Samstag, 26. November 2016

Freitag, 25. November 2016

Vor.freude

Die Woche nach Totensonntag ist hier traditionell dem erzgebirgischen "Weihnachtsklimbim aufstellen" gewidmet. Genauso traditionell werde ich dafür bis zum 2. Advent brauchen. Schwibbögen stehen, Stern wird noch aufgehängt und die Pyramide dreht sich auch. Der Rest folgt noch....bei Zeit.

Heute früh beizeiten sind die Männer schon aus dem Haus. Sie helfen unserem jungen Glück beim Einzug ins erste gemeinsame Reich. Und ich bin mir sicher, auch dort wird morgen zum 1.Advent ein Schwibbogen im Fenster leuchten.

So richtig in Weihnachtsstimmung bin ich nicht, aber Vito.

Er hat diese Woche mal Osterhase gespielt und mit dem Wort des Tages "Anmachen!"
seine Weihnachtsgeschenke entdeckt.

Juhuu!



Eins kam noch mit der Post. Und Probewindeln waren auch in der Post.



Wir haben ja nun ein Rezept für Windeln- Krankenkassen übernehmen die je nach Krankenkasse, wenn das Kind 3 bzw 4 Jahre alt ist. Vito geht ja- mittlerweile sogar auf's Klo, aber er sagt es ja nicht von selbst, sondern wir haben unsere Zeiten. Ich habe eine Vierseitenliste mit Windelversorgern bekommen. Da kann man schon mal leicht überfordert sein. Aber ich bin bei Facebook in einem tollen

Down-Syndrom Familienforum

und da findet man neben tollen Familien auch für alles passende Antworten auf seine Fragen. Aber nicht nur das. In den letzten Tagen begrüßten  wir unser  erstes Forumsbaby da. Wir durften eine Mama von Beginn der Diagnose Trisomie 21 in der, ich glaube 16. Woche an, begleiten. Und gerade hat da ein kleiner Junge die Diagnose Leukämie bekommen..... wo wir Mitglieder das nicht nur sprachlos hinnehmen, sondern versuchen, Mut zu machen. Famienforum... ein Mitglied sprach es diese Woche aus. Ja. Das ist Familie.
Was man nun an Windelkosten spart...gut...Ein 3 jähriges Kind trägt normal keine Windeln mehr-  da kann man ruhig auch mal anderen einen kleinen Lichtblick senden.
 Apropo sparen ...Haha. Wir warten seit Juli schon wieder auf einen Bescheid der Familienkasse. Um mal in der Familie zu bleiben....

Vito wird groß und so haben wir langfristig ja das ProjekT : "Vito goes to Kindergarten" angegangen. Diese Woche haben wir uns einen 4. Kindergarten angeguckt. Einer hätte nicht die erforderlichen Gegebenheitenfür Vito, wurde uns vor Ort gesagt- das war aber schon letztes Jahr und ich war tatsächlich erstmal geschockt, weil meine Infos bezüglich diesem Kiga andere waren. Ich habe nun von einer 2. Familie mit behinderten Kind gehört, dass sie dort finden, für behinderte Kinder sind nun mal die Behinderteneinrichtungen da. Ganz ehrlich. Da können sie sich ihren guten Ruf an die Wand nageln. Das es das noch überhaupt in Deutschland gibt. Unfassbar. Ein Kiga is wirklich nicht so geeignet für Vito. Die beiden anderen nehmen Vito mit Einzelfallhelfer. Die Entscheidung in meinem Kopf ist schon gefallen. Es wird der Kindergarten sein, in dem wir beide uns gleich heimisch gefühlt haben. Der Kindergarten, dem ichc absagen werde, tut mir tatsächlich etwas leid, weil es eben nicht selbstverständlich, dass es normal ist, verschieden zu sein.



Mal schauen, wie lange  die Bearbeitung  der Beantragung der I- Kraft dauert. Daß muss ich deshalb noch dieses Jahr auf den Weg bringen. Gestern kam dazu unser erster angeforderte Arztbrief vom Spz. Fünf Seiten und ich musste schlucken. Habe das ganze aber heute morgen nochmal in Ruhe gelesen und ausser des Nebenbefundes Knick- Senk- Spreizfüße war es mir doch so bekannt. Schwarz auf weiß ist halt dann doch erstmal ein mittlerer Schock und immerhin ist Vito ja schon wieder ein halbes Jahr wieder älter als zur letzten Verlaufskontrolle..  und gewachsen 😊.
Das Witzige. Der Kindergarten muss begründen, warum ein Einzelfallhelfer von Nöten. Die kennen ja aber das Kind noch nicht.. Trotzdem und trotz unserer (negativ)Erfahrung diesbezüglich mit unserem Aspie gehen wir das sehr zuversichtlich. Unddann wäre ja noch der Spagat, zwei Kinder in verschiedene Einrichtungen zu fahren. Es wird aber Zeit und Vito auf jeden Fall guttun unter anderen kleinen Menschlein.

Ich versuche heute noch schnell die Sommerpflanzen in den Kübeln in weihnachtlich zu tauschen.

Ich wünsche euch eine schöne besinnliche Vorweihnachtszeit.

Eure Frau Gans














Sonntag, 20. November 2016

Novemberblues

Ein Viertel Jahrhundert.

Heute vor 25 Jahren habe ich dich geboren.
Wie man sich fühlt, sein Baby dann nicht zu sehen, zu berühren- das können wohl nur die Mami's nachfühlen, denen es auch so erging. Der lila Kinderwagen aus dem Quellekatalog, Wickeltisch und Bettchen standen bereit, ebenso das Klinikpaket Kleidung für den Nachhauseweg. Das wir dies lange noch nicht brauchten, war uns trotz Diagnose so nicht bewusst.

Eine bewegene Zeit brach mit dir an

vor einen viertel Jahrhundert!

...die heute noch genauso bewegend ist  wie vor einem viertel Jahrhundert. Im wahrsten Sinne des Wortes und auch so.

Gerne hätte ich damals schon so einen Austausch mit Müttern von Kindern ähnlicher Diagnosen gehabt, wie er heutzutage möglich ist.

Am Wochenende haben wir dich wieder zugedeckt. Die Buchungszeit da haben wir schon an Ostern verlängert. Viel sind wir da nicht mehr, ganz lange war dein Platz noch Treffpunkt für deine Eltern, die ja schon lange getrennte Wege gehen.

Wir spüren dich hier

...hier um und hier in uns.

In diesen dunklen Monaten- dein Abschiedstag jährt sich ja auch noch bald, schmerzt nicht nur mein Herz, sondern mein ganzer Körper. Trotzdem erlebe ich in Gedanken an dich eine sehr große innere Ruhe.

Freut euch .. ihr, die ihr mich mit diesem lilanen Kinderwagen noch vor Augen habt.

Unser Baby hatte eine Aufgabe hier auf Erden...
...und die hat er mit Bravour gemeistert, wie man ja jetzt unschwer an und mit uns erkennen kann.

Ich danke allen, die uns durch diese Zeit mit ihm begleitet haben. Zündet doch deshalb heute eine Kerze an. Eine Kerze und lächelt. Ein Lächeln- mein größter Wunsch, zeigte er uns in seinen drei Jahren unter uns nie, aber er schenkt uns jeden Tag ein Lächeln, weil es ihn gab.

Schlaf mein Kind ❤

geboren
gestorben
zurückgeholt ins leben

zum leben zu schwach
zum sterben zu stark
was für ein leben

leben
würd gern mein's für dich geben
mein leben

augen- nichts sehen
ohren- nicht hören
mund- nichts sagen
lippen- nicht lachen
hände- nicht fassen
füße- nicht stehen

herz
würd gern dein's für mich nehmen
dein herz

atme tief
schlaf ein mein kind

>by ganz gans<





Samstag, 29. Oktober 2016

Eine Stunde mehr

Guten Morgen.

Heute Nacht wurde die Winterzeit eingeläutet. Nein geschneit hat es nicht. Wir konnten eine Stunde länger schlafen.

Ähm. Vito kennt die Uhr noch nicht. Also klingelte er 5.20 Uhr an meinem Bett.

Und so gibt es halt n ersten Kaffee im Spielzimmer. Gerade sagte er "helfen!" und so könnt ihr euch jetzt bildlich vorstellen, wie ich Alte, durch den für mich engen Einstieg, ins Bällebad zu ihm krieche. Wer es noch nicht kennt. Wir haben ja mit Papa Gans einen ganz tollen Papa... mit goldenen Händen und so können unser beider Ideen  bei vorhandener Zeit und finanzieller Mittel manchmal auch über Nacht umgesetzt werden.

So entstand letztes Jahr eben schon, auch ein wenig aus der Not heraus, ein Bällebad. Vito passte nicht mehr so wirklich auf seinen Wickeltisch und so gab es die Idee, ein altes Hochbett dazu umzufunktionieren. Das ganze sieht so aus und während ich hier so schreibe, finde ich die Idee immer noch genial. In einer Gruppe fragen öfters mal Eltern von behinderten Kindern, wie denn die größeren Kinder gewickelt werden. Bett wäre für uns ne Etage höher, Couch ist zu tief und Fußboden noch tiefer und gerade wo mein Rücken wieder besonders laut "Hilfe" schreit, waren dies keine brauchbaren Optionen.

Also. Das isser. Wickeltisch ala Familie Gans


Wickeln, gut mittlerweile geht Vito auch auf den Topf. Trotzdem gibt es nun das erste Windelrezept, da es eben nicht die Norm, dass Kinder über 3 noch Windeln benötigen.
Anziehen, dabei alles griffbeteit- das ist wichtig mit unserem Wieselflink.
Ein Spiegel, Aquadoodle zum Malen, Tafelfolie- gut, die Kreide versteck ich ganz gerne. Bällebad und Rückzugsort- es wurde eigens darin auch Licht verlegt, aber Vito mag auch sein Sternenlicht da. Wie ein Snoozleraum.

Am Wickeltisch selbst hängt derzeit eine kleine Kette mit großen Holzperlen und die bringt Vito jeden Morgen vor'm Frühstück und fordert das Kette anfädeln. Das ist sozusagen unsere erste spielerische Therapieeinheit.

Tja, Was macht Mann mit einer Stunde mehr in der Nacht?

Renovieren.
Halb drei nach Winterzeit hab ich ihn ins Bett zitiert.

Was macht Frau mit einer Stunde mehr am Morgen?

Ihr gestern geliefertes Buch auspacken.


Diese tolle Eule war übrigens mal Geschenk von den Chromosomenkindern.

Ja. Wer mich noch von früher kennt weiß - ich bin ne Leserratte. Leider bleibt mit Kindern viel zu wenig Zeit, um richtige Bücher zu lesen. Ich les natürlich schon, aber eben meist im Netz.

Das Vorwort hab ich erstmal übersprungen. Das hab ich auf Empfehlung einer lieben Forumsfreundin schon hier gelesen:

http://veitlindau.com/2016/10/human-angels-geschenke-des-himmels-lehrer-des-lebens/

...und da sie selbst in diesem Buch von ihren Zwillingen mit und ohne DS schreibt und mir das Vorwort gefiel, dacht ich: Das bestellst du dir jetzt einfach mal.

Nach dem Vorwort kommen die ersten Zeilen von Astrid mit Agnes. Ha, die kenne ich doch auch aus dem Forum und ihre Zeilen hätten fast die meinen sein können. Astrid hat auch einen Blog, den ich selbst sehr gern verfolge.

Besucht doch auch mal das

Rumpelpumpelhaus

...habe das Buch dann erstmal beiseite gelegt. Vito sagt: "Hunger"

Aber ich freue mich, werde mich heute abend damit zurückziehen. Es wäre zum Heulen schön und nach Heulen ist mir gerade nicht.

Schade eigentlich, dass ich den Aufruf vom Autor nicht mitbekommen habe. Hätte sehr gern auch was dazugeschrieben. Naja.
Der Wink mit dem Zaunspfahl lag im Buch 😀

Man kann übrigens Forumsfreundinnen auch kennenlernen. Deshalb kennen wir die Zwillinge im Buch auch persönlich. Als wir sie im Sommerurlaub in Erlangen beim großen Ronald McDonald Fest wiedersahen, wollte Leo Vito mit Bratwurscht füttern. Der wollte die aber partout nicht...lach



Ach, davon wollte ich euch auch schon lange noch schreiben...

Schönen Sonntag euch. Genießt die Stunde mehr.

Ach. Unser Heinzelmännchen hatte Geburtstag. Auch im Namen von ihm ganz herzlichen Dank für die vielen Glückwünsche!


Den ersten gemeinsamen Kaffee in trauter Zweisamkeit gab es, während Vito therapiert wurde. Obwohl...geht das?!?



SonntagsBild

SonntagsBild

Guten Morgen.

Irgendein Heinzelmann hat heute Nacht das alte Blechschild in Matheo's. Spielzimmer gewienert.


Freitag, 21. Oktober 2016

Glück.auf!

Die Woche war vollgepackt, unter anderem mit Migräne.

Gestern waren wir mit Vito wieder in der Nierensprechstunde. Er begrüßte den Arzt mit dem typisch ergebirgischen BegrüßungSlogan "Glück auf!". Und auch sonst. Nach dem anfänglichen " Das hat ihnen wohl niemand gesagt, dass man DAS testen kann?" als Vito nicht mal zwei Wochen alt war, folgt nun immer mehr Staunen, Freude über unser Energiebündel und auch Worte wie " Der geht seine Wege mal ohne viel Hilfe und Unterstützung, weil ihr jetzt schon ganz viel fördert, tut und macht"

Ja.

Wenn man abends um kurz vor acht schnell mal Brot braucht für morgens und es auch der Geldbeutel zulässt, dann sieht es am nächsten Tag abends um 8 schon mal so aus...lach


Vito ist kein Baby mehr. Definitiv.

Er kann nämlich sprechen.

Sprechen geht so:

Vito klaut meine Kaffeetasse

"Hey, die is meine! Was iss'n da drin?"
"Heiß"
" Ja . Heiß. Was iss' n das?"
" Kaffee. Trink ich gerne!"

Aha. Das wusste ich noch nicht!

Ein Gust.

Was uns der Arzt in der Sprechstunde erzählte, konnte ich früh schon am PC unseres Kinderarztes lesen, bei dem ich mit Matheo nochmals zur Nachkontrolle wegen der Mittelohrvereiterung war. Nächste Woche darf er wieder, weil seinen Eltern das typische Ohrenklingeln zu verpassen- das kann der Kerl sehr perfekt und ausfauernd. Das Schmerzmittel Ibu wurde schon ersetzt und wir schieben diese Ausbrüch.. also diese langanhaltenden  Schreianfälle einfach mal auf's Antibiotika.

Papa hat Farbe gekauft. Wann er das macht. Nachts. Ich wurde diese Woche auch von einer Forumsfreundin gefragt, ob ich jede Nacht um drei aufstehen für die Bürokratie. Jede Nacht nicht, aber wenn ich eh nicht schlafen kann und mit Vito geht die ganze Schreibflut nicht wirklich, da kann das schon mal vorkommen. Der September ist diesbezüglich immer ein sleepless.Monat. Auch Hausarbeit macht sich zwischen 4 und 6 am Besten. Und Blogposts schreiben auch 😊.

Guten Morgen

Also Vito' s Niere wird engmaschiger kontrolliert. Das Antibiotika, welches er schon 2, 5 Jahre nimmt, sollen wir weglassen. Das wäre nach Op nicht mehr typisch, dies langfristig weiter zu geben. Die Angst sitzt im Nacken. Harnwegsinfekte- darauf habe ich gerade keinen Bock. Die Miete wird nicht mehr gesund und ich glaube, der Arzt beschönigte, was ich früh schwarz auf weiß schon lasund wad auch die andeten Untersuchungen nach Op schon offenbarten. Schöne Scheisse. Aber wir müssen hinnehmen, was kommt.
Ein Termin Ende November und einen Im Januar haben wir diesbezüglich schon. Zu den anderen, der Kalender füllt sich.

Jetzt brauchen wir dringend nen Termin zum Fussballschuhe und Winterklamotten kaufen. Einer ist mir tatsächlich jetzt binnen weniger Wochen über den Kopf gewachsen.

Ein Küken hat das erste "Junge Glück" gefunden. Das andre junge Glück packt fleißig für ein gemeinsames Wohnen.

Soo. Gleich ist Ausschlafenszeit und ich hoffe einfach mal auf "keinen Satz heiße Ohren"