange noch nicht brauchten, war uns trotz Diagnose so nicht bewusst.

Eine bewegene Zeit brach mit dir an

vor einen viertel Jahrhundert!

...die heute noch genauso bewegend ist  wie vor einem viertel Jahrhundert. Im wahrsten Sinne des Wortes und auch so.

Gerne hätte ich damals schon so einen Austausch mit Müttern von Kindern ähnlicher Diagnosen gehabt, wie er heutzutage möglich ist.

Am Wochenende haben wir dich wieder zugedeckt. Die Buchungszeit da haben wir schon an Ostern verlängert. Viel sind wir da nicht mehr, ganz lange war dein Platz noch Treffpunkt für deine Eltern, die ja schon lange getrennte Wege gehen.

Wir spüren dich hier

...hier um und hier in uns.

In diesen dunklen Monaten- dein Abschiedstag jährt sich ja auch noch bald, schmerzt nicht nur mein Herz, sondern mein ganzer Körper. Trotzdem erlebe ich in Gedanken an dich eine sehr große innere Ruhe.

Freut euch .. ihr, die ihr mich mit diesem lilanen Kinderwagen noch vor Augen habt.

Unser Baby hatte eine Aufgabe hier auf Erden...
...und die hat er mit Bravour gemeistert, wie man ja jetzt unschwer an und mit uns erkennen kann.

Ich danke allen, die uns durch diese Zeit mit ihm begleitet haben. Zündet doch deshalb heute eine Kerze an. Eine Kerze und lächelt. Ein Lächeln- mein größter Wunsch, zeigte er uns in seinen drei Jahren unter uns nie, aber er schenkt uns jeden Tag ein Lächeln, weil es ihn gab.

Schlaf mein Kind ❤

geboren
gestorben
zurückgeholt ins leben

zum leben zu schwach
zum sterben zu stark
was für ein leben

leben
würd gern mein's für dich geben
mein leben

augen- nichts sehen
ohren- nicht hören
mund- nichts sagen
lippen- nicht lachen
hände- nicht fassen
füße- nicht stehen

herz
würd gern dein's für mich nehmen
dein herz

atme tief
schlaf ein mein kind

>by ganz gans<

Lebens.hilfe

Heute haben wir uns ganz bewusst das 1. Mal unter behinderte Menschen und deren Angehörige gemischt- zum Lebenshilfefest der Lebenshilfe Aue e.V.

Für eine Spende, die dem Verein zu Gute kommt, konnte man sich von dem nicht nur in Schwarzenberg bekannten Künstler Ralf Alex Fichtner Schnellporträtieren lassen.
Wir haben gerne gespendet und unser Original Vito hat nun ein original RFA.
Schade , dass das Fest förmlich ins Wasser fiel- also zwar nicht wirklich, weil die Macher dort richtig was auf die Beine stellten, aber so werden uns die Regentropfen auf dem Bild in paar Jahren immer noch daran erinnern, dass es damals ganz schön nass wurde von oben an unserem ersten bewussten Fest mit Behinderten. Herr Fichtner ist ja fast unser Nachbar, aber es hatte sich einfach noch kein Porträt.date ergeben.
Matheo wollte nicht gemalt werden- DAS kann aber auch seine große Schwester gut und auch übernehmen...Toooooooooni!

In einer Ecke in der Scheune gab es eine Ausstellung lebensechter Puppen....

...die dazugehörende Puppenmutti eine uns alte Bekannte. Als Schwester im Spz werden wir von ihr wöchentlich in Empfang genommen. Totale Überraschung- es gibt halt auch ein Leben nach der Arbeit :)

Da es ja in Strömen goss, hatten wir drinnen Zeit, Menschen zu begegnen. Ich habe mich nicht getraut, diese eine Familie anzusprechen. Sie haben mich scheinbar nicht erkannt, aber ich sie. Als junges Mädel noch ganz ohne Kinder hatte ich mal einen schwerstbehinderten Jungen kennengelernt-nur kurz. Für mich sah er damals aus wie 4-5 Monate. Als es hieß, er ist 4 Jahre und die Mutter hatte während der Schwangerschaft Rötelnkontakt war ich schon mächtig erschrocken. Hey- ich kann mich nicht mehr an seinen Namen erinnern, er muss jetzt über 30 sein, er ist klein, hat nen Buckel, er läuft und....das Beste....er lebt! Wow.

...und die Eltern sehen nicht unglücklich aus.

Später hatten wir unseren Hannes- der mit drei Jahren aussah, wie ein 4-5 Monate altes Baby und meine Gedanken kreisten oft um den Jungen, was der wohl so macht

Ein verregneter, aber denoch schöner Nachmittag, der uns sagt: 

Vito braucht Gummistiefel in Größe 22 

Wer von euch was schönes Buntes hat und nicht mehr gebraucht, weil bei Euch nur Sonne scheint, kann mich gerne anschreiben.

Vielleicht darf ich ja den Kaufpreis weiterreichen an eine Familie mit leukämiekrankem Down Syndrom Mädchen. 

Das wäre schön.

Herzens.sache

So langsam beginnt sie wieder, die dunkle düstere Jahreszeit- auch für mich

Vito hat mich mit seinem Extra in die Vergangenheit geschickt, als wäre es gerade erst gestern gewesen.

Er führte mich an einen Ort, wo ich in einer dunklen düsteren Jahreszeit vor mehr als 20 Jahren ein schwerkrankes Kindlein geboren und es drei Jahre später vier Tage vor Heiligabend zu Hause zurückgelegt habe in die Wiege Gottes.

Wie um alles in der Welt erträgt man diesen Schmerz. Hab ich ihn verdrängt mit Geschwisterkindern?

Jedes Jahr sind sie nun da, ich will sie nicht, diese doofen Gedanken, dieses plötzliche Fallen von der Lebenslust zum depressiven Etwas, aber...es ist einfach da, übermannt mich, überrennt mich.
Wie feiert man Weihnachten mit vielen Kindern und Herz.schmerz?
Wie ihr alle, aber Tannenbaum schmücken, Geschenke einpacken- da bin ich wie gelähmt,das übernehmen seit Jahren schon die großen Geschwister.

In einem kurzen Anfall von Wut, weil Vito wieder einen Harnwegsinfekt meinte ich mal:

"Diese Scheiss. Niere, die hätte der liebe Gott auch weglassen können!"

...sagte meine eine Tochter: "Mama, es ist nur die Niere, nicht das Herz! Es hätte schlimmer kommen können."

Sie hat recht.
Dieses Jahr war das Jahr der Herz.tode.
Und jeden, den ich ein Stückchen begleiteten durfte, ging mir ziemlich an die Nieren. Manchmal so sehr, dass ich mich erst einmal ein Stück davon ausklinken musste, weil selbst genug Baustellen an der Backe. Aber wo ist der große weißhaarige rasenmähende Nachbar, der sich gestern noch für Vito's Geburtsdankeskarte bedankte. Der muss doch gleich um die Ecke kommen.
Wo sind Bilder von Schneckes Meilensteinen? Darf man sagen, dass ein Grabstein schön ist?
Kann denn wirklich die Mama schon wieder arbeiten,nach dem plötzlichen Tod nach einer erfolgreichen Herz.op?  ...oder ist es eine Flucht vor der Trauer....

Geburtstage haben wir als Großfamilie reichlich im Jahr zu feiern, aber das ist nichts gegen diese tollen Herz.geburtstage, die die Mami's und Papi's von Herz.kindern celebrieren und ihre Freude mit uns teilen.

Leo z.B. hatte im Oktober 2012 im Alter von 4 Monaten eine 7-stündige Op am offenen Herzen- Diagnose AVSD-Kanal. Leo hat noch eine Zwillingsschwester...Fiona mit 46 Chromosomen.

Und Linus, stellvertretend für alle Herz.Geburtstas.Kinder, dessen Bruder sich spontan bereit erklärte, unsrem Joschi nen Brief ins Krankenhaus zu schreiben

Und da draussen sind noch Herz.Kämpfer und jetzt nenne ich nochmal Namen und weiß, die Mami's nehmen mir das nicht übel ...Emilio und Julian....auch stellvertretend für alle anderen Herz. Kinder. Ihr gebt Kraft, weiterzumachen und....

...die Hoffnung stirbt zuletzt. Ganz klar.

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Auch Julian darf ich hier zeigen, er ist gerade nach einer 5. Herz-Op mit 5- monatigem Krankenhausaufenthalt wieder zu Hause.
Ein Dankeschön an die Mutti's, die mir Foto's ihrer Kinder zur Verfügung stellten.

Bau.sätze

Während die meisten Schulabgänger derzeit die Sonne genießen, wackelt unser Fast.architektur.student auf'm Bau rum. Das Praktikum is Bedingung, bevor er Baupläne schmiedet und so ganz nebenbei gibt es völlig kostenfrei eine schöne sommerliche Bräune. Eigentlich war der Berufswunsch fast in die Wiege gelegt, weil....seitdem er denken kann, waren die Legosteine seine Welt und er findet immer noch, das ist das beste Kinderspielzeug überhaupt.

Habt ihr schon mal Legosteine gewaschen?
In der Badewanne?
Ganz viel?

Tut's nicht!

Sohnemann sagt, Legosteine kann man nie genug haben und es ist auch nicht schlimm, wenn mal einer weniger oder mehr am Gebäude, als der Bauplan es vorgibt,das fällt überhaupt nicht auf.

Ist das jetzt beim Bauplan Mensch anders?

Bei unserem Vito ist ein Baustein mehr da als bei dem Bau.satz Otto Normal

Deshalb brach vor knapp einem Jahr für mich eine Welt zusammen.
Da malt man sich eine Zukunft aus und von jetzt auf gleich bringt so ein Baustein zuviel alles durcheinander. Tagelang habe ich Bäche von Tränen geheult, ich fühlte mich 22 Jahre zurückversetzt in die Zeit mit Hannes. Eine prägende Zeit. Hannes' Bausatz Gehirn geriet schon in der Schwangerschaft durcheinander.

Auf den ersten verschickten Fotos nachts hat Jule den Baustein zuviel schon entdeckt.
Und sie war es auch, die mir unmissverständlich erklärte, so ein Baustein zuviel ist nicht schlimm.

Resümee nach einem knappen Jahr- sie hatte Recht...naja...so als Jurist...lach

Melancholie aus!

Es gab nach den ersten tränenreichen Tagen keine Bäche mehr.

Vito ist wunderbar- so wunderbar wie alle seine Geschwisterküken.
Wer ihn kennt, weiß- Traurigkeit ist da fehl am Platze...er kann so wunderbar checkern :-)

Und deshalb gibt es auch bald was zu feiern.

Ein Jahr Vito.

Am15.08. ist es soweit

Party


Am liebsten würde ich es in die Welt hinaus schreien, dass ein Baustein mehr im Bausatz Mensch Türen zu Herzen öffnet, genauso wie ein Bausatz Otto Normal.

Tut's auch...schreien!

Teilt unsre Freude!

Denkt an diesem Tag an uns und wer möchte, darf auch mit uns feiern. Vielleicht kommen sie da dann wieder- die Tränen, bin ja nah am Wasser gebaut, aber....es sind dann Freudentränen

Achja. Derweil liegen, dank Matheo, bei uns wieder úberall Legosteine rum, die Baupläne fein im Ordner, aber ich bezweifel, dass diese jemals wieder perfekt nachgebaut werden können- da is Phantasie gefragt

Wie beim Bausatz Mensch.

Schlaf mein Kind

schlaf mein kind

geboren
gestorben
zurückgeholt ins leben

zum leben zu schwach
zum sterben zu stark
was für ein leben

leben
würd gern mein's für dich geben
mein leben

augen- nichts sehen
ohren- nicht hören
mund- nichts sagen
lippen- nicht lachen
hände- nicht fassen
füße- nicht stehen

herz
würd gern dein's für mich nehmen
dein herz

atme tief
schlaf ein mein kind

>by ganz gans<

Manchmal ist sie da- die Vergangenheit....einfach so.

Heute war ich beim Friseur, obwohl....die Frisur ist immer dieselbe, nur farbenfroher

Leute, seid froh...

....sagt JA zum Leben