Mittwoch, 28. September 2016

Hallo Herbst

Der Herbst ist da- mit all seiner ganzen Pracht!



Das Bild zeigt Vito im Krankenhausgelände auf dem Weg zu Logo und Physio. Ein paar Herbste haben wir dort schon miterlebt. Im Auto noch hat er etwas vor sich hin gemuckert. Er dachte wohl, er muss wieder Blut dalassen- wie letzte Woche.
Da wurden wir ja nun schon zum 5. Mal für eine Nierenuntersuchung mit dem Krankentransport von der einen in die andere Klinik gefahren. Vito hat zum ersten Mal bewusst miterlebt, dass das ja eine Tütata is. Es war lustig. Sein Schnabel diesbezüglich ging unentwegt und alles war für ihn interessant. Auch die Untersuchung selbst hat er prima mitgemacht. Er muss da 40 Minuten still liegen. Na gut, Mama hielt Oberkörper und Schwester die Beine :-) und es gab musikalische Einlagen von Arabellas Wunderwelt. Die Auswertung dazu ist Ende Oktober und die Ergebnisse sagen uns dann, ob die Op im Juni erfolgreich und wie es letztendlich weitergeht. Wir hoffen ja, dass das Dauerantibiotika, welches Vito nun schon mehr als zwei Jahre nimmt, endlich mal abgesetzt wird. Zu diesem Termin werde ich auch nochmal gründlich nachhaken. Uns wurde ja gesagt, dass sich die Nierenfunktion drastisch verschlechtert hatte und deshalb diese Op erfolgte. Der Radiologe- ein ganz netter Arzt, der die Untersuchungen da immer begleitet und auswertet, ruft immer die vorherigen Ergebnisse nochmal auf und meinte: " ...sah ja garnicht so schlecht aus, alles wie gehabt..." Auf meine Frage, wie denn die Nieren arbeiten....44 % links 56% rechts. Also so wie schon von Anfang an. Natürlich bin ich kein Arzt und ich weiß, dass...egal welcher Arzt  Vitos Nieren schallt- da ist sofortiger Handlungsbedarf angezeigt. Nur wer die Unterlagen kennt, zieht daraus, dass die Situation immer eine gleichbleibende, nicht verbesserte, aber auch nicht verschlechterte ist.


Vito ist ja in einem Krankenhausgitterbett schwer zu bespaßen. Er braucht Bewegung. Ab nun können - da er jetzt Ü3 ist, diese Untersuchungen auch ambulant durchgeführt werden. Ich bat vorab schon darum, da ich sehr stark erkältet war. Naja. Diese eine  Nacht war ok. Wir hatten das halbe Kinderzimmer von Spielzeug  mit und als ich mich dafür entschuldigte, meinte eine Schwester: "Alles gut! Es können nur noch ganz wenige Eltern wirklich mit ihren Kindern spielen "

Blut- und Urinwerte waren ok. Nur dieser Tsh-wert der Schilddrüse war nun über 8  (vorher auch schon mit über 6 erhöht). Er bedarf weiterer Kontrollen, da aber die Werte der freien Hormone in Ordnung, brauchts wohl keine Medikation. Ich bin da ja immer ganz unsicher,  8 is schon ganz schön hoch, aber vertraue halt auch auf die Ärzte.

Das Wochenende war tierisch gut!


Wir nutzten das total schöne Wetter für einen Tierparkbesuch. Mir kommt es so vor, als gucken wir nur noch Tiere an. Aber den Kleinen gefàllt's- von den Großen wollte allerdings keiner mit. Dann eben mit Oma. Den Wagen für Vito haben wir zu Hause gelassen. Allgemein nutzen wir den fast nur noch für den Mittagsschlaf. Es ist zwar anstrengend, aber Papa Gans strahlt eine mega Ruhe mit Vito an der Hand aus und hat die notwendige Geduld für das manchmal störrische Kind. Und ausserdem sieht man so die Esel viel besser als im Wagen angegurtet.
Matheo machte es sich auf dem vorsichtshalber mitgenommenen Dreirad gemütlich.
Er ist unterwegs, egal wo wir hinrammeln,  total lieb. Hört, rennt nicht vorneweg. Irgendwie muss er doch schneller groß werden. Gut.... zu Hause zu Tür rein und in Verbindung mit einem Pupertier und den deshalb total verschiedenen Interessen z.B bezüglich Fernsehprogramm und das Krawallmonster erwacht.



Vito ist übrigens kein Esel, eher ein Papagei!

Wenn Mutti Auto fährt, sagt er unentwegt: "Auf Sack!"

Ob Mutti da wohl zu dem Langsamfahrer vor ihr sagt: " Der geht mir auf den Sack!"???

Wenn Mutti Beifahrer ist, dann ruft er von hinten in schrillem Mutti.Ton: "Hiiiiiiilfe!!!!!"
....und lacht sich kaputt. Ein Gust.

Es ist auch wieder Zeit zum Fensterputzen im Herbst. Lustig mit Vito. Gut, dass wir Oma haben und sie hat jetzt sogar schon eine  große Hilfe.


Wenn man abends schon noch durch die Kante fahren und im Auto mit den Kindern Abendbrot essen muss, dann kann man tatsächlich auch rot sehen!


Am Wochenende wird der Stall wieder voll. Und dann beginnen auch noch zwei Wochen Herbstferien.

Sonntag, 25. September 2016

Montag, 19. September 2016

Aspie goes to Internat

Tja

Ja. Ihr lest richtig!

Natürlich ist mein Aspie (er möchte hier im Blog so genannt werden und nicht mit seinem schönen Namen, den er hat) in einem Alter, wo man sich abnabeln darf. Gerade als Mutter ging mir das jetzt aber doch etwas zu schnell. Es gab faktisch keine Zeit sich darauf vorzubereiten und auch mental darauf einzustellen.

Internat war immer erstes Ausschlusskriterium bei der Ausbildungsplatzsuche.

Am Donnerstag wurde vom Träger der noch einzigste Platz da vorsichtshalber für ihn reserviert. Am Freitag 17.30 Uhr kam, nach erfolgter Testfahrt zur Berufsschule, das OK von Sohnemann, es probieren zu wollen. Täglich minimum 5,5 Stunden Fahrtzeit zum regulären Schulbetrieb- da würde wohl auch jeder Arbeitnehmer streiken.
Wir wussten nichts, ausser, dass er dort alleine wohnen kann- anders würde es auch garnicht funktionieren. Im Internet konnte ich dann herausfinden, dass dies wohl komplett eingerichtete Wohnungen sein müssen.

So starteten wir gestern gegen 17 Uhr. Mit Auto zeigte mir Google Maps ne Stunde Fahrtzeit an. Wir sind zwar eine Großfamilie, aber irgendwie hatte keiner Zeit, so dass wir Oma wieder einspannen mussten. Wir wollten Vito nicht mitnehmen, weil der ja heute eine Nierenuntersuchung im Krankenhaus gebucht hat mit Übernachtung, und eben abends noch seinen gewohnten Ablauf erleben sollte.

Neben Klamotten und ein bisschen Schulkram musste noch sein PC mit. Ich hoffe, er hält ein paar Auf- und Abbauten aus. Weil Sohnemann ist ja nur während der Schulblockzeiten im Internat. Das Praktikum muss noch gefunden werden, soll aber vor Ort erfolgen. Leider wehrt sich da gerade der Meister, bei dem er schon zwei Praktika's gut gemeistert hat, da im Gutachten der Ärztin der Agentur für Arbeit ein Satz steht, dass die Konzentration bei Anstrengung nachlässt. Ich war dabei bei der Untersuchung. Also getestet hat sie die nicht. Jedenfalls hat der Tischlermeistet wohl deshalb Angst, ihn nicht an Maschinen lassen zu können. Dabei war er der einzigste Schüler, der auch schon im BVJ an Maschinen durfte. Naja. Wir werden noch was finden!

Angekommen parkten wir vor einem Neubaublock wie wir sie auch von hier kennen. Wir wurden total nett empfangen. Aspie wurde mit Namen angesprochen und sehr herzlich begrüßt. Es war alles vorbereitet. Die Miete kostet für einen Block 75 Euro, das sind 7,50 Euro pro Tag, die das Amt aber mit übernimmt. Die Ausbildung ist ja eine Rehamaßnahme. Sohnemann hat als Asperger Autist einen Schwerbehindertenausweis.
Er bekam die Schlüssel und es ging zwei Etagen höher. Auf den Weg dahin erfuhren wir, dass die Lehrlinge in einem ganz normalem Mietshaus wohnen. Mit Lehrlingen und normalen Mietern. Sohnemanns Wohnung ist für zwei Personen ausgelegt, aber sie überlassen sie ihm allein. Ich hoffe, das bleibt auch so, anders würde es nicht funktionieren.

WLAN ist kostenlos und auch der Rest kann sich sehen lassen...und nen Balkon mit Sportmöglichkeiten vor der Nase gibt's auch. Es ist dort alles vorhanden. Auch ein Minibackofen für die Pizza's. Nur beim Bettzeug wurde das ganz private bevorzugt. Heute schrieb er auf Nachfrage, ob er beim Rauchen schon Kontakte geknüpft hat, dass es wohl drei  gibt, mit denen er sich gut unterhalten hat, aber ich soll ja bloß  net nach Namen fragen. 😀

Guten Gewissens haben wir ihn dort zurückgelassen...lach

Und nun hoffen wir, dass er die Chance nutzt und was drauss macht.

Die Gegebenheiten dort und die Unterstützung vom Träger sind jedenfalls durchweg positiv. Die zwei netten Betreuerinnen...Sie sind zwei Stunden täglich dort vor Ort,  betreuen neben den Lehrlingen noch ein Lehrlingswohnheim,  welches derzeit zum Flüchtlingsheim umfunktioniert




Die Bande wird groß!




Sonntag, 18. September 2016

SonntagsBild

SonntagsBild

Auch wenn wir bei dem Wetter kriegen 'ne Macke,
Vito findet den Regen so garnicht kacke.


Freitag, 16. September 2016

GanS spontan

Wie spontan seid ihr?

Schwiegersohn findet, wir sind ganz schön spontan und immer für ne Überraschung gut. Da fällt uns schon mal morgens zum Frühstück ein, dass wir mittags mit denen gerne Eis essen würden. Die wohnen auch nur schlappe 2,5 Stunden entfernt.
Warum so spontan?
In ner Großfamilie irgendwas richtig planen ging bis jetzt zu oft nach hinten los. Entweder ist einer dann krank, das Wetter bescheiden, Papa muss arbeiten oderoderoder.

Gestern wurde mir die Frage gestellt, was den Autismus bei unserem Asperger Autisten ausmacht.

"Er kann sich schwer auf Neues, Ungewohnt es einlassen, braucht seine Routine, sein besonderes Essen, sein Zimmer als Rückzugsort, welches so wie es ist gut ist (wir würden schon gern mal renovieren und räumen)...u.a."

Wer noch nicht gelesen hat, zuerst hier:

Rundumschlag anklicken und lesen.

GanS spontan ist:

Der Asperger Autist hat heute eine Probefahrt gedreht. Mit SBA wenigstens kostenlose fünfeinhalb Stunden Fahrzeit ganz ohne Schulstress!

...und danach beschlossen: am Sonntag fahren wir ihn probeweise ins Internat. Ein- Zimmerwohnung. Mehr wissen wir noch überhaupt nicht!
Er will es probieren. Bis jetzt gab es noch an zwei Händen abzählbare Auswärtsschlafversuche. Ich habe Bauchschmerzen, hoffe natürlich, dass es funktionieren kann, weil das wäre für alle Beteiligten die einfachste Lösung. Es könnte tatsächlich auch so sein, dass er wieder mit nach Hause fährt dann und montags dann mit Bus Zug Bus startet.

GanS aufgeregt!

Manchmal wünschte ich mir, ich könnte mal abtauchen


GanS spontan

...und gleich wird mein Handy ohne Ende piepen. DAS weiß nämlich noch keiner hier drham!

Lach



Dienstag, 13. September 2016

Rundumschlag

Ich bin wütend, aber so richtig. Es tut mir leid, dass ihr euch das hier jetzt antut, indem ihr diesen Post lest, aber das ist auch Familienleben mit behinderten Kindern.
Es ist nicht immer alles Friede Freude , Eierkuchen, obwohl ich wollte extra warten, bis Friede , Freude und Eierkuchen in Sack und Tüten.

Warum darf heute noch ein Direktor sagen:

 Ihren Sohn möchte ich nicht! Einen Autisten möchte ich nicht an meiner Schule.

Wir leben im Zeitalter von Inklusion. Inklusion- ein Menschenrecht in Deutschland, immerhin hat Deutschland ja  die UN Behindertenrechtskonvention mit unterzeichnet

Inklusion geht so:



Ich bin sowas von sauer. Natürlich bin ich nicht taub und höre an allen Ecken und Kanten, wie sich Menschen jeglicher Berufs-und Bildungsschichten- auch in meinem Umfeld, über Inklusion auslassen und natürlich meinen sie das alle nicht so! Natürlich ist Vito fit, total niedlich, einfach zuckersüß.

Wisst ihr was? Ihr könnt mich alle mal!

Da hat nämlich ein Asperger Autist, der im Sommer seinen 18. Geburtstag feierte, sich sein Geburtstagsgeschenk selbst gemacht. Ein 1a Schulabschluss nach katastrophalen Schuljahren an verschiedenen Schuleinrichtungen. Ich musste vor einem Jahr Kniefälle machen, dass ihn diese Schule nimmt, er hatte Probezeit bis zu den Herbstferien. Am Ende des Jahres hörte ich vom selben Direktor  ein: "  ....ein sehr guter Schüler!"

....und gerade jetzt geht die Scheisse- sorry für meine Ausdrucksweise, von vorn los.

Die Gans is geladen!

Am 01. September begann die Ausbildung- eine Rehamaßnahme übers Arbeitsamt. Im Juni hatten wir alles in Sack und Tüten. Uns konnte da nur noch niemand sagen, wo die Berufsschule sein wird. Das erfuhren wir Ende August vom Träger- die sich wirklich nach Lösungen bemühen, ich bin da trotz allem noch hoffnungsvoll.

Beide Berufsschulen sind in "Buxtehude" - eine am Bahnhof und eine im Umland. Die am Bahnhof will ihn nun nicht, habe ich gestern erfahren, aufgrund der Behinderung Autismus! Nein mir wurde es vom Träger nur so weitervermittelt, sonst hätte ich dem netten Herrn am anderen Ende wohl den Kopf abgerissen!

Also...Buxtehude Bahnhof heißt 4 Stunden Fahrtzeit zum Schulalltag, Buxtehude Umland heißt 5 Stunden Fahrtzeit zum Schulalltag. Wenn alles gut läuft. Es gibt aber auch manchmal Winter im Erzgebirge. Internat kommt für unseren Autisten nicht in Frage.

5 Stunden für einen Autisten, für den Schule schon immer Stressfaktor Nummer 1 war und der in vollen Bussen Schweißausbrüche bekommt. Einen Fahrdienst gibt es nur für behinderte Schüler, aber nicht für die in Ausbildung.

Er wird es probieren.
Wir haben garkeine andere Wahl. Am Montag hat er seinen 1.Schultag und noch nichts ist geklärt und ich muss am Montag mit dem anderen behinderten Kind in die Klinik. Wenn die Schule mit Zwischenfällen startet, war's das - dann steigt der nie wieder in nen Bus dahin.

Also, was ich euch da draussen  sagen will:

Seid froh und dankbar um eure gesunden Kinder, behinderte Kinder sind nicht schlimm, aber leider ist es wirklich so wie auf diesem Plakat

Ichwerdebehindertplakat wird noch eingefügt!

Zum Glück habe ich meinen Kindern nicht gesagt:

Ich will euch nicht, ihr seit behindert

Und deshalb dürft ihr hier gerne meinen Blog auch weiter verfolgen und teilen mit all den Momenten, die unsere vielfältige Familie bietet.


Eure Gans

Sonntag, 11. September 2016

SonntagsBild

Ein Sonntagmorgen. 
Brötchen und Eier sehen bei uns irgendwie anders aus, wie ihr seht.