Freitag, 27. Juni 2014

Akku.lade

Ihr kennt doch bestimmt den Spruch!?:
"Männer werden 7 und dann wachsen sie nur noch"

...deshalb ist es natürlich von Vorteil, wenn Mann mit zweieinhalb schon anfängt, sich zu rasieren. Gibt zwar erst mal ne ganz schlimm blutende Unterlippe, aber Mann fühlt sich auch gleich viel erwachsener. Das Superman-Shirt von Schwester Jule tut sein übriges zum richtigen Kerl sein.

Abends passt sich mein Tablet meinem Akku an und fährt komplett runter, gerade wenn ich mal Ruhe hätte, und ...naja. In der Regel kjnnm,.:-):-)R4d3y]‘‘  '        !!! !!:-):-):-):-):-)..
:-):'(:-)NH9JTFXDFFZIL.

tzzzz...unsre Blitzbirne!

nochmal

Abends passt sich also mein Tablet an und fährt komplett runter. Eigentlich will ich da noch mit dem Teil bissl abschalten, aber es schaltet sich lieber von allein ab und sagt mir- abschalten. Das geht nur bedingt, weil unser- ich soll schreiben: Atomkraftwerk, nachts auch arbeitet. Was da nachts auch oben rein, muss unten raus und die pamp...ähm der Reaktor is auch nicht nicht mehr das, was er mal war und läuft aus. Gans und Ganther laufen da auch oft auf Hochtouren.
Morgens passt sich mein Tablet meinem Akku an und ist nicht annähernd aufgeladen. Irgendwie hat unsere Buchse nen Wackelkontakt. Frau Gans is trotzdem oder gerade deshalb derzeit geladen, bloss nicht angreifen!
Dem Atomkraftwerk macht das nichts, das weiß schon seine Mitarbeiter zu scheuchen, und es merkt sofort, wenn diese nur mit halber Kraft laufen.

Damit das irgendwie kompensiert wird, gibt es ja noch die Akku.lade.
Ein Hoch auf den Erfinder der Milka.Kuh.  Nach dem schnellen Verzehr einer ganzen Akku.lade fährt der Akku der Gans ganz fix nach oben, zwar nur kurzzeitig, aber das ist dann auch fettarme Wurscht :-)
Gestern hab ich das Atomkraftwerk im Kindergarten angemeldet, ab Dezember geht's los. Wird Zeit.

Unser Minikraftwerk erkundet nun auch seine Umgebung immer mehr, deshalb ist die Wippe nun nicht mehr unfallsicher. Aufrechte Perspektiven eröffnen sich.


 Da er in unserem Hochstuhl drin hängt, wie einSchluck Wasser, bekommt er leihweise einen Therapiestuhl. Vollkommen unkompliziert, ich wusste garnicht, dass das geht. Wenn er dann richtig stabil sitzen kann, dass wird nicht mehr lange dauern, sagt die physio-Tante, dann bekommt er ihn wieder weggenommen und er darf in unseren. Das alles ganz ohne bürokratischen Hick-Hack.

Im Falle unseres Afraners erfahren wir anderes. Scheinbar möchte die Kultusministerin mal Post von Frau Gans. Unsere Anträge auf die Staatliche Unterstützung, die alle sächsischen Schüler dort bekommen, liegen ja schon seit Januar auf Eis, weil, der Staat das Stipendium einer Stiftung, welches die junge Dame bekommt, mit anrechnet, rückwirkend für das komplette Schuljahr versteht sich. Unsere Bearbeiterin gibt sich alle Mühe,aber selbst vom Kultus gab es eine Absage. Darin steht, der Stall ist nicht arm, nur arm dran und das wäre immer noch besser als Arm ab. Ist das dann behindert?

Derweil tut sich noch ein Loch auf. Wird Zeit das Ferien.

Urlaub- ich....ähm was ist das?!?

Ich mach jetzt hier nicht winke.winke, weil...

...seit gestern gibt mir Vito die Hand zum "Guten Tag" sagen.

Und gleich geht's los. Koffein muss her und Akku.lade






Dienstag, 17. Juni 2014

Ball.geflüster

Fussball-WM- die geht natürlich auch an uns nicht spurlos vorüber.
Während uns zuweilen die Hektik des Alltags über.rollt und uns Alte ziemlich alt aussehen lässt, schiebt Vito, wie ihr seht, ne ruhige Kugel und überlässt den deutschen Mannen das Spiel.


Letzte Woche war die Windel wieder braun. Scheisse. Blut. Ein Harnwegsinfekt schon wieder. Krankenhaus. Das Antibiotika, welches er bis jetzt bekam, ist gegen den Erreger resistent. 
Mama:"Diese Scheiss.Niere hätte der liebe Gott auch weglassen können!"
Tochter:"Mama, es ist nur die Niere, nicht das Herz- es hätte schlimmer kommen können."

Ja.

Wieso sind DS-linge eigentlich so beliebt?! Es gab ganz viele fröhliche Blicke- na gut, seine Max und Moritz-Frisur is ja auch lustig und wenn er plappert, strengt er sich an von Kopf bis Fuß. Ob Arzt, Schwestern oder Fremd.Schwestern- es gab tolle Gespräche und da vergeht das lange Warten auf eine wichtige Untersuchung super fix und auch das Ergebnis kann sich sehen lassen. Vito's Lieblingsschwester schnappte sich dort gleich Vito samt Kinderwagen :-)

Wenn ich nicht Vito oder die anderen Küken versorge, dann besteht meine Hauptbeschäftigung in waschen und bügeln- dank Vito's derzeitigem großen Kotzen.
Deshalb überlegen wir gerade, ob Papa.gans seine Papa.zeit in Anspruch nehmen sollte. Schon etliche Tage Urlaub sind für Termine draufgegangen, ohne jeglichen Erholungsfaktor und die große Op steht ja erst noch bevor, wenn uns auch noch keiner sagt, wann die nun endlich stattfindet. Anfang August gibt es erst nochmal eine Szintigraphie- hat nichts mit Roma zu tun :-) . Danach soll entschieden werden.

Für nächste Woche habe ich eine Einladung zu nem DS-Elterntreff bekommen- hoffentlich kommt nichts Weltbewegendes dazwischen. Ansonsten, wie ihr oben seht, Vito kann seinen Schnabel auch schließen, das is neu- obwohl...an den zwei Therapiestunden Logo kann das logischerweise bestimmt nicht liegen. Unsere Fressraupe hat einfach das Schmatzen entdeckt, um uns so zu sagen:"Hunger!!!!"

Unser Hb-chen hatte Bergfest in Sankt Afra- ohne Bergfest. Ab jetzt gehts abwärts.
Oft stellen wir fest, Hochbegabung ist Fluch und Segen zugleich. Aber das wäre ja gelacht, wenn die junge Dame den Fluch nicht besiegt. 

Bild Strickleiter noch einfügen :-)

Achja...

...nachsitzen!

Zu meinem setzen-Post gibt es einen Nachtrag, ihr dürft lachen oder weinen
Je nach dem

Sohnemann: "Mama, ich bin jetzt doch nur Zweiter geworden! Dr Tim is Erster, der oder die Lehrer ham sich verrechnet."

GanS ohne Witz.

Also. Immer schön die Bälle flach halten.


Mittwoch, 11. Juni 2014

Setzen, 6!

Boah, was für ein tolles heißes Wetter.Deshalb brauchten in der Schule meiner Söhne die Köpfe heute nicht rauchen. Es war nämlich bei phänomenalen 30 Grad Celsius...nein, kein Bad- sondern Sportfest.

Einer kam sogar mit dieser Urkunde nach Hause!


...mit den Worten: " guck mal Mutti, ich hab nen ersten Platz gemacht, die ham zwar meinen Namen verkehrt geschrieben..."

Was ich gesagt hab?

"Kannste morgen gleich wieder mitnehmen, wart, ich streich den Fehler noch rot an"

Klasse Lehrer. Ich frag mich gerade, was die Kinder wohl lernen, wenn der oder die Lehrer nicht mal die Namen ihrer Schüler fehlerfrei auf ein Diplom schreiben können. Mein Kind hat jedenfalls kein sch wie kackfrech im Namen stehen und auch kein uha, sondern ein sh wie - sehr hibbelig...also zumindest in der Pause....Joshua eben. Deshalb gab es letzte Woche auch Post mit der Post. Finde ich klasse! ich nehme an, ich wurde mehrfach angerufen, aber der oder die Lehrer hatten einfach nen falschen Rechenweg in meiner Telefonnummer. Wer weiß. 

Seit heute weiss ich, besser gesagt hat das der Logopäde von Vito gesagt, Inklusion ist nun doch auf dem Vormarsch. Dieses Jahr werden die ersten DS-linge in unserem Kreis in normale Grundschulen eingeschult, auch wenn der Weg bis dahin nicht gerade einfach war. Hoffnungsvoll.

Den wichtigen Kindertag am 01.Juni hab ich nicht vergessen, auch wenn hier noch nicht erwähnt. Wir haben mal das Angebot eines sächsischen Freizeitparkes, Kinder bis 14 Jahren haben freien Eintritt, in Anspruch genommen und es war eine sehr schöne Kurzauszeit. 



Hatte ich schon erwähnt, dass unser Garten nun aussieht wie ein Spielplatz? Das ist nicht schlimm, hier leben nunmal Kinder. 

Vergesst das Buch" Jedes Kind kann schlafen lernen" und auch alle anderen Tips, guten Ratschläge und Verhaltenstherapien, sondern

Kauft ein Trampolin!

Zwerg rein, Reißverschluss zu und nur auf bei Hunger und pieseln.
Dr Mathe schläft jetzt von nachmittags um 5 bis morgens um 7

Eine Wohl.tat dieser Kauf.

Achso, wir waren auch zu Pfingsten in "unserem" Schwimmbad. Da hab ich die Mami getroffen, die ich seit dem Kreißsaal beim Wehen veratmen kenne. Sie meinte, sie liest so gern meine Schreibe, am lustigsten fand sie aber, dass der Matheo uns mal ausgesperrt hat. Ihr Kerl tackert derweil Orchideen- das find ich wiederum witzig :-)

Soll ich euch was verraten?!...fast 5000 mal wurde mein Blog hier durchforstet. Krass!

Wenn also mein Buch 250 Seiten hätte, dann hätten das schon 20 Leute gekauft. Also reich werd ich damit nicht, aber es interessiert mich, wer sich alles so für uns interessiert. Ich würde hier gerne andere Blogseiten verlinken, weil etliche Leser finden ja über andere Blogs hierher, aber- bin ganS doof, werd mal nen TC-Lehrer fragen. 

So, nu wart mer mal, was die nächste Pisuha- Studie für Sachsen so sagt, habe gerade gelesen, dass die Klassen der Oberschulen bis Oberkante vollgestopft werden sollen. Und ich dachte, Schule ist ein Quader voller Lehrkörper.

So....nun Schulkinder wecken und...Semmeln aufbacken und....die schwarzen schon aufgebackenen Semmeln wegschmeißen.











Donnerstag, 29. Mai 2014

Puzzle.teil

Bei uns ist Papa.tag jeden Tag, deshalb zieht Papa heut auch nicht mit'm Bollerwagen durch die Gegend, sondern baut- trockenes Wetter vorausgesetzt, nen Trampolin für uns Kinder auf.
Der denkt, dann werd ich vielleicht schneller müde. Hat der ne Ahnung! Natürlich nicht. Ich find nämlich ziemlich lustig, wenn Papa hundemüde sich zu mir in mein nun gitterloses Juniorbett legt und schnarcht. Wenn Papa von der Frühschicht kommt,wird er erstmal flachgelegt und nach der Mittelschicht freut er sich auch, wenn ich ihn am Fenster mit: "Hallo Papaaaaaaaa!" begrüße.


Papa.sein ist garnicht sooo schwer....
..deshalb hab ich ihm zum 1. Vati.tag erstmal ein großes Herz geschenkt. Mama sagte zwar, das hat er auch so.....naja.


Er hat auch den 2. Vati.tag überlebt- obwohl ...da hab  gegrillt


Zum dritten nun wollt ich ihm zeigen, dass ich bügeln kann- Mama's Begeisterung hielt sich da aber nach dem ersten weißen Waschlappen, der nun nicht mehr weiß, in Grenzen- ich sollte doch lieber mit Farbe malen. Ich finde, unser Leben ist bunt genug, aber...ich bin ja ein braver Junge!...und wie ihr gleich seht...ich kann sogar schon schreiben :-)



Früher, wo Papa noch nicht Papa war, hat die Familie oft gepuzzelt. Jetzt ist mit Vito das Puzzle komplett und....
...die Alten ham auch gar keine Zeit mehr für irgendwas....smile


Diese Woche war Mama mit Vito nen ganzen Vormittag unterwegs. Oma meint, die soll den net überall hinschleppen, er is wie er is. Jedenfalls wollen die ihm jetzt so ein Teil verpassen, damit er nicht jedem seine Zunge rausstreckt. Mama findet, mancher hat es verdient. 

Wir Familienmitglieder wachsen mehrsprachig auf....deutsch, erzgebirgisch, oberfränkisch und...aspergisch

Aspergisch geht so:

"Wir haben noch Erdbeertorte im Kühlschrank"

"Die schmeckt mir nicht, die hab ich mir gestern schon angeguckt"

Tja...ansonsten...

De Mutt sprüht sich Haarspray unter die Arme- riecht nicht so gut, aber klebt toll und da hängen dann auch die Flügel net soo faul runter und ich....ich muss hier pennen- wenigstens ne Auflage hätten se reinlegen können! Gut Nacht! Euer Mathe :-)





Freitag, 16. Mai 2014

Bilder.buch

Neun Monate Vito :-)

Stundenlang lag Papa im Wehenbett des Kreißsaal's mit einem blutigem Búndel Vito im Arm. Papa sagt, Kind gesund :-)
Endlich- ich darf ihn in den Arm nehmen, ich habe ja mein Baby nur kurz im Op gesehen, sofort saugt er an meiner Brust, sofort entdecke ich eine Vierfingerfurche.
Glauben wollte ich es nicht und das Licht war nur gedimmt- es war ja Nacht. Ich sage nichts


Im Zimmer....Vito hat total blaue Hände. Die Nachtschwester sieht nichts- die hat ja soviel Stress und will wegen meinem nicht funktionierenden Tropf keinen Arzt wecken.

Morgens. Schock. Gott sei Dank, Papa is da!


Montag. Los. Bloß weg hier!




Zu Hause. Alle Kinder da. Besuche. Geschenke Tränen. Glückwünsche. Ich konnte lange nicht in dem Buch schmökern, aber mein Mann saß damit schon abends auf der Couch.




Der 1. Spaziergang mit großem Bruder. Gestern lag der Zwerg selbst noch drin.






Fotoselbstversuch, weil wir die Babysmilefotografin abblitzen ließen....wie doof!

                                                                                                 
                                                                                      Oma kann stricken. Was für ein Glück.


















Drachensteigen gefällt mir nicht.


















                                                            Durchleuchtung.Puuh!




Weihnachten.



Schnee von gestern.



Vito hat Post.von Silke. Von den Chromosomen Kindern bei Facebook. Da spenden ganz tolle Menschen ganz liebevolle Sachen für Kinder mit Chromosomenanomalien und Hirnfehlbildungen. Mach mit! Das kommt an ...Mützchen, Söckchen, Mutmachblock, Sorgenfresser, Duftkerzen, Körnerkissen, Taschenwärmer und noch viiiiel mehr. Silke hat auch einn Amazon- Wunschzettel :

http://www.amazon.de/registry/wishlist/2K5EEOQY9WGER/ref=cm_sw_r_fa_ws_5IExtb111WSRA


Spielplatz



Osterfest.yam.yam.Schokolade.


Hinter Gittern.


 9- Monats-Fressraupe.


Nun halten die ersten Therapiegeräte Einzug. Turnmatte, Gymnastikball....ein Bällebad soll noch her-zur Freude aller und ein Spiegel an die Wand- damit er sich besser sehen kann....und weiter so tolle Fortschritte macht  wie bisher.

...und Hand.linge mit fast nem dreiviertel Jahrhundert Unterschied :-)






Samstag, 10. Mai 2014

Mercedes mit Sonderausstattung

Was schreibt man so zum Muttertag?

Was von Autos natürlich :-)

Bei Facebook bin ich in einer Gruppe, in der viele Mütter und einige Väter und auch wenige Oma's von Kindern mit Down Syndrom sind. Mit einigen fühle ich mich sehr verbunden und irgendwann werde ich vielleicht auch den einen oder anderen mal treffen können. Diese Woche gab es eine regelrechte Fragerunde und es ist faszinierend, wie unterschiedlich wir bestimmte Situationen erleben, aber auch wieviele Gemeinsamkeiten uns verbinden. Unter anderem kam die Frage auf, ob wir uns unser Kind vorstellen konnten in der Schwangerschaft und /oder ob wir irgendwelche Signale empfingen.

Also....ich kann sagen, wir wurden darauf vorbereitet, Vito gab uns genug Tips in der Schwangerschaft, die meinen mütterlichen Instinkt wachrüttelten. Nach Hannes hab ich bei allen Kindern nur medizinisch notwendige Untersuchungen machen lassen, bei Matheo und Vito war ich in der Hebammensprechstunde und zu zwei Ultraschalls in der Klinik zur Geburtsvorbereitung. Bei Vito's 2. Ultraschall wurde die Stauniere festgestellt und wir mussten noch in eine andere Klinik. Unter dem Untersuchungsbericht stand:

Chromosomenanomalien können mittels dieser Untersuchung nicht ausgeschlossen werden.

Diesen letzten Satz hab ich nachts gesehen, dick und fettgedruckt...immer und immer wieder. Das Baby lag immer komisch, bewegte sich nicht so wie Matheo, aber- der Kerl is ja auch unklar- ein ruhiges Mädchen eben. Aber der Ultraschall sagte, es wird ein Junge- das kann doch nicht sein. Von meinen Vorahnungen erzählte ich meinem Mann, meiner Hebamme, meiner Freundin, die allesamt mit mir meckerten, ich solle mich nicht verrückt machen und ich soll Dr. Google den Kampf ansagen. Kein Kind von mir hatte einen auffallend kurzen Oberschenkelknochen , viele Haare und abstehende Ohren. Nur die Sandalenzeh deutete ich dem Papa.Gen zu.
Wenn Vito ein Mädchen geworden wäre, ich hab es hier auch schon erwähnt, würde er heute Freya heißen- ist doch komisch...nun hat er die Freya Triisomie 21. Und auch von Vito war ich nicht abzubringen, da kannte ich die lateinische Bedeutung noch garnicht. Ich war sogar erschrocken, weil mein Mann mal während einer Autofahrt laut sagte: "Scheiss Vito!"...er meinte den Mercedes vor uns...unser neuer Mercedes mit Sonderausstattung liegt nun im schon gebrauchten weißen Rolls Roice von Matheo. Papa's Baby ist blau und heißt T4 :-)

Den weißen Rolls Roice hat Papa ausgesucht, ich konnte mich nicht entscheiden.
Den T4 hat Papa ausgesucht, er spürte wohl auch, dass wir nun einen Mercedes bekommen.
Der Mercedes hat sich uns ausgesucht, ich wollte keinen Mercedes, wo schon der Stern von weitem auf der Stirn glänzt.

Heute trafen wir Matheos Hebamme, also die, die Matheo als erstes empfangen durfte, haben ja drei Schichten Hebammen mitgenommen...lach. Bei Vito war sie selbst schwanger. Sie erkundigte sich nach dem Kleinen, der sich an meinen Körper in der Manduca kuschelte- Manduca, ja Vito hat Sonderstatus....Manduca kennt nur er unter seinen Geschwistern, und sagte: "Es ist ein Segen, dass so ein Kind wie Vito in so eine Familie wie die  eure geboren wurde."


Ein komisches Erlebnis gab es noch neben allen anderen Anzeichen. Wir waren im Sommer etliche Male am Geyerischen Teich baden. An einem Tag kam ein pummeliger Jugendlicher mit Down Syndrom angesprungen und hatte Spass am Wasser. Mein Mann musste lachen. Irgendwie war ich erschrocken. Ich hab Vito gesehen. Jetzt lachen da immer alle, wenn ich das sage,weil.... es ja keine Zeitreisen gibt. Wer weiß, ich war zum Ende der Schwangerschaft hin nervlich sehr angespannt und darunter musste z.b. auch einer meiner Söhne leiden. Er hat's mir verziehen. Es ist alles so makaber! Auf alle Fälle hat Vito dafür gesorgt, dass ich mich, noch bevor er das Licht der Welt erblickt, mit dem Thema Down Syndrom auseinandersetze. Und während ich hier schreibe, fällt mir ein, dass auch Hannes mir damals einen Tip gab. Ich bin in einem Buch, "Die kleine Enzyklopädie Gesundheit" immer bei den angeborenen Fehlbildungen Hydrocephalus stehen geblieben, immer und immer wieder...das Buch is veraltet, von 1984 aber ...ich habs noch :-)...das Down Syndrom finde ich darin nicht- hab heute mal geschaut, wahrscheinlich gab es das ja auch zu DDR-Zeiten nicht.

Das frisch gepflanzte Apfelbäumchen trägt schon kleine Früchte.


Sonntag, 4. Mai 2014

Vito's erste Wochen und Monate

manchmal passieren einfach dinge im leben, die du nicht ändern kannst

na hallo

vito italienische form von vitus....das leben

geboren am 15.08.2013, 3070g leicht, 49 cm klein

und

der liebe gott schenkte ihm ein chromosom mehr als dir und mir

aber

das ist kein beinbruch.

vito, wir freuen uns auf ein leben mit dir....du hast eine familie.

liebe freunde, seid nicht schockiert, wendet euch nicht ab oder seid sprachlos.

vielleicht haben wir erstmal weniger zeit, aber wir bleiben immer noch gans die alten!






Das war die Geburtsanzeige von Vito vor mehr als acht Monaten.
(ich muss mal bissl altes hier noch archivieren :-) )

Wie ist das so mit einem geistig behinderten Kind?!

Hääää!

Vito ist ein Sonnenschein, ach die Kinder heißen ja auch Sonnenscheinkinder.
Bis jetzt is unser kleiner das pflegeleichteste von allen seinen Geschwistern.



19.12. 2013  
Vito hat heute nem Präsidenten die Hand schütteln dürfen....dem Präsidenten der Rechtsanwaltskammer in Bamberg...er sagte, dass er auf ihn wartet zum Eid sprechen....wart mer mal ab, wa!?...nichts is unmöglich...lach

und Weihnachten gab es auch: 

eine schöne bescherung...
...war das am heiligabend....ich hab die aber größtenteils verschlafen, war auch gut so, weil...unsre große küche wird langsam ein bißl klein, wenn se alle drham...und dann ham die ja gefressen...wie die kannibalen....gans und hase...das erste teil hieß zwar gans, hatte auch zwei brüste- wie meine, aber....acht beine....tztztz...schon nen tag vorher ham die nen wald ins wohnzimmer geholt....dr mathe fragte: "was is dä däääs?"...die erkenntnis am heiligabend- dr weihnachtsmann hat sich in nem jahr halbiert...ich kann nur sagen...de mutt wars net.....mein geschenk wurde erstmal versteckt, mein schöner musikteppich geht den alten schon tierisch aufn zeiger, wenn mein großer bruder damit spielt, dafür guckt der sein geschenk erst garnet an...das laufrad steht in der ecke, aber toll wäre, wenn papa den alten puppenwagen vom boden holen würde, damit wenigstens dr teddy schläft...für die schöne bescherung 2013 sorgte glaub ich ich....mit meinem DS...mama findet meine ohren hässlich, aber meine geschwister sagen, das seien elfenöhrchen....sonst....mich mögen se alle, aber...ich red net mit jedem....nur mit meinen eltern, die kennen mich schon gut und wissen genau, was ich mag....neben muttermilch esse ich nun auch brei....aus der flasche trinken kann ich net, kein normaler mann mag plastebrüste, oder!?....ansonsten kinderschokolade is noch lecker und saure gurke mußte ich auch schon probieren....ich war natürlich nicht alleine der knaller in unserer familie 2013, wer die gans hier verfolgt, weiß so einiges
so...nun wünsche ich euch knallkörpern viele knaller im jahr 2014
liebe grüße von vito samt saustall


U

und wenn de Mutt mal net guckt, dann sieht das so aus:


und wenn sie Zeit hat, gibt es noch mehr :)