Samstag, 28. März 2015

47- er Zweibeiner

Ich muss mich outen!

Jahrelang habe ich euch vormachen können, an meinem Geburtstag werde ich 39- jedes Jahr. Das war gelogen. Ein 47-iger bin ich nun, genau wie Vito...und das ist auch gut so.

Ich muss in mich gehen!

Sooo viele Geburtstagsgrüße. Dabei bin ich eine, die das eher großzügig übersieht- ausser bei den Kindern.

Es war ein toller Tag mit so mancher Überraschung.
Als erstes gratulierte mir ein Fb-Freundin, deren erwachsener Sohn auch ein 47.er :D
- nachts um Zwei, da ich ab um Drei nicht mehr schlafen konnte, habe ich mich über den ersten Gruß besonders gefreut.

Dank einer anderen Freundin mit wunderschöner 47-er  Tochter sang mir Vito mit seinem Therapeuten ein Geburtstagsständchen. Ruft die doch eiskalt an, um meinen Ehrentag zu verraten :)

Zu  Hause angekommen, gab es Blumen- von Oma und noch ner anderern Freundin.
Und auch die GanS wurde nicht vergessen.



Von meinem Mann bekam ich riesige Orchideen in Folie.

Mittags klopfte der Postmann- die Klingel hat wieder ne Macke....
und überbrachte Blumen im Karton
Ich hatte noch nie Blumen im Karton. Das war die Überraschung schlechthin- von einer ganz tollen Familie mit nem 47-er Junior.


Nachmittags gab es Kaffee und Kuchen. Da waren Gäste da - allesamt 46-er und es gab für mich wieder Blumen, Blumen, Blumen, eine neue Haarbürste- bestimmt für die Haare auf den Zähnen, Kerze, damit mir ein Licht aufgeht, Wein zum Wegtrinken der schlechten Tage, ein Buch und Glückliche Auszeit. Studenten haben sogar silbernes Geschenkpapier. Nur an dem Geschenkband- ein Gummibändel, müssen sie noch arbeiten :)
Und es gab Spritzen- für'n kleinen 47-er ne Impfung und für die Kleine, weil nicht groß gewachsene 47-er ne Finanzspritze.
Nicht zu vergessen, die Glückwünsche meiner Kinder, die nicht da waren und auch die anderen via Telefon und die Glückwünsche meiner erzgebirgisch/vogtländischen Weiber samt ihren 46-er und 47-er Kids.

Ich danke euch allen ganS sehr für meinen tollen Tag.

Wir haben auch schon die Märzsonne genutzt, um die Mini- Tiere zu besuchen


Und Vito- unser 47-er Überraschungspaket ist nun definitiv und endgültig ein Zweibeiner. Er läuft und klettert durch die ganze Bude- das größte Geschenk- er will nämlich, dass ich in diesem 47-er Jahr einen Abnehmerfolg erzielen kann. Jetzt müssen nur noch die ganzen Stressfressfaktoren elliminiert werden.

Bis Bald













Eure Gans ganz glücklich

Sonntag, 22. März 2015

Ein Kessel Buntes

Wer kennt das nicht- irgendjemand scheint in der Waschmaschine Socken zu fressen.

Was macht ihr denn dann mit den einzelnen Dingern?

Ich hab nen Beutel und ich weiß, der eine oder andere von euch  auch :)

Und manchmal oder besser gesagt oft finde ich sogar den Partner zum jeweiligen Socken wieder. Es gibt auch schlaue Leute, die nehmen so ein Sockenteil, was man kaufen kann und dann gibt es ja auch noch ordentliche Leute, bei denen gibt es keine gefressenen Socken.

Als Mutter bin ich bedacht, dass wenigstens in der  Öffentlichkeit die Ordnung gewahrt ist und die Füße wenigstens immer gleich aussehen.

Warum eigentlich?
Gestern war Welt-Down-Syndrom-Tag und wir haben uns an diesem Tag an der Aktion "Lots of  Socks" beteiligt.

https://www.facebook.com/events/1379840575662797/

Das heißt: Verschiedene Socken tragen, um der Welt zu zeigen- alle Menschen sind verschieden.

Davon ein Foto zu machen is fast nicht machbar, wer uns kennt weiß warum :D
Deshalb ist auch dieses hier von Vito und mir verwackelt!



Wir haben uns gestern leider nicht mit anderen Ds-lingen treffen können und das finde ich total schade.

Den Vormittag haben wir genutzt, um in einer großen grün-weißen Fußballarena die tollen Blau-Weißen beim ersten Punktspiel der Rückrunde zu unterstützen. Begrüßt wurde Vito mit den Worten. "Hallo Vito, heut ist ja dein großer Tag!" und "Hast du mein Bild mit?!" - gemeint war Vito's Poster :) ... klar! Das Spiel endete mit einem phänomenalen Sieg 5: 2 und weil das ja Vito's Tag, durfte dieser mit seinem Bruder nach dem Spiel sogar seinen Lieblingsspieler treffen und nahm ihn dann auch kurzerhand mit nach Hause. Dieser schoß zwar kein Tor, aber nach 5-monatiger gezwungenen Sportabstinenz ist das Wir-Gefühl auf dem Platz schon wundervoll.


Aus verlässlicher Quelle wissen wir, dass auch bei diesem Spieler Lots of Socks in den Fußballschuhen steckten :)

Ein paar Küken stecken ja woanders, aber ich bin mir als Mutter fast sicher, die ham an der Aktion "Lots of Socks" auch mit gemacht.

Auf jeden Fall sind wir nächstes Jahr wieder dabei, zu zeigen, dass alle Menschen verschieden sind und hoffentlich auch mal bei einem DS- Treffen.

Achja: die Küken meinen, Mutter Gans übertreibt manchmal :D



Freitag, 20. März 2015

Einfach mehr drin

21.03.2015

Dieser Aufkleber ziert seit letzter Woche mein Auto


Gestern gab es eine Sonnenfinsternis

Heute ist Welt- Down- Syndrom- Tag

Unsere Sonne scheint jeden Tag

" Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt"

Gelesen hab ich das in der Zeitschrift: Down Syndrom- Wir gehören dazu

Und wie!

Mit Gummihuus, Rollator und gewonnener Freiheit auf zwei Beinen



19 Monate wohnt lebt, liebt und lacht unser Down Syndrom schon mit uns. 
Down Syndrom heißt, dass das 21. Chromosom nicht nur doppelt sondern dreimal vorhanden.

Es ist einfach mehr drin

In meinem Aufzeichnungen, nachdem  wir von Vito's Extra erfuhren, kann man nachlesen: Ich wollte  umschulen ...von Mutter zu Kräuterhexe. Das Ding zuviel sollte weg. Unbedingt und am besten ganz fix. Fix und fertig war ich damals. 

Und nun?

Fix und fertig bin ich. Während wir bis vor kurzem Vito's Radius gut einschränken konnten, zeigt er uns seit nem reichlichen Monat seine geballte Mobilität. Nichts ist mehr sicher. "Ball" oder besser gesagt Bälle sind toll und ich weiß überhaupt nicht mehr, wer auf diese dumm... ähm gute Idee natürlich kam, ihm ein Bällebad zu schenken. 200 Bällen hinterher zu jagen fetzt. Manchmal können wir ihn gerade noch wegfangen, bevor er neun Stufen runter kullert und auch die Stufe "aufrechter Gang" ist gerade und zum Erstaunen aller ganz fix erklommen. 

Das ist aber noch nicht alles, gerade findet er auch immer mehr zur Sprache. Neben Mama, Papa, Oma, Atta atta, und Ball hat er nun den Teddy gefunden, macht mit Papa "dudu", wenn der sich auf den Tisch setzt und macht abends "heie".  Auch einzelne Gebärden wendet er schon an. Er liebt Bücher, Fingerspiele und macht da toll mit, er tanzt zu Musik, kann seinen Bauch zeigen, Haare, Zähne, Hände und wenn die "Alten"ihn doch mal net verstehen, wird lautstark geklopft, mit allem was gerade so in der Hand.

Ich denke ja immer, dass ich zu wenig mache mit ihm, es fehlt oft einfach die Zeit- die anderen neune wollen ja auch noch ein bisschen Aufmerksamkeit,  aber scheinbar doch nicht. 

Mit dem Essen hat er es nicht so, jedenfalls dachte ich das, aber er kann tatsächlich ganze Brote verschlingen- also Knäckebrote. Auch seine Tischmanieren hat er seinem Therapeut gleich mit gezeigt.


Vito,  aus dem lat. vitus- das Leben

Und jetzt sagt noch einer- so ein Leben ist nicht lebenswert?

Traut's euch ja nicht!

Letztes Jahr gab es an dieser Stelle diesen Blogbeitrag




und dieses Jahr hängt unser Poster z.. B. im Kindergarten von Matheo und im Spz


In verschiedenen Großstädten sind anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages tolle Treffen organisiert, mit tollen Ds-lingen, tollen Geschwistern  und tollen Eltern und Großeltern. Leider ist im Moment für uns da eine Teilnahme nicht machbar. Aber wir machen auf alle Fälle was schönes. Vito wünscht sich ein Dreirad, Papa! :)

Ich wünsche allen Menschen mit dem besonderen Extra einen ganz wunderbaren Tag.

Namentlich Grüßen möchte ich an dieser Stelle, die die wir schon persönlich kennenlernen durften...
...Laura, Lilly, Noah, John, Dominique, Wilhelm, Benny, Jonathan, Viktoria...

und ich hoffe, da kommen in diesem Jahr noch ganz viele dazu.

Ebenso hinzukommen sollen endlich mal professionelle Foto's von Vito. Die erste Mail meiner Freundin zur Geburt war ein Link zum Ds- Infocenter, der Brief an die Eltern. Heute bin ich da Fördermitglied und folge gern deren Aufruf, Aufklärungsarbeit zu leisten. Wer kann das besser als unsere Kids mit uns. Deshalb muss nun auch unbedingt der schon lange anstehende Besuch in Vito's Geburtsklinik erfolgen. Mit im Gepäck ist dann neben Vito und Vito's Poster auch eine Erstinfomappe mit vielen nützlichen wissenswerten Broschüren zum Thema Down Syndrom.

so...und nun zieh ich meine Siebenmeilenstiefel an, um Vito's Meilensteinen hinterher zu stiefeln

"Und auf den großen weisen Flügeln unserer Gans, ihrem Gänserich und all den ganzen Küken wird unser kleiner Prinz durch die Welt fliegen und den Blick für's Wesentliche öffnen."
>Jule<

Trisomie 21 / 10

 Heute die Erlebnisse von Kathrin mit Zoe

" Man kann für ein solches Kind nur dankbar sein "

http://www.t-online.de/eltern/schwangerschaft/id_69269990/fruchtwasseruntersuchung-fallgeschichte-3-kathrin.html

und Jana mit Noah

" Da wird einfach ein Todesurteil gefällt "

http://www.t-online.de/eltern/schwangerschaft/id_69270202/fruchtwasseruntersuchung-fallgeschichte-4-jana.html

Noah war übrigens das erste Down Syndrom -Kind, welches ich neben Vito persönlich kennenlernen durfte und die Familie und wir teilen ja neben de Extra noch so manche Gemeinsamkeit.
Kathrin kenne ich, wie fast alle meine Gastblogger aus einem tollen Elternforum- Familie pur

Danke, dass ich eure Beiträge hier teilen durfte!

An dieser Stelle nochmals allen Gastbloggern ein ganz großes Dankeschön für eure Einblicke! 




Mittwoch, 18. März 2015

Trisomie 21 / 9

 Heute bat mich Anja, hier bloggen zu dürfen.
Das mache ich gerne, weil heute ist für die Fmilie ein ganz besonderer Tag

Vor 2 Jahren kam Niklas zur Welt. Wir freuten uns riesig, obwohl er mit einem Notkaiserschnitt 6 Wochen zu früh geholt werden musste. Als Niklas drei Wochen alt war, kam dann das Ergebnis der Blutuntersuchung.
Trisomie 21. 
Was für ein Schock! 
Das erklärte nun auch die Untersuchungen, die man durchgeführt hatte, als er noch im Krankenhaus war. Niemand wagte am Anfang uns mit dem Verdacht zu konfrontieren. Nun hatten wir es schwarz auf weiß. Man erklärte uns, es sei eine freie Trisomie und er könne steinalt werden. Was für ein Schock! 
Mittlerweile hat sich dieser gelegt und wir haben viel, sehr viel, gelernt. Niklas ist nun seit 2 Jahren in unser aller Leben und bereichert es mit seiner Fröhlichkeit und seinem Ehrgeiz zu lernen und zu forschen. Auch wenn er länger braucht die Dinge zu erlernen, wir freuen uns riesig über die Fortschritte. 
Er ist unser Wunder!



Hallo kleiner Mann, alles alles Gute zu deinem Geburtstag. Schön, dass du da bist!
Vielen Dank Anja!

Trisomie 21/ 8

Meine heutigen Gastblogger möchten namentlich nicht genannt werden, ich kann nur soviel sagen: es ist wurscht, ob ein Kind Mama und Papa hat oder Mama und Mami- ganz allein die Liebe zählt und Liebe zählt ja auch keine Chromosomen, deshalb wollte wohl gerade Junior zu den Beiden

Liebe Frau Ganz Gans, lieber Vito,


wir gratulieren erst einmal zum Blog Geburtstag – Deine liebevolle und witzige Art des Schreibens empfinden wir sehr erfrischend und auch ernste Themen bringst Du auf den Punkt!

Und da sind wir bei etwas sehr Positivem, wofür das DS ursächlich 
„ verantwortlich"  ist 

Wir haben viele neue liebe Menschen kennen lernen dürfen, die unseren Weg ohne das DS wohl nie gekreuzt hätten. 

Und dazu gehört Ihr:

- Unsere Jungs sind etwa gleichalt und haben beide das Extra
- Wir schreiben beide einen Blog
- Unsere Jungs haben den gleichen „ Rollator" für draußen 


Es tut sehr gut, sich mit Menschen auszutauschen, bei dem das Gefühl vorhanden ist, dass wir als Eltern verstanden werden, aufgrund Deiner großen „ Kindererfahrung " profitieren wir von manch einem Gedanken, den Du aussprichst ( ok eher schreibst ;-) ) und wir nutzen diesen Beitrag jetzt einfach mal, um auch Danke zu sage Danke, dass wir an Vito und Eurem Leben teilhaben dürfen, Danke für Deine vielen lieben Worte, Ihr seid eine tolle Familie und wir freuen uns, wenn wir Euch irgendwann einmal alle auch persönlich kennen lernen dürfen, solange lesen wir gern den Blog und Deine Beiträge in den verschiedenen Foren! 


Viele liebe Grüße von uns und ganz besonders von Junior!


Menschenskinder- ganz einfach: DANKE!

In meiner Sitemap findet ihr den Blog der Familie unter: Unser Sonnenschein
 oder ihr nehmt den Link :)
https:/: ratscher.wordpress.com

Samstag, 14. März 2015

Trisomie 21 / 7

Heute ein Gastblogbeitrag von Vanessa- eine Mail, die sie vor einiger Zeit von jemanden erhielt :)


Liebe Vanessa, 
heute will ich einmal meine kurze Mittagspause in der das Kind schläft nutzen um mich bei Dir zu bedanken. 
Alles hat natürlich damit angefangen, dass ich die allercoolsten Schwangerschaftsklamotten, dann Babyklamotten, Geschenke und wertvolle Tipps von Dir bekommen habe. Aber dann ist da die ganze Zeit noch etwas passiert und zwar das: 
Als ich klein war, hat in meiner Nachbarschaft ein Junge mit Down-Syndrom gelebt. Als Kind wurde mir nicht richtig erklärt, was das ist und (ob nun bewusst oder unbewusst) wir Kinder wurden von unseren Eltern immer eher fern von diesem Jungen, der Thomas heißt, ferngehalten. Ich mutmaße, dass es sich dadurch entwickelt hat, dass ich auch Angst vor ihm und allgemein vor Menschen mit DS bekommen habe und meine Zurückhaltung und Unsicherheit in diesem Zusammenhang sehr lange beibehalten habe. Und ganz für mich, als dann mein Kinderwunsch aufgetaucht ist, habe ich immer gedacht: Nur nicht so spät Kinder kriegen, damit mir "das" nicht passiert. 

Und dann habe ich Dich und Mia kennengelernt. Und mein erster Impuls war einfach nur: Was für ein süßes tolles Mädchen! Aber eine gewisse Skepsis war da sicher auch noch da. 
Und dann habe ich angefangen mit mit den Sachen zu beschäftigen, die Du so gepostet hast abeschäftigt..Angefangen von der herzerwärmenden Loose your label Seite über die Seiten, die Mamis von DS.Kindern betreiben  hin zur tollen Show mit Kai Pflaume vor einer Weile. Seitdem habe ich allgemein nach und nach immer mehr gelesen und angeschaut und war so oft so berührt und habe mich auch mindestens genauso oft geschämt, dass ich auch zu den Leuten gehört habe für die DS so lange etwas Schreckliches war. 
Und neulich habe ich gemerkt, dass sich da in meinem Inneren tatsächlich viel getan hat..Dass ich nämlich gar keine Angst davor habe ein Kind mit DS zu bekommen. Und das fühlt sich toll an. Ich kann gar nicht beschreiben wie das genau passiert ist, ich kann nur sagen, dass es mir mittlerweile so absurd vorkommt vor so etwas Angst zu haben und es mir die Tränen in die Augen treibt zu lesen, dass so viele Mütter ihre Kinder abtreiben, wenn sie die Diagnose DS bekommen. 

An dieser Stelle also vielen, vielen Dank an Dich und Euch, dass Ihr das alles in mir in Bewegung gesetzt habt!

Ganz herzlichen Dank Vanessa, für deinen tollen  Beitrag und auch für die Klamotten von Mia, die nach Junge aussehen :D

Hier das tolle Welt-Down-Syndrom-Plakat von der kleinen Mia mit Mama Vanessa. Papa Chris gehört natürlich auch dazu. Seine Seite findet ihr hier: 

https://m.facebook.com/savingdowns


Trisomie 21 / 5

Heute mit einem Geburtstagsgruß an Silas zu seinem ersten Geburtstag am 14.02. von der großen Schwester Carmen (16) 


Heute ist der Tag, der unser Leben einmal um 180 Grad gedreht hat.
Heute vor genau einem Jahr genau um diese Zeit saß ich in der Schule und bekam die Nachricht von Joachim, die mich zum glücklichsten Menschen machte. Es hieß: " Du hast einen zweiten kleinen Bruder bekommen und alles ist gut." Ein paar Tage später kam aber die traurige Nachricht, es ist ein DS- Kind....das hat für mich aber keine Rolle gespielt, ich liebe ihn und werde immer immer für ihn da sein- egal was passiert und auch wenn ich die letzte in meinem Alter bin, die so denkt- das ist mir egal. Alle Menschen haben das Recht, gleich geliebt zu werden, ob behindert oder gesund und so hoffe ich für Silas, dass wir noch viele schöne gemeinsamen Jahre vor uns haben und dass er irgendwann mal stolz sagen kann: " Das ist meine Familie. Sie haben sich immer für mich eingesetzt und dafür bin ich ihnen unendlich dankbar"
Ich hoffe auch sehr, dass er es in seinem späteren Leben nicht so schwer hat, aber gemeinsam als Familie meistern wir alle Hürden, die uns im Weg stehen. Happy Birthday kleiner Mann! #liebdich



Ganz großes Dankeschön auch an Mama Heike, die selbst sehr überwältigt war, über diese wunderbaren Liebesworte


Sonntag, 8. März 2015

Trisomie 21 / 4

Heute mit meiner Gastbloggerin Nicole

Gedanken von Mama Nicole, als ihr gesagt wurde, ihr kleiner Emilio wird auf keine Transplantationsliste kommen

Mit seiner Hand streichelt er über meine,
- sanft, warm, zart-
es ist seine Art zu danken
und seine Liebe auszusprechen!

Ohne Grenzen von Menschenfurcht.
Ist diese Art etwa nicht lebenswürdig?
Warum ist deine Art lebenswürdig?
Er hat Augen zum Sehen,
2, genau wie du und ich.
Sie strahlen voll Freude,
wenn du Zeit für ihn hast.
Sie lachen, wenn du mit ihm spielst.

Sie weinen, wenn sie abgegrenzt in der Ecke sitzen.
Sie werden groß, wenn du sie überraschst.
Ist er mit diesen Augen nicht lebensfähig?
Warum bist du mit deinen Augen lebensfähig?
Er hat immer etwas zu erzählen und freut sich,
wenn du ihm zuhörst.
Ist es bei uns da anders?

Er wird groß, laut, weit,
wenn er etwas zu lachen hat.
Das ist seine Weise zu leben.
Ist diese Weise unzumutbar?
Warum bist du zumutbar?
Sein Herz ist mehr als nur ein 4 - Kammer- Blick,
es ist der Sitz seiner Gefühle.
Es  ihn zum Menschen.
Es macht ihn zu dem Menschen, der er ist...
Mensch von Anfang an.
Er atmet die gleiche Luft,
wie du und ich...
willst du es ihm  verwehren?
Wer bist du, darüber zu urteilen?
Ungefragt, Arrogant, Selbstsicher.
Ihm ein Ende zu setzen?

Was sagst du? Er ist ein Down-   Syndrom??

Nein, Er ist ein Mensch, der nur anders ist,
wie du und ich...


wir leiden nämlich am Menschlichkeitsdefizitsyndrom



Vorab ereilten mich diese Zeilen von Nicole, die mich zu tränen rühren, immer wieder.Emilio hat heute seinen 1. Geburtstag. Den wird er im Krankenhaus verbringen müssen- wie fast sein ganzes Leben lang schon, aber....an Weihnachten war er zu Hause und weil es da so schön ist, kämpft er, wie nur ein Menschlein kämpfen kann und bald ist er wieder bei euch, Nicole. Mütter müssen stark sein, wer weiß das besser als ich. Nein. Schreie, heule, schlage gegen die Wand, wenn es dir danach besser geht. Ich drücke dich ganz fest aus der Ferne...und Emilio wünsche ich heute, dass er "seinen Tag" mit Euch verbringen darf

Tja da sind wir nun, 9 auf einen Haufen ! Wir sind eine chaotische Grossfamilie und 2014 kam Emilio mit nen grossen Knall dazu. Da war er nune der kleine Frosch mit Extra 😍😍😍Er hat unser Leben komplett umgekrempelt und nix ist mehr so wie es war, Emilio ist ein grosser Kämpfer mit dem schönsten Lachen der Welt .Er hat es in seinem ersten Lebensjahr nicht leicht gehabt, musste viel über sich ergehen lassen aber alles hat er gerockt 😘Er hat uns perfekt gemacht und  wir möchten ihn nicht mehr missen - auch wenn er mich oft an meine Grenzen bringt 😊Ich liebe ihn 😍
Grit,  dir danke ich das du auch wenn manchmal unbewusst mir so oft Kraft gegeben hast , hast vestanden wie ich much fühle und oftmals war es ao als ob ich dich schon ewig kenne, dafür danke ich dir 😘
Vito mein Herzblatt dir verdanken wir das ich meinen Emilio nicht aufgeben habe,du bist ein wundervoller kleiner Kerl, der sicher noch sehr viel in deinen Leben bewegt-  davon bin ich überzeugt. Lass dich niemals unterkriegen kleiner Mann 😍😍Wir Danken euch von ganzen Herzen ...

Eure Froschfamilie 😘😘😘



Ganz großes Danke an Nicole!



Freitag, 6. März 2015

März

Kleine Schritte, die die Welt bedeuten.

Frühlingserwachen

1. Spaziergang auf zwei Beinen

Da springt Nachbars.Omi aus ihrem Garten, um die beiden zu begrüßen.
Da fährt ein Auto langsam, um zu winken und sich mitzufreuen-
also nicht Auto, sondern Fahrer und Beifahrerin

Sonne.


Mittwoch, 4. März 2015

Trisomie 21 / 3

Heute schreibt Kirstin mit Lenny

Hallo Grit, ich kann leider nicht so gut schreiben...reden liegt mir besser (solange es nicht über mich ist) ... jetzt kommt mein Text, hoffe es ist nicht zu chaotisch zu lesen

Mein Sohn, ich liebe Dich seit Du der zweite strich auf dem Schwangerschaftstest bist/warst. Am Anfang warst Du unser Böhnchen … als wir erfuhren dass Du ein Bübchen bist, haben Papa und ich uns sehr gefreut. Endlich einen Sohn nach zwei Mädchen. Papa bekommt Verstärkung!
Die Schwangerschaft verlief unkompliziert. Hin und wieder warst Du etwas kleiner und leichter als andere Babys in der jeweiligen Woche. Aber alles in Ordnung. Auch der Organschall in der 32 SSW besagte, dass alles in Ordnung ist.
Einen Tag nach unserer Hochzeit hatte ich nachts immer mal wieder Wehen. Einen Tag vor dem Entbindungstermin, exakt eine Woche nach der Hochzeit hörten diese nicht mehr auf. Papa war gerade los zur Arbeit. Ihn versuchte ich zu erreichen. Schlecht wenn er im Auto sitzt und fährt. Da Deine zweite Große Schwester noch zu Hause war und in die Schule musste, rief ich den „dicken Onkel“ an (der Papa von Deinen großen Schwestern). Er holte sie ab und bot auch an, mich zu fahren, sollte der Papa es nicht schaffen.
Aber Papa schaffte es… 40min später war er da, in der zwischen Zeit ist er mal ans Telefon gegangen. Ich sagte beim Frauenarzt den angesetzten CTG – Termin ab und wir fuhren ins Krankenhaus. Auf dem Parkplatz dachte ich, Du kommst jetzt, sofort. Aber wir schafften es noch in den Kreissaal und alles nahm seinen lauf.
Nachmittags um 15:28 warst Du da! Nackt, dreckig und weinend lagst Du auf mir. Und ich war schockiert. Hast Du doch rote Haare mitgebracht. Ich wollte doch Dir das ersparen, als Pumuckel beschimpft zu werden. Deine leicht geschrägten Augen störten mich nicht. Ein flüchtiger Gedanke „Lenny hat das Down Syndrom“ … das war es. Aber die Haarfarbe, damit musste ich mich arrangieren. Zum Glück hielt sich der Schockzustand nicht allzu lang.
49cm 3190g … wie Deine große große Schwester. Also nix ungewöhnliches … bei der U1 fragte ich, ob ich es richtig registrierte das Du etwas mehr mitgebracht hattest. Es hat nämlich niemand angesprochen. Die Hebamme war erleichtert dass ich es ansprach, sie und die Ärztin guckten nach weiterer Softmarker, wollten sich aber nicht festlegen. Da Du die Brust nahmst und  „normal fit“ wirktest, sah der Chefarzt der Kinderklinik keinen Grund zu kommen bzw. das Du verlegt werden müsstest. Also hatten wir die normale Zeit im Krankenhaus.
Zu Hause informierte ich mich, im Internet, über eine Freundin der Nachbarin (an dieser Stelle ein dickes Dankeschön an Dich. Das Telefonat hatte mir sooooo geholfen!!!!) was das für uns bedeutet, dass Du das Down Syndrom hast. Stillprobleme konnte ich vergessen,
Oft las ich, wie andere Mütter traurig waren. Auch die Geschichte mit Holland las ich. Andere fühlten sich als würde der Boden weggerissen oder das sie das „verlorene“ Kind betrauerten. Ich fing an, an mir zu zweifeln. Mein einziges Problem welches ich hatte war deine Haarfarbe. Das Down Syndrom störte mich nicht im Geringsten. Auch nicht, als der Bluttest die Diagnose zwei ein halb Wochen später bestätigte. Du bist mein Sohn! Ich liebe Dich seit den zwei Strichen. Noch heute hab ich das Gefühl, mit mir stimmt was nicht. Warum war ich nicht traurig?
Weil ich keinen Grund habe traurig zu sein. Du bist toll! Auch wenn ich 20x „Nein“ sagen muss, weil Du wieder am Fernsehkabel bist. Ich werde halt noch 20x „nein“ sagen, so what. Musste ich bei Deinen Schwestern auch. (und heute noch, nicht wegen dem Kabel, wegen anderer Dinge)
Du bist jetzt 16 Monate. Du sitzt, Du isst vom Löffel. Seit zwei Wochen trinkst Du auch Tee. Magst sogar die Teeflasche selber halten. Du robbst durch das Wohnzimmer, vorwärts, rückwärts … egal. Katze im Weg, egal wird drüber gerobbt. Hund liegt im Weg, kann man am Schwanz ziehen.
In letzter Zeit lese ich viel von Eltern die ihr behindertes Kind bei der Leihmutter ließen, oder eine Frau die sich von ihrem Ehemann scheiden lässt, weil er den behinderten Sohn nicht weggibt. Das macht mich traurig. Denn Papa und ich, lieben Dich von der ersten Sekunde. Wir nahmen Dich an, so wie Du bist. Aber, ich tröste mich damit, dass diese Kinder leben dürfen. Sie haben die Chance auf eine tolle Familie, mit Menschen die sie annehmen und lieben, so wie wir Dich.
Denn 9 von 10 Kinder bekommen in unsere ach so toleranten, respektvollen und aufgeklärten Land leider nicht die Chance!



Gans herzlichen Dank, Kirstin und knutsch deinen Lenny mal von mir :)

Trisomie 21 / 2

Down Syndrom - Kinder werden Sonnenscheinkinder genannt. Doch was ist, wenn die Sonne scheint, aber die Wärme fehlt?
Gestern musste wieder eine Familie mit Sonnenschein ihren Sonnenschein gehen lassen.
Und genau da merkt man doch eigentlich, wie gut man es gerade jetzt hat. Das Down Syndrom selbst ist nicht das Übel allen Schmerzes- es sind die Begleiterkrankungen, die bei dem einen weniger bis garnicht und bei dem anderen eben stärker bis ganz stark ausgeprägt.

Das 12-jährige Mädchen- ich mochte sie, obwohl ich sie nicht mal kannte, hatte es nicht leicht. Als ich letztens was von Bauchfellentzündung las, wurde mir ganz anders, denn vor 10 Jahren hatte das bei uns auch einer...und ich weiß nicht mehr, wie ich das damals alles geschafft habe....10 Tage Intensivstation mit Not-Op, pendeln zwischen Krankenhaus und Kindergarten. Der Chirurg meinte damals, er sei dem Tod gerade noch von der Schippe gesprungen.

Das Mädchen wählte einen anderen Weg.

Vor 12 Jahren wählten Ivi's Pflegeeltern den Weg mit Ivi.

Was für ein Glück für alle Beteiligten.

Ich zolle ihren Pflegeeltern den größten Respekt und wünsche , dass sie nun Menschen an ihrer Seite haben, die sie in den Arm nehmen, für sie da sind in der schweren Zeit des Abschiednehmens und auch danach.

Klemmte sich doch gestern abend Vito ein Bein unters andere, so wie ich es auf Foto's von Ivi kannte.

Dienstag, 3. März 2015

Trisomie 21 / 1

Ich hatte es schon angekündigt, im März möchte ich, anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages  am 21.03., hier Gastbloggern Raum bieten. Es gibt ja nicht nur uns :)

Heute:

Meine Name ist Anja Weiß, ich lebe mit meinem Mann, meinen 3 Kindern, 2 Hunden und einer Katze in Dresden. Die älteste heißt Loreen, ist 12 Jahre und ist meine Stieftochter. Die Zwillinge Johanna und Charlotte sind 2 Jahre, Charlotte hat das Down-Syndrom.



Die Kinder.
Unabhängig, wie viele Chromosomen.
Sie fordern,
sie freuen.
Sie lieben
und machen dich jeden Tag...
...zum Menschen.

Anja stellt mir noch ein Interview zur Verfügung, möchte es aber selbst erst zum WSDS posten. Also später hier noch mehr von ihr :)

Danke Anja!