Herzenswunsch

Heute komme ich mit einem ganz besonderen Anliegen:

Taim braucht Hilfe!

Anfang März schickte mir ein Mann Fotos seines Kindes. Augenscheinlich handelte es sich um ein ausländisches Kind mit Down Syndrom. Er fragte, ob ich auch ein Kind mit DS habe. Deshalb schickte ich ihm ein Foto vom rasenmähenden Vito. Die Verständigung war eher schlecht auf Deutsch und Englisch. ..ich bin ein DDR- Kind. Da wurde in der einen freiwilligen Englischstunde der Woche Kuchen gebacken. Ich hatte tatsächlich  allgemein schon überlegt, in Englisch mal nen Kurs zu belegen....nur wann!?! Russisch konnte ich perfekt, aber dass ist jetzt ja, mangels Anwendung,  im Hinterstübchen verkümmert.
Ich hatte dann die Idee, den Papa in ein Elternforum auf Facebook zu lotsen, da vielleicht dort wer näher an ihm dran, syrisch und deutsch spricht oder wie auch immer Ideen hat. Der Papa bettelte um Hilfe.
Was er da postete, waren Ängste um sein Kind, seine Familie und es muss für ein Elternteil katastrophal unerträglich sein, nicht helfen zu können, weil man ja tausende Kilometer weit weg um Hilfe sucht.

Helft Taim- einen Vito aus Homs,  zu leben.
Unterschreibt und teilt die Pedition, diesen Beitrag. Ganz herzlichen Dank!

                                       Hier geht's zur Pedition : Taim will leben!

Und hier geht es zur Facebookseite von Taim, wo ihr informiert werdet und auch Ideen und Vorschläge einbringen könnt.

https://www.facebook.com/HilfefuerTaim/

SonntagsBild

Heute ein Gruß von Vito bei Oma, da ist er  fast jeden Sonntagvormittag

...wäre auch ein schönes Mädel....

Hufeisen.update/5

Vorsicht...laaaaang

Op- Termin geht in die nächste Runde.

Letzte Woche Montag ruft abends der Kinderurologe an, wir sollen schon einen Tag früher ins Krankenhaus kommen, also am Dienstag, da sie gerne von den Nieren vorab noch ein Mrt machen wollen mit Sedierung. Termin Mittwoch 7.30 Uhr. Naja, kommt auf einen Tag mehr oder weniger eh nicht mehr an.
Wir durften Vito bis in die Radiologie tragen und auch dort bis erst alle soweit waren, auch bleiben. Danach nahmen wir draussen Platz, mein Mann ging eine rauchen. Mir gegenüber saß eine dicke ältere Frau in einem Transportrollstuhl. Sie schaute mich freundlich an und sagte:" Ich weiß,  wie es ihnen jetzt geht." Wir kamen ins Gespräch, sie hatte einen Beutel an der Seite und ich dachte, sie hat es bestimmt auch mit den Nieren. Sie hat aber ganz  viele Baustellen. Sie erzählte aber auch von ihrer Tochter. Eigentlich wollten sie und ihr Mann 5 Kinder. Ihre Tochter kam mit Sauerstoffmangel zur Welt, entwickelte daraufhin einen Hydrocephslus, der wiederum später den Sehnerv abdrückte und sie deshalb blind ist. Sie sitzt im Rollstuhl, konnte sprechen, hat aber 10 Jahre auch nicht gesprochen. Ihr Mann hätte vor 8 Jahren seinen gut bezahlten Job in der Pflege aufgegeben, um ganz für seine Familie da zu sein. Sie müssen sich sehr einschränken. Aber sie sparen und so bleiben doch monatlich 150 Euro übrig. Sie leben bescheiden, aber sie haben alles was sie dann brauchen und sie sind glücklich trotz ihrer vielen Schiksalsschläge. Ich habe irgendwann nur noch zugehört und aus der halben Stunde im Mrt, wo alle total nett Vito und uns im Empfang genommen haben, wurde dann doch mehr als eine Stunde, in der die Frau mir von sich und ihrem Leben erzählte. Alles würden sie und ihr Mann gemeinsam bewältigen. Nur so geht's und auch nur so ist alles machbar.

Bei der Erwähnung von Hydrocephalus  kommen  ja bei mir unwillkürlich die eigenen Erlebnisse wieder, als wären sie gestern gewesen. Unser Hannes kam ja mit dieser zur Welt. Es war nur Hirnstamm angelegt. Hannes wurde nur drei Jahre alt. Irgendwie schickt mich unser Vito immer und immer wieder in die Vergangenheit. Meine große Tochter meinte zur Geburt mit der Diagnose Trisomie 21: "Naja, das sind solche fröhliche Menschen. Vielleicht sollen wir einfach wieder mehr lachen" . Meinen allergrößten Wunsch, dass mich unser Hannes nur einmal anlächelt- den konnte er mir nämlich nicht erfüllen.

Am  Dienstag wollten wir den Nachmittag irgendwie rum bringen...die Aufregung is ja doch schon seit Mai permanent da ...und sind zum Bummeln gefahren. Kaum aus dem Auto raus, fing Vito an zu nörgeln, und da er sehr heiß war, haben wir kurzerhand  ein Thermometer und Fiebersenker in der Apotheke gekauft und haben unseren Einkaufsbummel abgebrochen mit 39.8. Gestern sollten wir wieder vorstationär kommen. Alle Aufklärungen nochmal für die für heute angesetzte Op. Vito war fit, hatte noch etwas Temperatur, aber natürlich musste ich der Ärztin vim Fieber erzählen. Wir hatten aber auch vorab überlegt, ob wir es garnicht erst sagen. Die junge Ärztin ging dann telefonieren und kam mit den Worten wieder, dass sie der Op so nicht zustimmen. Sie wollen Urin, um festzustellen, ob das Fieber von den Nieren herkommt. Urin auffangen is ne Katastrophe. Urinbeutel funktioniert nicht und Vito pullert prima auf den Topf, aber nicht auf Kommando und für drei Röhrchen reichte das dann auch nicht. Mit Urinbeutel sind wir dann erstmal in die Cafeteria. Vito bekam ein Eis. Zurück zur Station is mein Mann außen entlang gelaufen und ich sagte, ich nehme lieber mit Vito den Weg durchs Krankenhaus, da isses nicht so heiß. Da saß die Frau vom Mrt. Vor ihr Koffer und Tasche. Da bin ich kurzerhand hingegangen und habe gefragt und sie fragte, ob Vito alles gut überstanden hätte. Als ich ihr dann erzählte, dass noch keine war, dass die Morgige auch ausfällt und das ich denke, dass Vito den Zeitpunkt bestimmt und der soll scheinbar jetzt noch nicht sein, sagte sie:" Ja...oder der da oben." Ich sagte dann "Oder so!" Ich fragte nach ihrer Konfession und ich sagte dann, dass wir weiter müssen, der Papa wartet vorn am Fahrstuhl und da meinte sie: " Ach. Ihr Mann ist auch mit!"  " Ja, diese Wege gehen wir alle gemeinsam. Da verzichten wir lieber auf paar Euro!" Während ich noch sprach, fiel mir ein, dass sie selbiges mir ja vor ner Woche von sich sagte. Sie öffnete noch ihre Tasche, nahm eine kleine Bibel und segnete Vito. Und mich drückte sie Und schon kam auch ihr Abholer.
Irgendwie sollten wir uns ein 2. Mal begegnen. Tränen konnte ich nicht unterdrücken. Zuviele Emotionen.

Und unser Hannes musste diese Wege, die wir mit Vito nun gehen, alle ganz allein gehen... Das tut mir weh!

Vito hat hier eine Mission. Da bin ich mir sicher.

Vito's Urin war in Ordnung und die Schwestern waren auch sehr verständnisvoll. Wir Eltern sind mit den Nerven am Ende. Sogar in der Anmeldung werden wir schon mit unserem Namen angesprochen, wenn man uns sieht. Wir wollten nach wieder über zwei Stunden einfach nach Hause.
Vito klatschte sich auf dem Weg zum Auto im Foyer des Krankenhauses Beifall zum nun 5.geplanten Termin. Ungefähr so:

Er hat gestern abend zwar noch gebrochen, aber ansonsten ist er fit. Vielleicht übertrage ja auch ich meinen Kummer auf ihn....

Hufeisen.update/4

Also.

Als wir am Donnerstag Nachmittag bei uns zu Hause spazieren gingen, entgleisten unserer Nachbarsomi die Gesichtszüge, als sie mit dem Auto gefahren kam und uns sah. Schnell am Straßenrand gehalten, konnte ich sie aufklären.

Wir haben einen neuen OP- Termin für diesen Donnerstag.

Während die Nacht zum Donnerstag nicht so dolle war für mich, Vito hatte gut geschlafen, gönnten wir uns morgens noch eine Kuscheleinheit. Eine uns nicht nur aus dem Krankenhaus bekannte Schwester machte die Aufregung wenigstens etwas wett. Mitten in unsere  Kuscheleinheit kam ein Urologe und versuchte mit sehr viel Einfühlungsvermögen zu erklären, dass die Op erstmal ausfällt. Vito hätte besonderes Blut und die Blutbank konnte nicht in der sonst üblichen Zeit eine Konserve für Vito beschaffen. Besonderes Blut- ich war zu geschockt, um näher nachzufragen. Das werde ich noch tun. Die Blutgruppe steht schonmal nirgends in meinen Unterlagen  für Vito und auf Nachfrage beim Kinderarzt ist rs nicht üblich, die vorab zu bestimmen, hat er also noch nie gemacht. Es wären wohl Antikörper im Blut und dann passt nicht jedes Spenderblut der Blutgruppe von Vito. Wumm!

Man könnte auch universelles Blut nehmen, aber das wollte man in diesem Fall für Vito nicht. Bei einem Unfall wären sie dazu gezwungen. Aber es kann sein, dass irgendwann im Leben von Vito nochmal eine Transfusion von Nöten und es dann zu Komplikationen kommen könnte. Die Ärzte haben wohl den ganzen Vormittag dann beratschlagt. Entweder sollte die Op nun am nächsten Tag erfolgen oder ganz neuer Termin.
Ernüchterung. Vito konnte nach dieser Hiobsbotschaft wenigstens essen. Und wir geschockten Eltern bekamen erstmal einen starken Kaffee!

Natürlich schwirren da Fragen rum, warum die das jetzt erst testen, aber uns wurde versichert, dass dies sonst überhaupt kein Problem ist. Von Verwandten, Freunden und Bekannten- die die mit uns bangten, wurden wir auch damit konfrontiert, warum wir uns das gefallen lassen, das kann doch nicht sein, das dritte Mal vrrschoben und wir sollen doch besser woanders hingehen...
Wir sind da jetzt  schon knappe drei Jahre und ehrlich gesagt, haben wir eher das Gefühl, dass im Falle von Vito einmal mehr geguckt wird. Das kurzfristig anberaumte MRT hat ergeben, dass diexgestaute Niete noch in sich verdreht ist, sprich: was hinten ist is vorne und umgedreht.
Besser, als wenn sie denken: "Ach, Kind hat doch eh das Down Syndrom."
Und wer weiß,  wie Vito auf die zweite Vollnarkose binnen 24 Stunden reagiert hätte.
Es sollte ganz einfach nicht sein.
Die Nerven liegen blank, keine Frage.

Als Vito gegen 14 Uhr im Auto saß  und ich noch auf den Arztbrief wartete, kam an der Rezeption der Station der erlösende Anruf Aus-dem-wunderbaren-Leben-der-Familie-Gans Labor...die Konserve is jetzt da. Dazu gab es einen Lachflash der Schwester, die den Anruf entgegennahm. Wahrscheinlich gab es sowas dort echt noch nie. Es schüttelten auch alle den Kopp. Die Konserve ist bis 14. Juli zu verbrauchen. Schaun mer mal. Jetzt heißt es ja wieder, hoffentlich fängt der Kerl sich nichts ein in der Woche.
Zeitgleich gab es Schichtwechsel und die beiden Schwestern, die Vito am Vortag betreuten, fragten als erstes ihre Kollegen: " Wie geht es Vito?" Da kullerten bei mir erstmal Tränen. Sie haben mich ja nicht gesehen, aber ich habe dann aus meiner Ecke heraus gesagt, dass ich das total schön finde.
Natürlich gibt's auch andere. Gerade bei dem Finden des guten roten Saftes: "Du musst schon mitmachen Vito, dann sind wir auch schneller fertig!" Sicher! Wenn sie das Küken von Ärztin an Vito ranlassen, wo sie wissen, dass es eh immer schwierig ist, überhaupt an den roten Saft zu kommen. DownSyndrom- Menschen haben von Haus aus dünnere Venen. Naja.

Am Mittwoch nun geht's wieder vorstationär für alle nochmals erforderlichen Aufklärungen, Untersuchungen und Unterschriften. Dann dürfen wir ausnahmsweise die Nacht vor Op noch zu Hause verbringen und bringen praktisch Vito morgens früh ganz zeitig dann gleich in den Op. Puuuh!

Achja, Freitag beginnen dann die Sommerferien. Am Montag jetzt geht Papa erst nochmal zum Schnippeln. Die Op- Narbe vom Februar suppt.

Auf in die neue Woche.

Wieder ganS aufgeregt.

Nochmals ganzgans herzlichen Dank für die vielen lieben Worte und das Mutmachen auf allen Kanälen. Es tut gut zu wissen, wer alles mit uns fühlt.

SonntagsBild

Während unser Apfelbäumchen dieses Jahr nur 5 kleine Äpfelchen trägt, strotzt mein Himbeerstrauch nur so von Himbeeren. Jetzt fehlt nur noch die Sonne.

Hufeisen.update/3

Hallo.
Vito hat sich von zu Hause vorsichtshalber Verstärkung mitgebracht. Sicher ist sicher !

Der Tag war anstrengend, es gibt immer noch die Herausforderung Blut. Acht mal stechen. Mein armes Baby! Mein Mann ist dann mal gepflegt zur Sau geworden. Dass das die Stationsärztin ist, wusste er nicht 😅. Hatten aber vorhin noch ein Gespräch und ich hoffe, beim nächsten Mal gibt's Pflaster oder mal ne Ruhigstellung, wenn se schon keine Ärzte ham, die Ahnung davon haben. Das Mrt sagt, dass Vito's linke Seite der Hufeisenniere, die die auch gestaut ist, noch in sich verdreht ist um 180°. Wir sollen uns morgen auf langes Warten einstellen. Festgestellt wurde nochwas von Antikörper im Blut und dass da nicht jede Blutkonservere geeignet ist, muss da morgen nochmal fragen...
Vito sagt hierzu allen "Hallo und tschüss", antwortete auf Fragen mit "Ja und nein" und bei "ja" kommt dieses total niedliche Kopfnicken dazu wie im zuletzt geposteten Video. Und alle sagen, die ihn noch nicht kennen... beim Mrt, Aufwachraum, Putzfrauen etc: DIE Süße  😀

Das Ganze Update ist von gestern und nicht mehr up to date, weil...

...Vito geht gerade mit uns spazieren anstatt im OP zu liegen. Dazu später mehr.

Hufeisen.update/2

Was für ein Tag!

Morgens gab es eine Überraschung- die Kindergartenfoto's sind da.

                    Ich bin verliebt.

Nachmittags schrieb mir der Schwiegersohn, ich soll mal schnell zur Haustür gehen. Matheo war schneller und er brachte ein Päckchen.

Da flossen Tränen!!!

Ein Teddyschutzengelchen. Es liegt schon in Vito's Trolley obendrauf. Genau wie das Kreuzchen hier von Pia und Amelie.

Drei Stunden waren wir heut schon zu Vorgesprächen und Untersuchungen in der Klinik. Morgen früh müssen wir schon vorm eigentlichen Aufstehen los. Halb 8 ist MRT- Termin in Vollnarkose. Da hab ich doof geguckt. War mir nicht bewusst, woher sollte ich das auch wissen, dass Sedierung Vollnarkose heißt.
Uff.
Also wir bleiben dann schon morgen mal dort. Meine Hoffnung, die Nacht vor Op mit Vito daheim zu verbringen...zunichte. Die Urologen wollen anhand des MRT- Befundes nochmal das Vorgehen der Op an sich besprechen.

Heißes Eisen- das Hufeisen.
Man könnte genervt sein, warum die Untersuchungen nicht besser optimiert. Immer ein kurzfristiges Freischaffen von der Arbeit  für Papa Gans, aber es zeugt doch auch von einer gewissen Gründlichkeit bei der Vorarbeit. Auch ein EKG wurde heute noch gemacht.
Ein paar Einkäufe noch am Nachmittag und Vito zeigte uns doch glatt, dass das Abschnallen auch in einem Reha- Sitz gut funktioniert.

Einem ausgiebigen Spielen im Sand folgte ein anschließendes ausgiebiges Wannenbad. Das vorerst letzte bis demnächst.
Tränen.

Ein ganz großes Danke für all die lieben Worte, gute Gedanken. Das tut gut.