Eine Stunde mehr

Guten Morgen.

Heute Nacht wurde die Winterzeit eingeläutet. Nein geschneit hat es nicht. Wir konnten eine Stunde länger schlafen.

Ähm. Vito kennt die Uhr noch nicht. Also klingelte er 5.20 Uhr an meinem Bett.

Und so gibt es halt n ersten Kaffee im Spielzimmer. Gerade sagte er "helfen!" und so könnt ihr euch jetzt bildlich vorstellen, wie ich Alte, durch den für mich engen Einstieg, ins Bällebad zu ihm krieche. Wer es noch nicht kennt. Wir haben ja mit Papa Gans einen ganz tollen Papa... mit goldenen Händen und so können unser beider Ideen  bei vorhandener Zeit und finanzieller Mittel manchmal auch über Nacht umgesetzt werden.

So entstand letztes Jahr eben schon, auch ein wenig aus der Not heraus, ein Bällebad. Vito passte nicht mehr so wirklich auf seinen Wickeltisch und so gab es die Idee, ein altes Hochbett dazu umzufunktionieren. Das ganze sieht so aus und während ich hier so schreibe, finde ich die Idee immer noch genial. In einer Gruppe fragen öfters mal Eltern von behinderten Kindern, wie denn die größeren Kinder gewickelt werden. Bett wäre für uns ne Etage höher, Couch ist zu tief und Fußboden noch tiefer und gerade wo mein Rücken wieder besonders laut "Hilfe" schreit, waren dies keine brauchbaren Optionen.

Also. Das isser. Wickeltisch ala Familie Gans

Wickeln, gut mittlerweile geht Vito auch auf den Topf. Trotzdem gibt es nun das erste Windelrezept, da es eben nicht die Norm, dass Kinder über 3 noch Windeln benötigen.
Anziehen, dabei alles griffbeteit- das ist wichtig mit unserem Wieselflink.
Ein Spiegel, Aquadoodle zum Malen, Tafelfolie- gut, die Kreide versteck ich ganz gerne. Bällebad und Rückzugsort- es wurde eigens darin auch Licht verlegt, aber Vito mag auch sein Sternenlicht da. Wie ein Snoozleraum.

Am Wickeltisch selbst hängt derzeit eine kleine Kette mit großen Holzperlen und die bringt Vito jeden Morgen vor'm Frühstück und fordert das Kette anfädeln. Das ist sozusagen unsere erste spielerische Therapieeinheit.

Tja, Was macht Mann mit einer Stunde mehr in der Nacht?

Renovieren.
Halb drei nach Winterzeit hab ich ihn ins Bett zitiert.

Was macht Frau mit einer Stunde mehr am Morgen?

Ihr gestern geliefertes Buch auspacken.

Diese tolle Eule war übrigens mal Geschenk von den Chromosomenkindern.

Ja. Wer mich noch von früher kennt weiß - ich bin ne Leserratte. Leider bleibt mit Kindern viel zu wenig Zeit, um richtige Bücher zu lesen. Ich les natürlich schon, aber eben meist im Netz.

Das Vorwort hab ich erstmal übersprungen. Das hab ich auf Empfehlung einer lieben Forumsfreundin schon hier gelesen:

http://veitlindau.com/2016/10/human-angels-geschenke-des-himmels-lehrer-des-lebens/

...und da sie selbst in diesem Buch von ihren Zwillingen mit und ohne DS schreibt und mir das Vorwort gefiel, dacht ich: Das bestellst du dir jetzt einfach mal.

Nach dem Vorwort kommen die ersten Zeilen von Astrid mit Agnes. Ha, die kenne ich doch auch aus dem Forum und ihre Zeilen hätten fast die meinen sein können. Astrid hat auch einen Blog, den ich selbst sehr gern verfolge.

Besucht doch auch mal das

Rumpelpumpelhaus

...habe das Buch dann erstmal beiseite gelegt. Vito sagt: "Hunger"

Aber ich freue mich, werde mich heute abend damit zurückziehen. Es wäre zum Heulen schön und nach Heulen ist mir gerade nicht.

Schade eigentlich, dass ich den Aufruf vom Autor nicht mitbekommen habe. Hätte sehr gern auch was dazugeschrieben. Naja.
Der Wink mit dem Zaunspfahl lag im Buch 😀

Man kann übrigens Forumsfreundinnen auch kennenlernen. Deshalb kennen wir die Zwillinge im Buch auch persönlich. Als wir sie im Sommerurlaub in Erlangen beim großen Ronald McDonald Fest wiedersahen, wollte Leo Vito mit Bratwurscht füttern. Der wollte die aber partout nicht...lach

Ach, davon wollte ich euch auch schon lange noch schreiben...

Schönen Sonntag euch. Genießt die Stunde mehr.

Ach. Unser Heinzelmännchen hatte Geburtstag. Auch im Namen von ihm ganz herzlichen Dank für die vielen Glückwünsche!

Den ersten gemeinsamen Kaffee in trauter Zweisamkeit gab es, während Vito therapiert wurde. Obwohl...geht das?!?

SonntagsBild

SonntagsBild

Guten Morgen.

Irgendein Heinzelmann hat heute Nacht das alte Blechschild in Matheo's. Spielzimmer gewienert.

Glück.auf!

Die Woche war vollgepackt, unter anderem mit Migräne.

Gestern waren wir mit Vito wieder in der Nierensprechstunde. Er begrüßte den Arzt mit dem typisch ergebirgischen BegrüßungSlogan "Glück auf!". Und auch sonst. Nach dem anfänglichen " Das hat ihnen wohl niemand gesagt, dass man DAS testen kann?" als Vito nicht mal zwei Wochen alt war, folgt nun immer mehr Staunen, Freude über unser Energiebündel und auch Worte wie " Der geht seine Wege mal ohne viel Hilfe und Unterstützung, weil ihr jetzt schon ganz viel fördert, tut und macht"

Ja.

Wenn man abends um kurz vor acht schnell mal Brot braucht für morgens und es auch der Geldbeutel zulässt, dann sieht es am nächsten Tag abends um 8 schon mal so aus...lach

Vito ist kein Baby mehr. Definitiv.

Er kann nämlich sprechen.

Sprechen geht so:

Vito klaut meine Kaffeetasse

"Hey, die is meine! Was iss'n da drin?"
"Heiß"
" Ja . Heiß. Was iss' n das?"
" Kaffee. Trink ich gerne!"

Aha. Das wusste ich noch nicht!

Ein Gust.

Was uns der Arzt in der Sprechstunde erzählte, konnte ich früh schon am PC unseres Kinderarztes lesen, bei dem ich mit Matheo nochmals zur Nachkontrolle wegen der Mittelohrvereiterung war. Nächste Woche darf er wieder, weil seinen Eltern das typische Ohrenklingeln zu verpassen- das kann der Kerl sehr perfekt und ausfauernd. Das Schmerzmittel Ibu wurde schon ersetzt und wir schieben diese Ausbrüch.. also diese langanhaltenden  Schreianfälle einfach mal auf's Antibiotika.

Papa hat Farbe gekauft. Wann er das macht. Nachts. Ich wurde diese Woche auch von einer Forumsfreundin gefragt, ob ich jede Nacht um drei aufstehen für die Bürokratie. Jede Nacht nicht, aber wenn ich eh nicht schlafen kann und mit Vito geht die ganze Schreibflut nicht wirklich, da kann das schon mal vorkommen. Der September ist diesbezüglich immer ein sleepless.Monat. Auch Hausarbeit macht sich zwischen 4 und 6 am Besten. Und Blogposts schreiben auch 😊.

Guten Morgen

Also Vito' s Niere wird engmaschiger kontrolliert. Das Antibiotika, welches er schon 2, 5 Jahre nimmt, sollen wir weglassen. Das wäre nach Op nicht mehr typisch, dies langfristig weiter zu geben. Die Angst sitzt im Nacken. Harnwegsinfekte- darauf habe ich gerade keinen Bock. Die Miete wird nicht mehr gesund und ich glaube, der Arzt beschönigte, was ich früh schwarz auf weiß schon lasund wad auch die andeten Untersuchungen nach Op schon offenbarten. Schöne Scheisse. Aber wir müssen hinnehmen, was kommt.
Ein Termin Ende November und einen Im Januar haben wir diesbezüglich schon. Zu den anderen, der Kalender füllt sich.

Jetzt brauchen wir dringend nen Termin zum Fussballschuhe und Winterklamotten kaufen. Einer ist mir tatsächlich jetzt binnen weniger Wochen über den Kopf gewachsen.

Ein Küken hat das erste "Junge Glück" gefunden. Das andre junge Glück packt fleißig für ein gemeinsames Wohnen.

Soo. Gleich ist Ausschlafenszeit und ich hoffe einfach mal auf "keinen Satz heiße Ohren"

Einfach

GanS einfach
Diese Lebenslust pur macht unser Leben einfach vollkommen. Einfach innehalten im doch gerade eigentlichen Stress.
Einfach so.
Herrlich einfach.
Hachsz.

Küken Toni kurz vorm Abflug ins Internat, Sonne satt im Garten, selbstgeschnittene Weihnachtskekse für alle und Salzstangen für Vito.

Gästeschar

Letztes Wochenende hatten wir wieder Besuch. Ich glaube, denen gefällt es bei uns. Wenn auch die gekaufte Weinflasche noch ungeöffnet da steht und wir das Feuerwerk, weshalb der Besuch eigentlich kam, nur vom Wohnzimmer aus hörten.
Wieder einmal wurde deutlich. Vito mag laute Volksfestmusik und dr Mathe wollte da ganz schnell wieder weg. Er ist diesbezüglich sehr empfindlich. Viele Leute scheinen ihm nichts auszumachen, aber diese lauten nicht einordenbaren Geräusche wohl schon. Zum Glück sagt er es uns, was ihm nicht behagt- unser Autist wäre eben einfach weggreannt. Es ist manchmal echt schwierig, beiden Kleinen gerecht zu werden. Schön war es aber allemal!

Wer kommt, muss meist hier was machen oder mitbringen oder Beides. Dieses Mal wurde das ausrangierte gerade mal 6 Monate alte Bett von Trizessin, welches bestens zum Möbel von einem Pupertier passt, aufgebaut. Ursprünglich sollte es Gästebett werden, aber wir haben ja ne Couch.
Da Mutti Gans einen Tag vorher nach dem Großfamilieneinkauf ganz fix zu klein gekaufte Schuhe für Vito zurückbrachte, gab es stattdessen eine- nein keine Jacke...eine Bank. Papa Gans hat vielleicht geguckt, als ich diesen Riesenkarton aus dem Laden jonglierte. Deshalb war es gut, dass wir Besuch hatten. Wurde das Teil doch gleich mit aufgebaut und ziert nun Vito's Spielzimmer.

Die Wochenenden mit Besuch sind immer zu kurz, aber es reichte neben Arbeiten auch noch für ein großes Familientreffen mütterlicherseits, welches der große kleine Bruder organisierte und bei dem, wie das in ner Großfamilie halt üblich ist, natürlich trotzdem nicht alle da waren. Einer fehlt ja  immer. Hier ist das nahezu auch so. Den Franken hat's jedenfalls gefallen. Sie hatten wohl auch bissl "Kopf" am nächsten Tag. Das stört aber die Kleinen ganz und garnicht. Ein Besuch im Meerwasseraquarium rundete das Wochenende ab und wir alten Erzgebirger wissen natürlich, dass der Fichtelberg, den man wegen schlechtem Wetter nicht sehen konnte, der höchste Berg vom Erzgebirge ist, und nicht wie erst kürzlich in einem deutschen Fernsehsender erwähnt, zum Fichtelgebirge gehört. Früher, als die Gans noch ganz klein, lernte man, dass der Fichtelberg der höchste Berg der DDR mit 1214 Metern ist.  Jetziger Schüler verbesserte mich. Der Berg wäre einen Meter gewachsen. Aha. Na gut. Wachsen tu ich ja nicht mehr. Ich muss höchstens manchmal über mich hinaus wachsen.

Messege für Besuch:

Farbeimer steht bereit

Ein öffentliches Danke an den unseren Rechtsexperten. Endlich konnten wir wieder Druckerpatrone und nen Packen Kopierpapier kaufen- für die Wohngeldtante.

SonntagsBild

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Man nehme das Handy seines Mannes/Kochs (fragt natürlich vorher),
Like damit eine Seite bei Facebook, welche Essensvideos postet und....
....schwups hat man/Frau ein leckeres Dessert zu Roulade, Kloß und Rotkraut

Apfelstrudel

Schönen Sonntag euch 😊

Zahlen

Also

Es ist amtlich.
Die Zahlen von gestern hier zeigen es euch.

Bei 100 000

#Buch

Ihr dürft ganS gespannt sein!

Ich bin es auch 😀

Uffz.
Was mach ich jetzt eigentlich mit dem Blog?!?

SonntagsBild

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Der Sonntag war schön. Wir haben Besuch. Wir haben gegessen. Wir haben gelacht.
Und dann malte gerade doch jemand bunte Farben an den Himmel

Abstand via Anstand

Kein Sonntagsthema, aber eins, was mir unter den Nägeln brennt...

Vorab...Vito hat mir gerade vollkommen unvorbereitet in die Brust gebissen. Ich habe ihm- hoffentlich unmissverständlich und auch laut gesagt, dass er dies zu unterlassen hat.

Mich beschäftigt seit mehreren Tagen ein Thema. Es lässt mich nicht mehr los. Die Gedanken kreisen und deshalb mach ich dieses Thema heute mal hier zum Thema.

Distanzlosigkeit bei Down Syndrom

Ich habe in Foren schon etliche Hilfeposts von Eltern  heranwachsender Kinder mit DS gelesen, die gerne möchten, dass ihr Kind/Teenager nicht  jeden Hinz und Kunz umarmt, streichelt, abknutscht. Manch kleine Maus klatscht sogar wildfremden Menschen auf den Po,

Dieser Charme, zu Allen und Jedem freundlich und nett zu sein, hängt diesen unseren Kindern ja an.

Jetzt gerade in Vito's Alter...also mit 3, da ist das ja noch sowas von knuffig, wenn er Jedem die Hand gibt, seine Arme um fremde Hälse schlingt. Aber ich stelle mir vor, mein Kind ist erwachsen und fährt ohne Mama mit dem Bus zur Arbeit und begrüßt da erstmal die versammelte Mannschaft im Bus mit Handschlag. Ganz ehrlich.. Die meisten werden das dann nicht mehr niedlich finden, sondern denken und vielleicht auch sagen:

" Der Depp hat se doch nicht mehr alle!"

Schon der Gedanke daran tut mir weh!

Sie sehen nämlich nicht die Mutter, die auf ihren Sohn total stolz ist, weil der nun ganz alleine die Busfahrt schafft. Sie sehen den Deppen, der jedem freundlich die Hand gibt, vielleicht auch umarmt und der ein  Depp is, weil er eben die Grenze nicht vermag zu ziehen, wem er die Hand geben soll und wem nicht, wann ein einfaches "Guten Morgen" reicht und wen man herzlich küssen darf.

Wie bringe ich meinem Kind also bei, was man in solchen Situationen macht und was nicht?

 Kinder im allgemeinen sind ja Nachahmer und wir müssen ihnen im Prinzip nur vorleben wie es geht. Kinder mit DS müssen Fertigkeiten, Handlungen aber bis zu 300 mal wiederholen, ehe sie es verinnerlicht haben. Jeder einzelne Tag ist ein einzigstes Training, wenn das auch keiner so mitbekommt. Es ist auch mühsam. Und es ist nicht gesagt, dass das Geübte und Eintrainierte nächste Woche noch genauso abrufbar.
 Wir hatten nämlich "Beißen" tatsächlich schon abgehakt, das war letztes Jahr aktuell.

Worauf will ich hinaus?

Wenn ich nicht möchte, dass mein Kind ein distanzloser Depp wird, muss ich was tun, muss ich trainieren mit ihm. Ich muss ihm lernen, wer Familie ist und wer Nachbar, Bekannte oder wildfremd.

Vito ist bei Begrüßungen und Verabschiedungen eher zurückhaltend. Papa bekommt einen Kuss oder zwei oder drei und der darf Vito auch "fressen".  Die Nachbarin gibt ihm schonmal ein Küsschen auf die Wange. Bekannte freuen sich mit uns und streicheln ihm über seinen (Dick)kopf. Bei Therapeuten fliegt er schonmal durch die Luft. Alles gut und richtig.

Und dann kommt so ein Fremder und knutscht mein Kind ab, weil er ja so niedlich, knuffig und was weiß  ich ist bzw. fordert Küsschen ein!!!

Habt ihr euch schon mal überlegt, wie es euch gehen würdet, wenn euch irgendjemand abschleckt? Oder würdet ihr wollen, dass eure Kinder mit Normalsyndrom....? Achnee...Die drehen sich ja selbst schon weg und sagen "iiiih".

Vito sagt das nicht, aber.....DAS werde ich ihm lernen. Irgendwie war ich da jetzt immer sprachlos. Ich bin ja ein freundlicher herzlicher Mensch, aber ich mag auch nicht, wenn mich wildfremde Menschen umarmen oder "Herzchen" nennen. Das macht nicht mal mein Mann! Da müsste ich lachen und im Prinzip wäre er da jetzt auch garnicht mein Mann geworden, wenn er so gesülzt hätte in unserer Kennenlernzeit.

Natürlich mag die Grenze zu dem Allen fließend sein, aber ich wünsche mir, dass man sich schon Gedanken darüber macht, ob man das jetzt mit seinen Kindern genauso wöllte.

Ich will jedenfalls keinen Depp, sondern einen Sohn, der seinen Weg geht, der be- und geachtet wird wie du und ich- auch wenn er das Niedlichkeitssyndrom in die Waagschale wirft.
Aus unserem kleinen Pflänzchen soll mal ein stattlicher Baum werden, zu dem man aufsieht!
Diese Botschaft dürft auch ihr gerne teilen.